Bueno, las ventajas de la porfiria..estoy pensando ventajas..
Que muchas veces los días son mejores
Que los días peores son solo unos pocos
Que cuando vuelvo de la crisis soy yo de nuevo..
Que se hace largo pero no está ahí todo el tiempo..bueno sí está todo el tiempo pero no es tan grave todo el tiempo.
Que cuidándome tengo una vida, no es exactamente la que esperaba pero tengo una vida y vale la pena claramente.
Que pude tener hijos
Que al cerrarse las puertas usuales se abren necesariamente las extraordinarias
Que jamás voy a volver a mirar a un paciente de manera indiferente. Siento su dolor como si fuera mío.
Que entiendo muchas cosas más que antes de enfermarme
Que me obligó a estudiar, investigar y aprender
Que me desafía cada día
Que valoro sentirme bien como si lloviera oro del cielo
Que disfruto los pequeños momentos
Que me debilitó el cuerpo pero me catapultó el alma hacia lugares infinitos
Que me cubrió de un manto triste y tanto amor recibido lo pintó de colores y se transformó en feliz
Que me enseñó a no poder. Yo podía todo. Ahora se que no puedo y ese es un gran aprendizaje. Un master hacia la humildad y el reconocimiento de la propia finitud.
Que me hizo sentir eternamente agradecida. Siempre hay alguien mas a quien agradecerle.
Bueno..no encuentro mas..pero son bastantes :)
Las desventajas..uf, son varias..
Que estoy enferma todos los días..hasta los buenos.
Que nadie sabe bien que tengo
Que no puedo comer cosas ricas
Que a veces quiero que me apaguen. Quisiera tener un interruptor y que me apagaran esos días. OFF. fin del dolor. fin del agotamiento. fin del día. Y despertarme 3 días después. Poder no existir esos días.
Que nadie puede decirme si me voy a curar en algún momento
Que nadie investiga mi enfermedad porque es muy rara. Es rara entre las raras.
Que no vale la pena invertir en enfermedades que nadie mas padece, entonces no se invierte.
Que no hay medicamentos..
Que no encuentran la mutación genética. Por lo tanto no se si mis hijos la tienen o no.
Que hay pocos, muy pocos médicos que entiendan algo de lo que me pasa.
Que me hace indefensa para enfrentar situaciones de vida.
Que mis hijos me ven enfermar y curar infinitas veces.
Que necesito muchas pastillitas por día para funcionar
Que las pastillitas salen plata :)
Que mi plan era internarme solo para tener bebés. Odio internarme, es un mundo diferente, me estresa, y quiero irme a mi casa. Pero no puedo irme así. Y ahí empiezo a pensar en el interruptor. Por qué no naceremos con un on-off para situaciones extremas..
Que me canso de ser yo. Quisiera salirme un rato de este cuerpo y transitar un día en el cuerpo peludo y oloroso jaja de mi caniche..uf, que pensaron? Mi perrita digiere fantásticamente bien lo que come. Claramente su estómago, hígado e intestinos se ríen de los míos. Salta como un conejo, corre como una gacela y duerme al sol como si estuviera en el caribe. Quien no quisiera ser Lila por un día..
Así que así están las cosas..con ventajas y desventajas. No todo es tan difícil pero bueno ando pensando en ser perro así que tampoco es que brillan de fantásticas jaja.
Ánimo, alegría y a seguir caminando. Pedaleando. Trepando montañas y encontrando paraísos.
"Felices los que sufren porque encontrarán paz y serán consolados." Cuanta verdad. Si este mundo está lleno de amor. Sean felices..
