pero qué te duele..??

Ok me duele la espalda..en la cintura, es como un cinturón de dolor..bueno y la panza también..¿en qué parte? ahhhh, eso es muy difícil de responder..me duele en todas partes, pero no se exactamente en donde. A eso le llaman dolor difuso, el maldito dolor difuso que está pero no está en ningún lado. Abajo de las costillas, en los ovarios, en el estómago, en las miles de vueltitas del intestino, está en todos lados..hasta que se va. Bueno, también me duelen las piernas..pero se me va descansando. Ahh y me duele la boca..alguna vez te pegaron una piña en los dientes?? cosa extraña a mi nunca me pegaron pero se como duelen los dientes igual que si me hubiera agarrado a trompadas, y me sangran las encías..puedo disfrazarme de vampiro sin usar sangre de utilería jajaj así de lindo se ve. Duelen los labios..que qué estuve haciendo con los labios??nadaaaa, me puse crema antiarrugas hace cinco días y se me queman los labios. Fire. Se lastiman y arde. Me duele el pie derecho..solo a veces, cuando manejo no quiero acelerar porque tengo que mover el pie derecho y es justo el movimiento que duele. a veces también las manos, los dedos. Y la espalda arriba, en los hombros..y nada más. Ahh también me pasa algo en la garganta y se pone la voz grave, y me cuesta un poco respirar, sobre todo si me abrazan o me tocan la panza.
Bueno y estoy leeeentaaaaaa (leerlo en cámara lenta). Lenta es realmente lenta. Solo hoy, y algunos días. No es que siempre sea lenta, es que suben las porfirinas y me vuelvo lenta.
No es que tenga un ataque ni nada, es solo que en cierta época del mes las hormonas cambian y las porfirinas suben. Y yo transito la vida en esta suerte de cámara lenta con aspecto de estar volviendo del campo de batalla, un poco dolorida..
Bueno ya se va a pasar.
Esto va para todos los que andan como anduve yo buscando un diagnóstico y me preguntaban, pero qué te duele?? y yo que se que fuking lugar me duele!! me duele todo y no tengo nada. Si querés saber qué o cómo me duele metete en el lavarropas en el programa de ropa "muy sucia" y fijate como salís. Así. y después se me pasa. Y no estoy locaaaa jaja (aclarenlo) a esta altura todos piensan que estás de la cabeza.. No, no, no me falla nada. Bueno, casi nada.. pero igual me río eh..hoy me lo tomo así, feliz. Porque eso no lo determina nadie mas que vos mismo. Te puede doler triste, enojado o contento. A mi me duele contento..y a vos?

NO SOY RARA...

SOY EDICIÓN LIMITADA!! :) 

hasta mis porfirinas son especiales porque no aparecen como el resto de las porfirinas sino que se esconden de todos los análisis. En el Hospital de Clínicas de Buenos Aires hay un póster muy lindo pegado en la pared que muestra la prevalencia de las diferentes porfirias en la población argentina. Mi porfiria, la Coproporfiria Hereditaria aparece en el último lugar y marca 17 familias detectadas en el país. 17..en 41.000.000 de habitantes. Eso es ser edición limitada. Especial y única. Eso quiere decir que la historia que les estoy contando seguramente muy pocas veces haya sido contada. Y eso me da más motivos para seguir escribiendo. Algún día leyendo estas líneas alguien único, irrepetible y distinto a todos se va a sentir reconfortado. Va a encontrar otra flor roja entre las amarillas que pasó por el mundo cargando esta rarísima mochila, este extraño mapa de caminos que se cruzan y se enredan, que parece escrito en ruso o mandarín y que representa un desafío diario, de la mañana a la noche. 
Y yo voy a acompañar a quien pueda, a cualquiera que me necesite o me lo pida. Porque siento que nadie entiende al enfermo como sus compañeros de enfermedad. Es difícil entender el camino recorrido por otros pies. Y haber dado esos mismos pasos te prepara para entender y querer abrazar a quien debe recorrerlos.  El alivio que yo sentía cuando otras personas con porfiria contestaban a mis preguntas es indescriptible. Cuando contaban lo mismo, cuando me decían yo estuve ahí, en el mismo lugar, cuando me contaban que les hacía mal comer, cuando decían que habían ido a 25 especialistas sin llegar al diagnóstico, cuando comparábamos frasquitos de pipí al sol, cuando me decían que los análisis eran confusos, que no me preocupara, que somos una familia de personas como todas con la diferencia de que estamos enfermos. Yo perdí 5 kilos de estrés el día en que mis amigos con porfiria empezaron a compartir su vida y su camino conmigo. Por eso se que es fundamental sentirse contenido, comprendido y aceptado sabiendo que vas de la mano de alguien que sabe lo que estas atravesando. Ojalá mucha gente con porfiria lea este blog y le sirva haberlo encontrado. Mi deseo es que otras personas tan únicas como yo encuentren un lugar donde entiendan el idioma, donde la galleta no esté en ruso ni mandarín sino en la lengua de su vida y su propia historia. Que mis caídas y tropiezos les sirvan para no caer. Que se sientan acompañados porque no es lo mismo ir solo que caminar de la mano. Y no hay que tener miedo, porque las personas únicas tenemos logros increíbles, maravillosos, de un valor insospechado.