Escribiendo el mapa..

 Y la vida sigue..

Acabo de descubrir que el kéfir de agua me intoxica de una forma horrorosa..nódulos, agua y azúcar..eso es todo, y la bomba de tiempo empieza a girar. Cefalea, nauseas, debilidad muscular, la historia ya conocida pero que no deja de sorprenderme, de abrumarme y de enfrentarme con mi fragilidad, con mi soledad, la soledad de vivir con algo que casi nadie más tiene, que nadie entiende y que nadie conoce. Por eso estoy acá, para que la enfermedad sea menos desconocida, para que si tenés porfiria alguien te diga qué tomar y qué evitar, para escribir el mapa en este papel blanco que me entregó la vida.

Y además estoy muy feliz..la cuarentena me sienta de maravillas..descanso, duermo más horas, respeto mi reloj biológico, puedo comer sentada, con tiempo..puedo leer, pintar, escribir..dejé de correr contra el reloj con chicos para un lado y para el otro, dejé de levantarme a las 6 de la mañana, dejé de intentar sobrevivir a las exigencias de la vida común, que a mi me resultaban excesivas. Y así estoy..sigo trabajando pero con calma,vivo cada día de una forma más feliz, mas conectada con la naturaleza, el viento, el clima, la lluvia, mis plantas..amo mi casa.. Ese es otro tema, amo mi casa. Me siento inmensamente feliz pudiendo quedarme en casa. Amo sus paredes, su perfume, sus ruidos, su calor..amo que mis hijos están en ella. Amo la música de mis días acá adentro, en mi lugar, con mis amores, con sus abrazos. 

Descubrí que puedo pintar con acuarelas. Hace muchos años dejé de pintar porque los óleos me intoxicaban, prácticamente cualquier pintura me dejaba destruída, con dolor de cabeza, náuseas, mareo y debilidad muscular extrema. Pero soy cabeza dura..muy. Y no pude resistirme a probarlo todo..crayones, pasteles, lápices, acrílicos, óleo, carbonilla, porcelana fría, plasticola, barnices, todo tipo de materiales...hasta que llegué a las acuarelas. Debo decir que no puedo usar cualquier marca, hasta ahora las únicas que encontré que no me desatan un cuadro de intoxicación son las Windsor and Newton. Y creo que no pruebo mas nada..al menos por un tiempo. Estoy fascinada pintando todo lo que cae en mis manos, como si el arte guardado de toda una vida hubiera decidido vencerlo todo y salir. 

También canto, mucho. Con mi guitarra que apenas sé agarrar..nunca fui a clases, antes de darme cuenta todo iba demasiado rápido y con tanta intensidad que no pude sumar clases de canto o guitarra. Ya llegará el momento..mientras tanto sigo cantando.

Todavía sigo intentando asumir que no funciono igual que el resto de las personas que conozco. Con excepcion de Necu, mi hermana de mi corazón, mi clon en esta vida, todo el resto del planeta parace funcionar distinto. Y me llevó mucho tiempo amigarme con eso. Todavía lloro cada vez que me siento intoxicada o enferma, no puedo evitarlo, como si tuviera 5 años, siento que una topadora me pasa por arriba y las lágrimas empiezan a rodar, como si no estuviera lista o no hubiera aprendido ya a hacerle frente. Y la verdad es que le hago frente, ya es parte de mi, y vivimos juntas mi porfiria y yo,  aunque aún así a veces me hace llorar. 

En fin, así está mi vida hoy despues de tomarme un traguito de kéfir jaja..mi vida con porfiria, mi porfiria y yo. 

Casi, casi somos amigas..todavía no.

Que quede claro,la porfiria me hizo ser quien soy, me enseñó a disfrutar de todo, a respetar a quien sufre, a entender tantas cosas..sin duda ha sido la lección más grande y agradezco a Dios haber vivido esta aventura. El mapa en blanco..la ruta sin escribir. Mi camino a la superación y la felicidad. Y esta verdad irrefutable: soy feliz todos los días, aunque a veces llore, pocas veces..igual soy feliz, lo tengo todo, todo y mucho más..

Sean felices..

El amor hizo el camino más fácil..

El amor hizo el camino más fácil. Y siempre lo hará.

Los medicamentos ayudan, la investigación, los médicos, el deporte, dormir bien, ser ordenado, ser respetuoso con el propio cuerpo, ser consecuente, responsable y muy tenaz. Todo eso ayuda. Pero el primer premio se lo lleva el amor. Me pregunto cómo un abrazo puede ser tan sanador, cómo es posible que una sopa calentita y a tiempo borre los dolores, ese beso, su mano acariciando la mía, su mirada abrazándome. A mi me curó el amor. Me curaron mis hermanas, mi mamá y mis amigas, me curó mi príncipe tapándome para que no tuviera frío.  Me curaron mis hijos, me curó Mateo diciéndome "mamá yo quiero que seas feliz". Me curó mi perrita Lila escuchándome cantar. Mi mamá en el teléfono, mis hermanas de acero. Me sentí por fin en casa, como si hubiera llegado a donde tenía que estar, como si el camino llegara al lugar del descanso, ahí donde se puede dejar de luchar y solo respirar y sentir el sol.

Me siento privilegiada porque ya no siento dolor. Ya no me cuesta respirar y no siento esas náuseas que lo oscurecen todo. Y me siento responsable por todas esas personas que se encuentran todavía en ese lugar. Mi misión es ayudar, dar a conocer y acompañar. Porque nadie merece estar solo, ni nadar en la incertidumbre, nadie merece caminar todos los pasos que yo caminé para llegar a este lugar. Merecen el amor, la paz, el bienestar y la compañía que tengo hoy, pero no quiero que atraviesen todo mi camino. Para eso estoy acá, tratando de ahorrarles lo máximo posible. Sé que no tengo ese poder, nadie lo tiene. Pero algo de todo esto que aprendí servirá para aliviar su marcha, para darles esperanza y para hacerlos sentir acompañados.

Lo primero que aprendí es que el amor sana. Que el no diagnóstico lastima, que es muy importante ser reconocido y cuidado como paciente enfermo. Por eso los nombres de las enfermedades ayudan, porque dan entidad y orientan al enfermo y a su cuidador.

Aprendí que las enfermedades no existen. Lo que existen son personas enfermas. primero personas, luego enfermas. Primero almas fabulosas, poderosas, bellas, llenas de amor y pasión. Luego el detalle, la enfermedad. El adjetivo. Nunca el ser. No soy la porfiria. Soy toda esta magia junta, convertida en polvo de estrellas brillando para siempre, que un día se enfermó. Igual que vos, magia bellísima flotando en el universo irradiando amor. No importa ese detalle, es solo eso. 

Aprendí que un médico bondadoso cura más que un médico sabio. Que muchas veces subestimamos la bondad, la ponemos última en la fila, como si fuera una palabra bonachona, tibia, imperceptible. La bondad, esa cualidad maravillosa que tiene envase de poción mágica porque cura, sana.

Aprendí que voy a ser feliz. Que ninguna enfermedad vino acá a robarme la alegría. No como tortas. No salgo tanto como quisiera, me pierdo programas con amigas, me pierdo cines, noches divertidas, a veces estoy muy cansada y tengo que frenar aunque no quiero, perdí mi fertilidad, a veces se me lastima la piel, se me cansa mucho el cuerpo, me contracturo, me cae muy mal la comida rica, no tomo café, ni alcohol, ni mate, hago dieta siempre y para siempre.  Y qué? aprendí que voy a ser feliz. Que cuando te instalás en la felicidad no hay bomba que pueda con eso. Voy a ser feliz. Me lo merezco, como todos. Estoy acá para eso. 

Aprendí a pedir, a no poder todo, a descansar en los demás cuando necesito descansar. Aprendí a correrme de los lugares tristes, porque nadie debería habitar espacios de dolor.

Aprendí a cerrar los ojos a la noche y desear con todo mi corazón que todo mi amor llegue a esas personas que están sufriendo, que están solos o necesitan paz. Y el amor vuela y los abraza.

Aprendí que lo mejor está por llegar..porque sigue llegando, siempre.. Ésto se pone cada vez mejor.

El amor hizo el camino más fácil. y siempre lo hará..sean felices

Estar enferma, mi camino a la felicidad

Aquí estoy de nuevo.. Hoy quería contarles que la vida , o Dios, o el amor y la energía que nos rodea me han llevado a encontrar un equilibrio hermoso, donde puedo ser feliz y sentirme físicamente mejor.
Para ello se dieron infinidad de coincidencias que me llevaron a estar hoy en este lugar de amor y alegría. A veces es importante escuchar el mensaje que resuena en nuestro interior, escucharnos, sentirlo y hacerle caso. Mi mejoría física comenzó cuando hice el tratamiento que me indicaron en Estados Unidos, luché para poder hacerlo en Argentina, estudié todo lo que pude para poder explicarle a los médicos de que se trataba y qué podíamos esperar y finalmente lo logré. Funcionó porque estuve en manos de unas médicas maravillosas que me escucharon y se animaron a probar conmigo. Amorosas, positivas, contenedoras. Y al mismo tiempo escuché mi corazón y decidí ser feliz, cambiar lo que tenía que cambiar para poder sentirme amada, cuidada y en paz. Dejé de pedir perdón por estar enferma, dejé de sentirme culpable por cada cosa que pasaba, por mi enfermedad y por no cumplir con las expectativas de los demás. me quité las mochilas pesadas que llevaba en la espalda y comencé aceptarme y quererme así como soy. Al empezar a escuchar lo que necesitaba mi corazón pude comprender que no era necesario habitar espacios de dolor , no es cierto que debamos alojar dolor, miedo e inseguridad en nuestro corazón. Si alguien o algo nos está haciendo mal, si estar donde estamos resulta una tremenda lucha, una carga pesada, entonces debemos movernos. Todos merecemos ser amados, reconocidos y cuidados. Todos brillamos de una forma u otra. Nada ni nadie debe apagar tus colores, tu sonrisa, tu forma de ser en el mundo. Cuando insistimos en quedarnos en una situación que nos cuesta demasiado terminamos apagando a los demás también. Si no puedes dar luz, amor y alegría a quién se encuentra a tu lado entonces debes dejarlo libre. Porque él también merece ser amado, brillar y ser feliz. No hay personas que no merezcan ser amadas. No las hay. Si no puedes ser vos misma, si no puedes sonreír, si no le permites ser quien es al otro, entonces debes dejarlo ir. Porque la vida es mucho más que luchar y aguantar. Hay tantos espacios de amor para conocer, tantos sueños hermosos que cumplir..esforzarse por aquello que nos ilusiona, que nos llena de motivación, que nos hace libres, claro que sí. Pero no esforzarse para respirar, para aguantar, para pasar cada día. Con el cuerpo sano o con el cuerpo enfermo, con las posibilidades que tengamos pero en un lugar de amor y felicidad. No puedo cambiar como procesa mi hígado las grasas, ni como reacciona mi cuerpo ante las hormonas, pero sí puedo cambiar mis sueños, mi presente, mi risa, con quién estoy, con quién trabajo, en qué trabajo, como veo a los demás. Yo sé que nací para amar y ser amada. Muchas veces sentí que era demasiado frágil para habitar este mundo. Y me llevó mucho tiempo y toda una enfermedad comprender que si soy sensible al amor y al sufrimiento, si siento que quiero amar y ser amada, debo encontrar los espacios, las actividades y las personas que me permitan serlo. Pienso que estar muy, muy enferma me ayudó a darme cuenta de lo maravilloso que es el calor del sol en la piel, ser abrazada, dormir, despertar, conversar, cuidar a mis hijos, abrazarlos, verlos reír, escribir, dibujar, cantar, hacer música, compartir tiempo con mi familia, hablar con mi mamá.
Descubrí que ser feliz es un estado, una forma de ser y no un objetivo lejano. que la felicidad está en mi, sólo debo soltar lo que me atrapa y empezar a brillar. Que estar enferma no fue tan malo después de todo..fue mi camino a la felicidad.

Morras, amigas y hermanas..

Mis amigas, mis hermanas, el mágico mundo que me rodea y me nutre de amor. Si pienso en los mil momentos felices que me hicieron brillar de alegría en los últimos años, y en los anteriores también, siempre encuentro a mis amigas y a mis hermanas en ellos. Mis amigas que me hacen reír y sentir que cualquier mochila se aliviana, que me hacen sentir querida e importante. Charlas de café, tecitos o mates a la tarde..me llenan el alma y hacen que ese día sea especial. A veces cinco minutos hacen la diferencia. Ayer fue diferente, porque estábamos juntas. Como las vacaciones con mis hermanas, los encuentros en Buenos Aires o donde nos encuentre el destino, nuestras Morreadas. Las Morreadas son los encuentros de hermanas, magia en polvo que vuela y se instala en el aire llenándonos de alegría. Reír hasta que te duela la panza..abrazarnos, charlar, compartir recuerdos, preocupaciones, secretos y planes. De eso se trata. Nada más. Y cargarnos de energía positiva, de ese polvo mágico que nos envuelve cuando estamos juntas. Descubrí que la alegría y el ser felices no depende de la salud física. La felicidad es esa suma de momentos únicos que ocurren todos los días y que nutren nuestra vida. Es una suma de momentos. Somos más felices cuando nos rodeamos de vínculos sanos, de amor, de sostén. Cuando ayudamos, cuando nos ayudan, cuando abrazamos a alguien y cuando nos abrazan. No importa el donde ni el cuando, no importa si físicamente era un día genial o no. Ser feliz es otra cosa. Está en otro plano y depende directamente del amor que nos rodea. Construir polvo de estrellas, esa es mi misión. Regar con polvo de estrellas a todas mis amigas, a mi familia, a mis hijitos hermosos, a mis amores. Regar con polvo de estrellas a mis pacientes y a sus papás, a cada persona que toque mi vida, aunque solo sea por un ratito. A mi me envolvieron con paños de amor mis amigas y mis hermanas,mi mamá, el recuerdo de mi abuela, una y mil veces cada vez que las necesitaba. Me curaban el alma y me hacían sonreír. Me llenaron de magia. Ahora soy una persona mágica, porque recibí tanto amor y caminé un camino tan especial, con tantas subidas y bajadas que me transformé. Tengo un gran tesoro en mi corazón y me siento diferente..como si pudiera volar o hacer magia. Enfrenté una enfermedad tremenda y sobreviví, gané mil batallas y logré ser feliz aún en los peores momentos. Y junté kilos del amor que me ofrecían, sonrisas, manos cálidas, tapers con comida hecha, visitas, libros, sopas calentitas, manzanas asadas..Tengo una amiga que hace las mejores manzanas asadas del condado ja de verdad. Algún día les voy a devolver algo de todo el amor que me dieron y me siguen dando. Ojalá pueda llenarlas con mi polvo de estrellas, es para ellas, el amor que me dieron todo hecho magia..
Tengo siete hermanas. Somos 8 Morras en total. Nos autodenominamos Morras y nos encanta nuestro nombre, hacemos morreadas cada vez que podemos. Morreada es igual a reunión de hermanas. nadie más puede ir a las morreadas, son exclusivas de las 8 hermanas. Comemos cosas  ricas, charlamos sin parar, a veces lloramos de risa hasta caer al suelo. Otras nos ponemos serias y se escapa algún lagrimón. Vamos al cine, de vacaciones, proyectamos viajes que casi nuca se concretan, compramos todas juntas. Si una sale a comprar sandalias manda foto por whatsapp y todas opinamos para ver si la sandalia elegida pasa la prueba o no. Vestidos y outfit para fiestas siempre son tema ineludible para las morras. Hablamos de celulitis, pilates, gimnasio, salud, dietas, ropa, novios, maridos y ex. Hijos, pañales, colegio y problemas de niños. Nos reímos mucho, pero mucho. Hemos hecho las despedidas de soltera mas desopilantes y reuniones express por algún conflicto urgente. Leo lo que escribo y parece tan banal.. pero tenerlas me ha llenado el alma de una forma tan especial y única..es como haber nacido con el comodín. Siete escudos más para salir a la batalla. Admito que nací con cierta ventaja..no cualquiera tiene 7 morras en su vida. Desde el principio y para siempre.

Tengan amigas, amores y hermanas. Disfruten de los vínculos de amor. Amigos, padres, hijos, hermanos y hermanas. Nada mas hace falta. Sean felices..

El fin de las crisis metabólicas

Lo mas importante que quisiera decir hoy es que mis crisis metabólicas se detuvieron con una medicación llamada Acetato de Leuprolide. Esto es porque mis crisis estaban relacionadas directamente con factores hormonales. Esta droga se vende bajo el nombre de Lupron en Argentina. También puede ser reemplazada por Gonapeptyl que cumple la misma función. Son inhibidores del eje hipotalámico hipofisario. Provocan una menopausia inducida, o un regreso a la prepubertad a nivel hormonal. Este tratamiento se realiza en Estados Unidos hace más de 20 años. Le debo mi vida actual a la American Porphyria Foundation (APF) sin lugar a dudas. Ellos me enviaron por correo a la puerta de mi casa la información necesaria para cambiar el tratamiento, contestaron mis dudas, me ofrecieron conectarme con lo especialistas de Estados Unidos y me envían cada tres meses la revista con los últimos avances y temas de interés en porfiria. Me hice miembro de la APF para estar comunicada y porque me daba seguridad poder hablar con otras personas con porfiria que cuentan con tratamientos de avanzada. Pagué una suma ridícula de plata, practicamente nada..les hubiera dado mi casa... ellos me devolvieron la vida.
Sigo teniendo porfiria. Sigo haciendo dieta, sigo cuidandome de los químicos, de las comidas, del frío, del sueño, de la altura, del estrés y de los medicamentos. Pero no tuve mas internaciones desde enero de este año, ya cumplí 6 meses sin crisis. Los últimos meses del año pasado había tenido alrededor de 3 crisis al mes con internación y glucosa intravenosa. Esa tortura se terminó.
Volví a despertarme y pensar qué quiero hacer hoy, volví a tener ganas de levantarme, volví a proyectar, a pensar en viajar, en vacaciones, me fui a la playa con mis hijos..ya no me duelen los brazos, me dolía tocarme los brazos por la cantidad de vías que me habían puesto, ya no siento esa corriente eléctrica que me corre desde el codo hasta el hombro. Mis hijos me ven sana..eso es impagable. Y recuperé las ganas de vivir y de hacer cosas..ya no tengo miedo cada vez que me duele la espalda, ni me cuesta respirar..ojalá éste haya sido el fin de mis crisis. Sobreviví..y me siento tan feliz de haberlo hecho, de estar acá escribiendo ésto. Tan feliz..te has preguntado cuanto vale poder respirar? que tus músculos te sostengan? que tus piernas te lleven por la vida? Despertarte y elegir qué hacer con tu día? La vida para mi vale toda la fuerza que hacía para respirar cuando el oxígeno no me llegaba a los pulmones. Vale todo el dolor y la angustia. vale la pena el esfuerzo..es maravilloso vivir y elegir ser feliz. Ese es el premio de los que sufren enfermedades comunes o raras, ser felices con cada respiración. Yo soy feliz cada vez que respiro..sean felices..

Estrellita, estrellita..que nunca más tenga porfiria..

Si pudiera pedir un deseo seguro sería ese. Que nunca más tenga porfiria. Que nunca más sueñe que como cosas ricas. que nunca más vea mis días escurrirse entre mis dedos, acostada, mientras otros juegan afuera. Que nunca más tenga que ir al médico. Yo no quiero ir nunca más.
A veces sueño. Y cuando me despierto me doy cuenta de que todo sigue igual. No me siento pesimista, en absoluto. Creo que enfrento lo que me toca con una amable sonrisa. Pero no puedo mentirle a nadie, no quiero enfermarme más.
Durante todo el año pasado mis análisis de porfrinas dieron valores normales..y la ilusión empezó a crecer..y si no tuviera porfiria?? y si se confundieron? y si fue casualidad que todos los síntomas coincidían pero no era?? y si desapareció? incluso pensé cómo iba a hacer para cerrar este blog..porque ya no tenía porfiria entonces claramente tenía que despedirme de mi blog de porfiria. Para qué escribir sobre algo que no tengo?? Y ya casi iba a despedirme de mis porfirinas, del Hospital de Clínicas, del ácido fólico, de la dieta, de las internaciones, del suero, de la glucosa, de los médicos, de todo..cuando llegó mi resultado 2016....shhhh no lo abras..no lo abras..mejor no ver.. el deseo te dice que no lo abras pero las manos traicioneras te mandan el deseo a freír churros y abren con tremenda agilidad el tan poco esperado resultado.
Porfirinas totales en materia fecal: PTMF 247 ug/g seco. La p madre. (Valores normales 30-130) tengo 247 malditas porfirinas en mi resultado de porfiria. Tengo fuking porfiria. Tengo que sonreír y pensar algo positivo rápido. Bueno lo más positivo es que no me voy a morir. Al menos no antes de lo previsto. hay otras enfermedades metabólicas con altos niveles de mortalidad. Yo abrazada a mi glucosa seguiré escribiendo mi bien amado blog, buscando maneras impensadas de ser feliz, inventando días felices aún cuando me duela el cuerpo, o la panza o tenga náuseas. Aprenderé a no tener miedo de estar enferma. No hay que tener miedo. Volveré a sobrevolar el cielo de los triunfadores, los que aman y son felices aún con una enfermedad rara.  Cosas inesperadas que nos trae la vida. 247 porfirinas. Mierda. Quería tener alguna enfermedad rara que se curara con una pastillita mágica que iba a hacer desaparecer todo.  Me iba a comer un lemon pie en la cima de la montaña más alta, si es posible con una tabla de snowboard porque la iba a bajar derrapando. Y de ahí me iba a ir a una fiesta hippie a bailar y reírme hasta el amanecer. Y cuando me preguntaran de donde salí les iba a decir; vengo del planeta de la porfiria. pero ya me fuí. groso..
Ahora viene entonces el remake del deseo..sería algo así: estrellita, estrellita..que sea siempre feliz aunque tengo porfiria.
Hasta la próximaaa!! Sean felices!!

Animarse a rezar..

Es difícil a veces rezar..es difícil encontrar el lugar que ocupa Dios en un cuerpo que sufre, en un corazón que no para de luchar. Creo que trato de no preguntármelo todo, porque no encontraría las respuestas. Donde estaba Dios el día que yo me enfermé, donde estaba cuando yo sufría y no sabía qué me pasaba..dónde estaba cuando todo se puso patas para arriba. No lo sé. Pero llegué a entender que no necesito saberlo todo. Me limito a pensar que ahora sí se donde está. No se si es Dios, si es María, si son los ángeles del Cielo, si es el amor de las personas que ya no están acá, si es el amor de tanta gente..no sé exactamente como funciona pero funciona. Descanso en el amor que brota cuando me relajo y me animo a rezar. Y me siento mejor. Al menos no hay peligro de que me den efectos secundarios jaja, rezar es pensar por un momento que no estoy sola, que se puede ser feliz, que alguien me puede sostener, que Dios no me dejó sola porque aún sin ver ni entender nada puedo pedirle que me abrace y me cuide. No hay explicación para las enfermedades. No voy a entender por qué me tocó a mi. Pero si voy a entender como transitar este desafío, de donde agarrarme, en dónde descansar, cómo hacer para luchar, para perder y ganar. 

Que cada paso sea con Vos
que no me caiga y me encuentre sola
que si me duele el alma estés ahí.
Que cada paso sea con paz
que en esos días también sea feliz.
Que me abracen tus manos y me ayuden a descansar
que pueda ver todo lo hermoso que hiciste para mi.
Que la enfermedad sea solo un detalle, una parte del camino,
una originalidad de mi vida y que la quiera igual, así.
Que aunque no te vea, no te escuche y me enoje
aunque me olvide, me pierda y me agote
sea tu Amor el que me levante y me sostenga.
Que cada paso sea de tu mano, aún cuando esté triste y no la agarre.
Que sepas más que yo y me muestres por donde ir
Que descanse en la paz de saber que todo valió la pena
porque aprendí tantas cosas, aprendí a sufrir y a consolar.
Que cada paso sea con Vos y sea feliz.

trazar mapas..

Empezó temprano, no podía despertarme..mi cuerpo quería seguir durmiendo y se negaba a moverse. Tragué..volví a tragar. A veces se hace como un espasmo en la garganta que me obliga a tragar, que me corta el paso del aire. La presión baja, el cuerpo se queda letárgico y los brazos empiezan a caer.caen como todos los músculos del cuerpo. Hasta los párpados se caen. brazos y piernas se mueven lo mínimo indispensable. Las ideas se cansan y vagan errantes por la cabeza sin organizarse. Así empezó. Una vez más..Dolor al respirar, presión en el pecho, falta de aire. Dolor en la espalda, aletargamiento, palabras mezcladas..está empezando. No hay retorno.
 Me asusté..no estaba preparada para tantas cosas, no nacemos listos para todo lo que cada día va a pasar. No estaba en mi mapa de vida..y tuve que empezar a dibujarlo de nuevo. Me desperté sola, en una habitación internada, lejos de mi casa, con una vía en un brazo y el otro infiltrado. Traté de escribir pero los dedos no funcionaban, quería escribir en mi teléfono. Así que no pude y me puse a esperar. Lloré un rato, respiré, vi una película y me dormí. Abrí los ojos y empecé a vivir de nuevo, a sonreír, a esperar que algo bueno me suceda. Por suerte siempre hay algo o alguien que me sorprende, Alguien que me dice cosas lindas, que me sana,  mis amigas, la fuerza de los médicos o algún chiste de las enfermeras. Encuentro líneas de paz y armonía en mi mapa. Y a veces me pongo triste. O me asusto. O me frustro. Pero es parte de la vida. No nacemos preparados para lo que va a pasar. No nacemos listos para tanta intensidad.
Es bueno saberlo, permitirlo. No estoy lista. Soy igual que cualquiera, no tengo poderes mágicos. Tendré que aprender. Tendré que superar lo que salió mal y empezar de nuevo. Lo único que sé es que nunca voy a cerrar los ojos, que venga la vida a buscarme yo la voy a estar esperando, que venga todo lo que tenga que venir, soy experta en trazar mapas. Y si tengo que despertar así, como hoy, sola, con un suero, cansada y con dolor, sabré que me espera sólo algo mejor. La paz llega. Los amigos están, el amor siempre está. No estamos tan solos, después de todo Dios puso ángeles por todos lados..saldré  a pedalear de nuevo y a encontrarlos.

Para siempre..

Pienso si va a ser así para siempre..para siempre, suena tan largo..
Es más fácil pensar en mañana, cómo va a ser mañana, qué voy a hacer, que cosas me pueden inspirar alegría, risa o amor del día de mañana. Es mi mejor forma de sobrellevar el para siempre. La eternidad no es mas que un montón de presentes todos juntos, un montón de mañanas..por eso si logro ser feliz mañana seguramente logre ser feliz para siempre. Incluso en los días más tremendos encuentro algo arrolladoramente feliz para salvar el día. Meterme en el agua caliente, es tremendamente reconfortante cuando siento que todo el cuerpo se está destruyendo. Cuando tengo frío, dolor, fatiga, cuando la nube envuelve mi mente y no me salen las palabras, cuando las manos no quieren funcionar, los brazos se encogen y las piernas solo quieren descansar, cuando todo avanza, sin esperar, sin detenerse, incluso en ese momento hay sensaciones positivas que pueden salvarme de la tristeza, del deseo de abandonar todo. Sentir que la glucosa funciona y que el cuerpo empieza a descansar..es literalmente perfecto. Incluso mas perfecto que el afecto. Parece raro lo que digo pero cuando el problema es tan físico, la necesidad que predomina es la física. Claro que ser amado y abrazado es infinitamente superior, pero en ese momento hay que salvar el cuerpo para que pueda despertar el alma. El alma no es sin el cuerpo..somos cuerpo y alma, por eso si el cuerpo sufre el alma se esconde, se adormece como si no pudiera o no quisiera funcionar sin su cuerpo amado. Por eso al aliviar el cuerpo, el alma se ilumina, se engrandece y vuelve a reinar, vuelve a ser soberana y madre, abraza al cuerpo herido y lo reconforta. Son uno solo. Sos vos, y soy yo. Yo y mi búsqueda incesante de ser feliz incluso en un día tan atropelladamente imperfecto. Y en esas pequeñas cosas se encuentra el alivio, el descanso y el deseo de que exista un mañana. Un mañana que sin duda será mejor que el hoy. Es tan simple..y sin embargo a veces no lo es..¿vale la pena?? Cuando todo se desmorona me lo pregunto..vale la pena? vale la pena vivir sabiendo que faltan muchos mañanas como éste? No soy infaliblemente feliz..yo también me pregunto si vale la pena. No es una convicción ciega incuestionable. Ante el sufrimiento es muy difícil no cuestionarse. No fabular con no existir. Pero por complejo que suene siempre me respondo lo mismo. Claro que vale la pena. Vale la pena.. y para eso hay que hacer que lo valga. Para eso me meto en el agua caliente, llamo a mi médico y me enchufo a un suero con glucosa, para que el alma despierte y se deje de filosofar sobre si vale o no vale la pena. Claro que vale la pena. Claro que quiero vivir. Quiero tantas cosas que podría escribir listas interminables de deseos. Por mis hijos, por mi familia, por mis sueños, por la gente que me necesita, por todo lo que voy a disfrutar, por todas las risas que me faltan reír, por todos los lugares que me falta conocer, por todo lo hermoso que me falta ver, porque me dieron la vida para que la viviera y fuera feliz. Porque mañana va a ser mejor. Las próximas ocho horas van a ser mejores. Porque estoy por encontrar algo arrolladoramente feliz que va a salvar mi día. y si es así para siempre, pues que lo sea. Que me desafíe la vida, yo voy a encontrar el sentido y la felicidad porque están ahí, a la vista, para ser encontrados. Hemos sido llamados a trascender..a ser felices, a volar mas allá. No es imposible..se trata de encontrar pequeñas alegrías, mimos para el cuerpo y el alma. Aún en la enfermedad, en la tremenda soledad de estar enfermo hay que encontrar la felicidad. Está ahí. Solo hay que permitirse abrazarla.

Porfiria..Ventajas y desventajas

Bueno, las ventajas de la porfiria..estoy pensando ventajas..
Que muchas veces los días son mejores
Que los días peores son solo unos pocos
Que cuando vuelvo de la crisis soy yo de nuevo..
Que se hace largo pero no está ahí todo el tiempo..bueno sí está todo el tiempo pero no es tan grave todo el tiempo.
Que cuidándome tengo una vida, no es exactamente la que esperaba pero tengo una vida y vale la pena claramente.
Que pude tener hijos
Que al cerrarse las puertas usuales se abren necesariamente las extraordinarias
Que jamás voy a volver a mirar a un paciente de manera indiferente. Siento su dolor como si fuera mío.
Que entiendo muchas cosas más que antes de enfermarme
Que me obligó a estudiar, investigar y aprender
Que me desafía cada día
Que valoro sentirme bien como si lloviera oro del cielo
Que disfruto los pequeños momentos
Que me debilitó el cuerpo pero me catapultó el alma hacia lugares infinitos
Que me cubrió de un manto triste y tanto amor recibido lo pintó de colores y se transformó en feliz
Que me enseñó a no poder. Yo podía todo. Ahora se que no puedo y ese es un gran aprendizaje. Un master hacia la humildad y el reconocimiento de la propia finitud.
Que me hizo sentir eternamente agradecida. Siempre hay alguien mas a quien agradecerle.
 Bueno..no encuentro mas..pero son bastantes :)
Las desventajas..uf, son varias..
Que estoy enferma todos los días..hasta los buenos.
Que nadie sabe bien que tengo
Que no puedo comer cosas ricas
Que a veces quiero que me apaguen. Quisiera tener un interruptor y que me apagaran esos días. OFF. fin del dolor. fin del agotamiento. fin del día. Y despertarme 3 días después. Poder no existir esos días.
Que nadie puede decirme si me voy a curar en algún momento
Que nadie investiga mi enfermedad porque es muy rara. Es rara entre las raras.
Que no vale la pena invertir en enfermedades que nadie mas padece, entonces no se invierte.
Que no hay medicamentos..
Que no encuentran la mutación genética. Por lo tanto no se si mis hijos la tienen o no.
Que hay pocos, muy pocos médicos que entiendan algo de lo que me pasa.
Que me hace indefensa para enfrentar situaciones de vida.
Que mis hijos me ven enfermar y curar infinitas veces.
Que necesito muchas pastillitas por día para funcionar
Que las pastillitas salen plata :)
Que mi plan era internarme solo para tener bebés. Odio internarme, es un mundo diferente, me estresa, y quiero irme a mi casa. Pero no puedo irme así. Y ahí empiezo a pensar en el interruptor. Por qué no naceremos con un on-off para situaciones extremas..
Que me canso de ser yo. Quisiera salirme un rato de este cuerpo y transitar un día en el cuerpo peludo y oloroso jaja de mi caniche..uf, que pensaron? Mi perrita digiere fantásticamente bien lo que come. Claramente su estómago, hígado e intestinos se ríen de los míos. Salta como un conejo, corre como una gacela y duerme al sol como si estuviera en el caribe. Quien no quisiera ser Lila por un día..
Así que así están las cosas..con ventajas y desventajas. No todo es tan difícil pero bueno ando pensando en ser perro así que tampoco es que brillan de fantásticas jaja.
Ánimo, alegría y a seguir caminando. Pedaleando. Trepando montañas y encontrando paraísos.
"Felices los que sufren porque encontrarán paz y serán consolados." Cuanta verdad. Si este mundo está lleno de amor. Sean felices..

Las mamás..

..las mamás se levantan primero, despiertan a sus niños,los abrazan, hacen desayunos, llevan al colegio, hacen la tarea, bañan, llevan al médico, llevan a fútbol, llevan a hockey, traen de fútbol, traen de hockey, limpian narices, compran mapas, compran uniformes, zapatillas, camperas, hojas de dibujo, botines nuevos, bucales, canilleras, llevan al dentista, llevan al cumple, cosen disfraces,  compran regalo, traen del cumple, festejan cumpleaños, hacen torta, queman la torta y la vuelven a hacer..cargan botellas, papas fritas, sandwichitos y cocas, ponen los zapatos, peinan, abrazan.. suben los chicos al auto..ordenan la casa, limpian, barren, encuentran el zapato que se perdió, dan de comer al perro, riegan las plantas, cocinan, atienden llamados, buscan la tarea que hay que copiar..pagan cuentas, van al banco, llevan el auto al taller, vuelven a casa y vuelven a abrazar.
Las mamás muchas veces también trabajan..
Las mamás incluso lo hacen estando enfermas.
¿cómo lo harías si además de ser mamá tuvieras una enfermedad rara?
¿Cómo harías para atravesar un día nada mas con ese listado de actividades con el aditivo del dolor muscular, la fatiga, el dolor de cabeza, el temblor en las manos..?
Parece ser que se puede..que al final se puede. Hace falta mucha organización, aprender a delegar, tener grandes amigas que puedan sostenernos y tomar la posta cuando todo se derrumba, y mucha actitud..al mal tiempo mucha sonrisa..y la sonrisa lleva a la risa. Muchos abrazos. Muchas siestitas robadas que siempre sirven para recuperar la energía. Ser ordenadas con la dieta. Ser brillantes en algún punto porque el desafío sin duda ha venido por partida doble. Pienso que es una enorme tarea ser madre, y una gran oportunidad..aún en los peores días, con la peor de las perspectivas, pero sin duda mis ojos son los que mis hijos quieren ver, soy la mamá que necesitan tener a su lado, con o sin porfiria. La enfermedad es un detalle, no reemplaza la identidad, aunque a veces parezca que se lo lleva todo, aunque entre en escena y se arrebate momentos, no define quien soy. Define quién soy que abrazo a mis hijos varias veces al día, que los amo, que los cuido, que los sostengo y me sostengo para estar ahí cuando me necesiten.
No dejes de ser la cara hermosa que tus hijos quieren ver a la mañana.
Ninguna enfermedad puede quitarte ese privilegio.

Días de sol (porfiria y altura)

Vacaciones con porfiria. No es tan simple como mirar un mapa y sacar un pasaje a donde te lleve el viento. Me llevó cinco o seis años entender por qué me enfermaba cada vez que me iba de vacaciones. El punto mas importante, sin duda, es la altura. El organismo humano es tan perfecto que inventa oxígeno hasta cuando no lo hay. Al cambiar la altitud, subiendo una montaña o simplemente viajando a zonas altas, el cuerpo realiza un esfuerzo de adaptación muy efectivo que consiste en producir una mayor cantidad de glóbulos rojos que se encargarán de transportar una mayor cantidad de oxígeno por todo el cuerpo y lograrán oxigenarlo. Para mi es exactamente como si me inyectaran una infusión de cicuta. Una locura repentina, la sensación de que el cuerpo se muere sin remedio, sin poder frenarlo de ninguna forma. El aumento de glóbulos rojos implica necesariamente una producción de hemo aumentada, lo que en mi caso desata un torrente de porfirinas enloquecidas que tratan de salir y ocupar espacios en mi cuerpo. me ahogan, matan mis músculos, me marean, me cuesta respirar, empiezan las nauseas y vómitos, el dolor en todo el cuerpo y esa sensación única de que el cuerpo se va a detener, va a dejar de vivir en cualquier momento. Eso es un ataque de porfiria provocado por la altura. Me pasó en Bariloche, San Martín de los Andes, Villa la Angostura, Salta y otras provincias del norte argentino..maravillosos lugares que se encuentran actualmente tachados en la lista de posibilidades. Me pasó en invierno cuando iba a esquiar, en verano cuando fuimos de campamento, en primavera cuando viajamos al norte..no depende del clima, ni de la estación del año, ni de mi propio estado físico. Incluso tomando glucosa tuve crisis de porfiria al llegar a San Martín de los Andes. Todas mis vacaciones se arruinaron sistemáticamente hasta que descubrí que era la altura. Todos mis viajes a la playa fueron exitosos y felices. Por fin pude descansar..irme a la playa y descansar..respirar, divertirme, despertarme bien a la mañana y estar sana hasta la noche..comer sushi, meterme al mar, leer mi libro y sacar fotos a mis hijos jugando. Y estuvo bueno..
Hablé de ésto con otras personas con porfiria y no sabían de qué les hablaba. Solo encontré un testimonio, de una chica europea que contaba lo mismo, que había viajado a Machu Pichu y se había enfermado gravemente con la altura. Aclaraba que era algo muy importante, que había sido terrible y que había sucedido por viajar a un lugar tan alto. Ojalá alguien más pueda dar su testimonio. Es muy difícil ir por la vida descubriendo cuáles son los factores que te pueden matar. Sin manual, sin instrucciones..solo ir descubriendo detonantes.
Aunque es tan lindo encontrar los lugares de la salud..
A mi me encantaba subir montañas..no me gusta el sol y no me encanta la playa..pero fui tan feliz descansando junto al mar que creo que me va a gustar..además las playas de todo el mundo me esperan, allá voooy...

Navidad!!

Navidad es toda la ternura que juntamos a lo largo de la vida, el momento en que miramos a nuestros niños y soñamos con que sean felices, que tengan paz, que sepan reír, que puedan volar, que no cometan nuestros errores, que la vida los llene de felicidad..

Navidad es el abrazo que me daba mi abuela..son las charlas con mi mamá..es el fin de semana de chicas..la risa de mis hijos..

Navidad es la sonrisa del alma que hace que el cuerpo brille. Brillamos porque nos quieren, porque en algún lugar atesoramos momentos felices, porque ganamos batallas, porque damos amor.

A mi me encanta la Navidad..

Hace unos años estaba triste, y mi único deseo de navidad era curarme, ahora sé que navidad es toda esa ternura y disfruto de poder vivirla. Ya me curé el día en que descubrí lo que tenía, ya me curé cuando encontré amigos por todo el mundo que leen mis locuras y las disfrutan, ya me curé el día en que supe que no iba a curarme y dejé de intentarlo. Es mucho mas fácil descansar y disfrutar de la vida, saborear momentos y estar siempre lo mejor posible.

Mi deseo de Navidad es que disfrutemos de este día, que vos y yo podamos sonreír y estar bien, y volver a sentir que toda esa paz milagrosa nos inunda, la ternura que juntamos toda la vida y que llevamos en el alma. Es momento de engordar el capital emocional..

Les deseo mucha paz, mucha risa, muchos abrazos y muchos regalos, por qué no, siempre hacen bien!  Muy Feliz Navidad..

Pedaleando..

Ups.. mis piernas no funcionan..
Paseo en bicicleta feliz, una cuadra, dos, tres, los pedales empiezan a ser pesados, las ruedas no giran tanto, el camino cuesta arriba, el aire se ha hecho denso de pronto..o son mis piernas que no funcionan..
Llegué a lo de una amiga y la bici cayó en la tierra, caminé hasta la puerta y me desplomé en un sillón. Bendito sillón, que alivio..porque el cuerpo solo quería descansar. Entonces recordé que hacía unas horas había vomitado y estaba algo mareada..y mis ojos ya no querían abrirse y las palabras comenzaron a atropellarse perdidas en mi mente. Palabras claras en su concepto, imposibles de traducir o combinar en un sonido audible y con sentido. Ese es el punto exacto en que descubro que estoy teniendo una crisis de porfiria, cuando las palabras ya no salen o dudan o se preguntan a donde ir. Embotellamiento de palabras en mi cabeza. El resto ya no importa..el alma abandona al cuerpo o el cuerpo abandona al alma y se separan un rato, un día o dos. Me quedo acostada y espero que algo mágico suceda y que la espalda, las piernas, la panza y la cabeza me dejen de doler. Antes quería morirme y que todo terminara. Ahora se que en unas horas todo mejora, se que remedios tomar y se lo maravilloso que es volver a sentirse bien. Durante esos días pienso y pienso, organizo cosas en mi cabeza, recuerdo tareas inconclusas y se me ocurre que sería fantástico irme de viaje a conocer otro lugar del mundo, o correr maratones, o escalar montañas..la perspectiva de la vida cambia radicalmente en situaciones de crisis. Ya no es tan importante si entregué el último informe, si había reunión en el jardín o si llegué a cortar el pasto..si la cocina está en orden, si organicé las reuniones con otros profesionales o si todo cayó por la borda..Quiero ser feliz y conocer Grecia..un vez escuché que Grecia es tan lindo..quiero ir a Marruecos y pasear por África, quiero ser abrazada y abrazar a las personas más perfectas de mi vida, y nada más..el resto no importa. Es tan lindo volar sobre la Tierra por un momento..imaginar todas las locuras que me falta realizar y proyectarlas, despegarme del día a día, valorar la sonrisa de la gente que me rodea, saber que realmente son pocas las cosas importantes. Importante es salir en bici y poder pedalear. Llegar a casa y tener caritas para abrazar. Cocinar algo rico y respirar. Importante es salvar el alma, saber que no somos de nadie, pero necesitamos a los demás y nos necesitan. Importante es amarse a uno mismo para darse y dejarse amar. Servir a alguien con un gesto mínimo. Hacer bien lo que podríamos haber hecho mal, pero elegimos hacerlo bien. Importante es saborear la vida desde donde estemos. Y
 por qué no, algún día conocer Grecia..

Cazadores de sueños..

Que harías si tu vida se enrollara y de pronto la vieras toda llena de nudos si las cosas no salieran como debían haber salido..No se trata solo de estar enfermos, porque las enfermedades no transcurren solas, de manera aislada. las enfermedades no existen..lo que existen son personas que se han enfermado. Personas con una vida por delante, un presente y un pasado. Hijos, amores, desamores, trabajos, casas, desafíos, obligaciones, oportunidades, dolores y alegrías, caídas y logros, pasos, pequeños pasos..Se trata de dar pasos. De vivir y transcurrir en este presente que nos ha convertido en malabaristas, en expertos acróbatas de la vida. Se trata de desatar lo que aprieta y amar la vida. Amar a los que están cerca, amar a los que están lejos, servir al que lo necesita, y seguir dando pasos..Que la vida no se presentó como decían los planes, seguro, suele suceder. ¿a cuantas personas le han salido sus planes a la perfección? Mi vida no es mi enfermedad pero mi enfermedad está en mi vida. Y me acompaña a todos lados. Como tantas otras cosas, como mis hijos, como mi amor por mi trabajo, como mis alegrías, como mi familia, como mis sueños..
que la enfermedad no sea tu vida
que no te quite tus sueños
que no te asuste
que no te detenga
que no te quite las ganas de amar
que no oscurezca tu día
que no determine hasta donde vas a llegar
que no te paralice nunca
que caminar sea tu éxito, buscar tus sueños, amar a quien te cuide y dejarte ser amada.
que nada te haga triste, la felicidad está en un abrazo lleno de ternura (imprescindible), en seguir teniendo sueños y en seguir dando algo de ti a los demás.
Yo te abrazo, porque seguramente tu vida se ha enrollado tanto como la mía, y de paso si te abrazo me abrazas. Y damos unos pasos más..a ver que sorpresa encontramos hoy. Vamos a cazar sueños..

                          

Recetas mágicas

Dolor de panza..de donde viene y a donde va..nadie lo sabe. aún cuando todo parece estar bien la tormenta puede aparecer.. La comida me da dolor de estómago, los medicamentos también, estar nerviosa, no dormir, los cambios hormonales, estar resfriada, todo puede dar dolor de panza. A veces se pasa rápido y a veces se instala, y convivimos por varios días, cinco, diez..dolor de panza.
que hacer con el dolor:

• bañarme con agua caliente
• tomar ibuprofeno
• comer algo
• dormir
• que me abracen..magia, los abrazos curan mas que los analgésicos, obran maravillas.

Dicen que cuatro abrazos por día son necesarios para sobrevivir, ocho para mantenerse y doce para ser feliz..el contacto físico del abrazo obra el milagro de eliminar el miedo, baja el dolor, disminuye la tensión, la ansiedad y da calidad de vida. Con el abrazo le dices a alguien que lo quieres sin palabras, que estás ahí, que realmente te importa. Y todo el día cambia. necesitamos abrazos y contacto físico para sentirnos tranquilos y felices. Necesitamos tocarnos para transmitir y comunicar apoyo, agradecimiento, afecto, comprensión, compañía. Son gratis, son fáciles de dar, no te quitan casi tiempo, y nutren tanto al "abrazador" como al abrazado.
curan el miedo, la soledad y la depresión. A veces hasta curan el dolor de panza..

• quedarme un ratito al sol, el calor relaja y disminuye el dolor
• el paso del tiempo..a veces el dolor simplemente se va con el pasar de las horas
• y mas abrazos..

Empezando a respirar...

Me siento genial...
casi parece que lo dice otra persona..pero no, soy yo. Me miro, me sonrío y me pellizco, no vaya a ser un espejismo, un chiste de mal gusto o un sueño..
Me despierto a la mañana y abro los ojos..siii, abro los ojos y se abren y ven. Ven y todo!
Trato de levantarme y el cuerpo responde..y se levanta! es sencillamente fantástico.
voy a desayunar, me tomo un té, una cuchara de glucosa y 2 pastillitas, a veces 3..y me siento genial.
Puedo pensar. Las ideas pasean claras y observables por mi cabeza, analizables, enteras y exquisitas. No encuentro la nube que estaba antes instalada..se fue.
Voy a trabajar, vuelvo, manejo, busco niños, llego a casa..y la energía sigue ahí. Camino y hablo al mismo tiempo sin agitarme, como si el oxígeno fuera cosa de todos los días y no un lujo inalcanzable. Camino, hablando por teléfono y el aire sigue entrando y saliendo de los pulmones.
Así que puedo despertarme, levantarme, desayunar, caminar, trabajar, hablar, cuidar a mis hijos...tantas cosas que deseaba, que resultan tan descaradamente banales para quien las goza a diario. Salgo a andar en bici..y es tan raro para todos que me dicen, cuidado, no te vaya a hacer mal! jaja pero yo estoy respirando! y el cuerpo se mueve..como me va a hacer mal..tengo 7 años de dolor, cansancio, letargo y estrés acumulados, qué mejor que salir en bici para que se vayan, para que queden atrás..
No creo que me haya curado..pero tengo un respiro saludable. El respiro que me dió una enorme cantidad de ácido fólico, glucosa y una dieta adecuada. Tomo 9 o 10 pastillas por día, glucosa en todas las comidas y hago la dieta del náufrago, la de Tom Hanks, parecida..no le hablo a una pelota pero estoy por conversar con el ácido fólico, tan bien me hace sentir..
Agradezco a mi médica por darme el remedio adecuado, a la ciencia por haberlo descubierto y a cada persona que me acompañó, a mis amigas, a mi mamá, a mis hermanas, a mis hijos preciosos que me cuidan, a los médicos que me ayudaron y a los médicos que me quisieron ayudar, a Greg, a mis amigos con porfiria de todas partes del mundo, a todos..
No estoy curada, pero puedo respirar..abrir los ojos, levantarme y pensar. Agradezco haberlo perdido todo, porque hoy se que si no respiro y no puedo levantarme no tengo nada. Que ser feliz empieza por detenerse a disfrutar de algo tan simple como caminar. Que si tenemos salud y abrazos no hace falta nada más..

pero qué te duele..??

Ok me duele la espalda..en la cintura, es como un cinturón de dolor..bueno y la panza también..¿en qué parte? ahhhh, eso es muy difícil de responder..me duele en todas partes, pero no se exactamente en donde. A eso le llaman dolor difuso, el maldito dolor difuso que está pero no está en ningún lado. Abajo de las costillas, en los ovarios, en el estómago, en las miles de vueltitas del intestino, está en todos lados..hasta que se va. Bueno, también me duelen las piernas..pero se me va descansando. Ahh y me duele la boca..alguna vez te pegaron una piña en los dientes?? cosa extraña a mi nunca me pegaron pero se como duelen los dientes igual que si me hubiera agarrado a trompadas, y me sangran las encías..puedo disfrazarme de vampiro sin usar sangre de utilería jajaj así de lindo se ve. Duelen los labios..que qué estuve haciendo con los labios??nadaaaa, me puse crema antiarrugas hace cinco días y se me queman los labios. Fire. Se lastiman y arde. Me duele el pie derecho..solo a veces, cuando manejo no quiero acelerar porque tengo que mover el pie derecho y es justo el movimiento que duele. a veces también las manos, los dedos. Y la espalda arriba, en los hombros..y nada más. Ahh también me pasa algo en la garganta y se pone la voz grave, y me cuesta un poco respirar, sobre todo si me abrazan o me tocan la panza.
Bueno y estoy leeeentaaaaaa (leerlo en cámara lenta). Lenta es realmente lenta. Solo hoy, y algunos días. No es que siempre sea lenta, es que suben las porfirinas y me vuelvo lenta.
No es que tenga un ataque ni nada, es solo que en cierta época del mes las hormonas cambian y las porfirinas suben. Y yo transito la vida en esta suerte de cámara lenta con aspecto de estar volviendo del campo de batalla, un poco dolorida..
Bueno ya se va a pasar.
Esto va para todos los que andan como anduve yo buscando un diagnóstico y me preguntaban, pero qué te duele?? y yo que se que fuking lugar me duele!! me duele todo y no tengo nada. Si querés saber qué o cómo me duele metete en el lavarropas en el programa de ropa "muy sucia" y fijate como salís. Así. y después se me pasa. Y no estoy locaaaa jaja (aclarenlo) a esta altura todos piensan que estás de la cabeza.. No, no, no me falla nada. Bueno, casi nada.. pero igual me río eh..hoy me lo tomo así, feliz. Porque eso no lo determina nadie mas que vos mismo. Te puede doler triste, enojado o contento. A mi me duele contento..y a vos?

NO SOY RARA...

SOY EDICIÓN LIMITADA!! :) 

hasta mis porfirinas son especiales porque no aparecen como el resto de las porfirinas sino que se esconden de todos los análisis. En el Hospital de Clínicas de Buenos Aires hay un póster muy lindo pegado en la pared que muestra la prevalencia de las diferentes porfirias en la población argentina. Mi porfiria, la Coproporfiria Hereditaria aparece en el último lugar y marca 17 familias detectadas en el país. 17..en 41.000.000 de habitantes. Eso es ser edición limitada. Especial y única. Eso quiere decir que la historia que les estoy contando seguramente muy pocas veces haya sido contada. Y eso me da más motivos para seguir escribiendo. Algún día leyendo estas líneas alguien único, irrepetible y distinto a todos se va a sentir reconfortado. Va a encontrar otra flor roja entre las amarillas que pasó por el mundo cargando esta rarísima mochila, este extraño mapa de caminos que se cruzan y se enredan, que parece escrito en ruso o mandarín y que representa un desafío diario, de la mañana a la noche. 
Y yo voy a acompañar a quien pueda, a cualquiera que me necesite o me lo pida. Porque siento que nadie entiende al enfermo como sus compañeros de enfermedad. Es difícil entender el camino recorrido por otros pies. Y haber dado esos mismos pasos te prepara para entender y querer abrazar a quien debe recorrerlos.  El alivio que yo sentía cuando otras personas con porfiria contestaban a mis preguntas es indescriptible. Cuando contaban lo mismo, cuando me decían yo estuve ahí, en el mismo lugar, cuando me contaban que les hacía mal comer, cuando decían que habían ido a 25 especialistas sin llegar al diagnóstico, cuando comparábamos frasquitos de pipí al sol, cuando me decían que los análisis eran confusos, que no me preocupara, que somos una familia de personas como todas con la diferencia de que estamos enfermos. Yo perdí 5 kilos de estrés el día en que mis amigos con porfiria empezaron a compartir su vida y su camino conmigo. Por eso se que es fundamental sentirse contenido, comprendido y aceptado sabiendo que vas de la mano de alguien que sabe lo que estas atravesando. Ojalá mucha gente con porfiria lea este blog y le sirva haberlo encontrado. Mi deseo es que otras personas tan únicas como yo encuentren un lugar donde entiendan el idioma, donde la galleta no esté en ruso ni mandarín sino en la lengua de su vida y su propia historia. Que mis caídas y tropiezos les sirvan para no caer. Que se sientan acompañados porque no es lo mismo ir solo que caminar de la mano. Y no hay que tener miedo, porque las personas únicas tenemos logros increíbles, maravillosos, de un valor insospechado.

Enfermedades de pocos, responsabilidad de todos

 Pienso en los miles de niños y adultos que no tienen diagnóstico y rezo para que lo encuentren, en todas las personas que no tienen tratamiento y pido que alguien los ayude. De alguna manera todos somos responsables, como somos responsables de tantas otras realidades, la inequidad, la pobreza, la desnutrición infantil, la falta de educación... Y uno realmente es responsable. No sabemos como sufren las personas con enfermedades raras porque generalmente no tenemos una enfermedad rara. Pero sufren, y mucho. No solo el niño enfermo se siente perdido, también se pierden sus padres, sus hermanos, sus abuelos, sus maestros, sus médicos. Y es responsabilidad de todos como comunidad que se desarrollen políticas que sustenten la investigación. Necesitamos que se estudien las enfermedades raras, que dejen de ser un misterio, que se desarrollen medicamentos, que se insista en el diagnóstico de las personas que no saben lo que tienen, que se de a conocer la lucha silenciosa de los padres de niños con estas enfermedades. No se puede esperar que Papá Noel traiga una pastillita mágica..la pastillita la tenemos que desarrollar, la calidad de vida mejora cuando muchos se esfuerzan para que esto suceda. Si conocés a alguien que tenga algo raro, que no sabe qué le pasa escuchalo, apoyalo, acompañalo. Son actitudes humanas que hacen el camino más fácil para los que fueron elegidos para escalar montañas. Si tenés la suerte de caminar en línea horizontal pensá cuanto te necesitan las personas que caminan cuesta arriba. Estar enfermo crónicamente es subir montañas todos los días. Yo me siento muy arriba porque ya trepé un montón, me siento feliz porque se lo que tengo y tengo logros cada día que me hacen sonreir. Pero tengo la certeza de que hay mucha gente empezando a escalar. Mis pacientes tienen montañas por delante, es mi responsabilidad tomarles la mano y que suban de a poquito sin caerse. Y también es tuya. Porque seguro conocés a alguien que está tratando de estar mejor..
El profesional de la salud sea médico, psicólogo, psicopedagogo, enfermero, kinesiólogo, etc, que recibe a un paciente tiene la obligación de investigar. No se puede abandonar al paciente que no entró en la lista mas frecuente de posibilidades. Investigando se llega. Nadie me lo puede discutir, estudié todas las enfermedades raras y metabólicas que pude hasta que llegué a mi enfermedad. Buscando se llega.
Lo último que tenemos que perder es la esperanza. Esperanza para poder esperar, fe para creer que las cosas mejoran, para confiar en quienes tienen nuestra salud en sus manos, amor para acompañar a otros y alegría, para que la vida con subidas, curvas y bajadas igual sea el milagro que debe ser.  Paciencia para poder descansar, a veces hay que parar y descansar para fortalecer el alma. Y ser niños, dejar que la vida fluya y sea hermosa, que sea un misterio cada día y nos sorprenda. Si tengo que decir la verdad...cuando soplo las velitas en mi cumpleaños siempre pido lo mismo, porque los grandes en algún punto queremos ser niños, que los deseos se cumplan, que papá Noel traiga el regalo tan deseado, que un día abra mi caja con papel de colores y moño y que mágicamente esté curada.
Hoy mi abrazo es para mis amigos que están enfermos, todos los que conocí gracias a esta enfermedad y que me han hecho ser mejor y mas feliz.