Por donde empezar..

Hoy comienzo este blog para contarles mi historia..quizás sea la historia de muchos de ustedes también. Me hubiera gustado formar parte de ese grupo gigantezco de personas que solo tienen gripe cada tanto, o resfríos o alguna alergia estacional. Me hubiera encantado fracturarme un brazo o tener algo fácil de diagnosticar y curar. Pero a veces la vida nos lleva por otros caminos, el mío ha sido original, sin lugar a dudas..original, sinuoso, misterioso y continúa siendo un desafío cada día.
Se supone que tengo Porfiria. No lo puedo asegurar porque mis análisis se empecinan en dar negativos aunque mi médico clínico cree que tengo esa enfermedad. Son miles de síntomas, los tengo todos, y me ha costado tanto, tanto llegar a un casi diagnóstico que decidí hacer un blog. Por los que están en este camino, por lo que siguen buscando, por los que tienen enfermedades raras y necesitan hablar con alguien tan "raro" como ellos. Por los que tienen enfermedades que casi no se investigan, necesitan remedios que casi no se producen, van al consultorio y explican su enfermedad al médico que jamás ha oído hablar de ella. Por los que tiene miedo de transmitirla a sus hijos. Por los que han soportado tantos estudios médicos y consultas que ya no podrían enumerarlas. Por los que queremos sonreír y ayudar a sonreír a los demás, aún con una enfermedad rara.