Pienso en los miles de niños y adultos que no tienen diagnóstico y rezo para que lo encuentren, en todas las personas que no tienen tratamiento y pido que alguien los ayude. De alguna manera todos somos responsables, como somos responsables de tantas otras realidades, la inequidad, la pobreza, la desnutrición infantil, la falta de educación... Y uno realmente es responsable. No sabemos como sufren las personas con enfermedades raras porque generalmente no tenemos una enfermedad rara. Pero sufren, y mucho. No solo el niño enfermo se siente perdido, también se pierden sus padres, sus hermanos, sus abuelos, sus maestros, sus médicos. Y es responsabilidad de todos como comunidad que se desarrollen políticas que sustenten la investigación. Necesitamos que se estudien las enfermedades raras, que dejen de ser un misterio, que se desarrollen medicamentos, que se insista en el diagnóstico de las personas que no saben lo que tienen, que se de a conocer la lucha silenciosa de los padres de niños con estas enfermedades. No se puede esperar que Papá Noel traiga una pastillita mágica..la pastillita la tenemos que desarrollar, la calidad de vida mejora cuando muchos se esfuerzan para que esto suceda. Si conocés a alguien que tenga algo raro, que no sabe qué le pasa escuchalo, apoyalo, acompañalo. Son actitudes humanas que hacen el camino más fácil para los que fueron elegidos para escalar montañas. Si tenés la suerte de caminar en línea horizontal pensá cuanto te necesitan las personas que caminan cuesta arriba. Estar enfermo crónicamente es subir montañas todos los días. Yo me siento muy arriba porque ya trepé un montón, me siento feliz porque se lo que tengo y tengo logros cada día que me hacen sonreir. Pero tengo la certeza de que hay mucha gente empezando a escalar. Mis pacientes tienen montañas por delante, es mi responsabilidad tomarles la mano y que suban de a poquito sin caerse. Y también es tuya. Porque seguro conocés a alguien que está tratando de estar mejor..
El profesional de la salud sea médico, psicólogo, psicopedagogo, enfermero, kinesiólogo, etc, que recibe a un paciente tiene la obligación de investigar. No se puede abandonar al paciente que no entró en la lista mas frecuente de posibilidades. Investigando se llega. Nadie me lo puede discutir, estudié todas las enfermedades raras y metabólicas que pude hasta que llegué a mi enfermedad. Buscando se llega.
Lo último que tenemos que perder es la esperanza. Esperanza para poder esperar, fe para creer que las cosas mejoran, para confiar en quienes tienen nuestra salud en sus manos, amor para acompañar a otros y alegría, para que la vida con subidas, curvas y bajadas igual sea el milagro que debe ser. Paciencia para poder descansar, a veces hay que parar y descansar para fortalecer el alma. Y ser niños, dejar que la vida fluya y sea hermosa, que sea un misterio cada día y nos sorprenda. Si tengo que decir la verdad...cuando soplo las velitas en mi cumpleaños siempre pido lo mismo, porque los grandes en algún punto queremos ser niños, que los deseos se cumplan, que papá Noel traiga el regalo tan deseado, que un día abra mi caja con papel de colores y moño y que mágicamente esté curada.
Hoy mi abrazo es para mis amigos que están enfermos, todos los que conocí gracias a esta enfermedad y que me han hecho ser mejor y mas feliz.
