A veces sueño. Y cuando me despierto me doy cuenta de que todo sigue igual. No me siento pesimista, en absoluto. Creo que enfrento lo que me toca con una amable sonrisa. Pero no puedo mentirle a nadie, no quiero enfermarme más.
Durante todo el año pasado mis análisis de porfrinas dieron valores normales..y la ilusión empezó a crecer..y si no tuviera porfiria?? y si se confundieron? y si fue casualidad que todos los síntomas coincidían pero no era?? y si desapareció? incluso pensé cómo iba a hacer para cerrar este blog..porque ya no tenía porfiria entonces claramente tenía que despedirme de mi blog de porfiria. Para qué escribir sobre algo que no tengo?? Y ya casi iba a despedirme de mis porfirinas, del Hospital de Clínicas, del ácido fólico, de la dieta, de las internaciones, del suero, de la glucosa, de los médicos, de todo..cuando llegó mi resultado 2016....shhhh no lo abras..no lo abras..mejor no ver.. el deseo te dice que no lo abras pero las manos traicioneras te mandan el deseo a freír churros y abren con tremenda agilidad el tan poco esperado resultado.
Porfirinas totales en materia fecal: PTMF 247 ug/g seco. La p madre. (Valores normales 30-130) tengo 247 malditas porfirinas en mi resultado de porfiria. Tengo fuking porfiria. Tengo que sonreír y pensar algo positivo rápido. Bueno lo más positivo es que no me voy a morir. Al menos no antes de lo previsto. hay otras enfermedades metabólicas con altos niveles de mortalidad. Yo abrazada a mi glucosa seguiré escribiendo mi bien amado blog, buscando maneras impensadas de ser feliz, inventando días felices aún cuando me duela el cuerpo, o la panza o tenga náuseas. Aprenderé a no tener miedo de estar enferma. No hay que tener miedo. Volveré a sobrevolar el cielo de los triunfadores, los que aman y son felices aún con una enfermedad rara. Cosas inesperadas que nos trae la vida. 247 porfirinas. Mierda. Quería tener alguna enfermedad rara que se curara con una pastillita mágica que iba a hacer desaparecer todo. Me iba a comer un lemon pie en la cima de la montaña más alta, si es posible con una tabla de snowboard porque la iba a bajar derrapando. Y de ahí me iba a ir a una fiesta hippie a bailar y reírme hasta el amanecer. Y cuando me preguntaran de donde salí les iba a decir; vengo del planeta de la porfiria. pero ya me fuí. groso..
Ahora viene entonces el remake del deseo..sería algo así: estrellita, estrellita..que sea siempre feliz aunque tengo porfiria.
Hasta la próximaaa!! Sean felices!!
