Navidad!!

Navidad es toda la ternura que juntamos a lo largo de la vida, el momento en que miramos a nuestros niños y soñamos con que sean felices, que tengan paz, que sepan reír, que puedan volar, que no cometan nuestros errores, que la vida los llene de felicidad..

Navidad es el abrazo que me daba mi abuela..son las charlas con mi mamá..es el fin de semana de chicas..la risa de mis hijos..

Navidad es la sonrisa del alma que hace que el cuerpo brille. Brillamos porque nos quieren, porque en algún lugar atesoramos momentos felices, porque ganamos batallas, porque damos amor.

A mi me encanta la Navidad..

Hace unos años estaba triste, y mi único deseo de navidad era curarme, ahora sé que navidad es toda esa ternura y disfruto de poder vivirla. Ya me curé el día en que descubrí lo que tenía, ya me curé cuando encontré amigos por todo el mundo que leen mis locuras y las disfrutan, ya me curé el día en que supe que no iba a curarme y dejé de intentarlo. Es mucho mas fácil descansar y disfrutar de la vida, saborear momentos y estar siempre lo mejor posible.

Mi deseo de Navidad es que disfrutemos de este día, que vos y yo podamos sonreír y estar bien, y volver a sentir que toda esa paz milagrosa nos inunda, la ternura que juntamos toda la vida y que llevamos en el alma. Es momento de engordar el capital emocional..

Les deseo mucha paz, mucha risa, muchos abrazos y muchos regalos, por qué no, siempre hacen bien!  Muy Feliz Navidad..

Pedaleando..

Ups.. mis piernas no funcionan..
Paseo en bicicleta feliz, una cuadra, dos, tres, los pedales empiezan a ser pesados, las ruedas no giran tanto, el camino cuesta arriba, el aire se ha hecho denso de pronto..o son mis piernas que no funcionan..
Llegué a lo de una amiga y la bici cayó en la tierra, caminé hasta la puerta y me desplomé en un sillón. Bendito sillón, que alivio..porque el cuerpo solo quería descansar. Entonces recordé que hacía unas horas había vomitado y estaba algo mareada..y mis ojos ya no querían abrirse y las palabras comenzaron a atropellarse perdidas en mi mente. Palabras claras en su concepto, imposibles de traducir o combinar en un sonido audible y con sentido. Ese es el punto exacto en que descubro que estoy teniendo una crisis de porfiria, cuando las palabras ya no salen o dudan o se preguntan a donde ir. Embotellamiento de palabras en mi cabeza. El resto ya no importa..el alma abandona al cuerpo o el cuerpo abandona al alma y se separan un rato, un día o dos. Me quedo acostada y espero que algo mágico suceda y que la espalda, las piernas, la panza y la cabeza me dejen de doler. Antes quería morirme y que todo terminara. Ahora se que en unas horas todo mejora, se que remedios tomar y se lo maravilloso que es volver a sentirse bien. Durante esos días pienso y pienso, organizo cosas en mi cabeza, recuerdo tareas inconclusas y se me ocurre que sería fantástico irme de viaje a conocer otro lugar del mundo, o correr maratones, o escalar montañas..la perspectiva de la vida cambia radicalmente en situaciones de crisis. Ya no es tan importante si entregué el último informe, si había reunión en el jardín o si llegué a cortar el pasto..si la cocina está en orden, si organicé las reuniones con otros profesionales o si todo cayó por la borda..Quiero ser feliz y conocer Grecia..un vez escuché que Grecia es tan lindo..quiero ir a Marruecos y pasear por África, quiero ser abrazada y abrazar a las personas más perfectas de mi vida, y nada más..el resto no importa. Es tan lindo volar sobre la Tierra por un momento..imaginar todas las locuras que me falta realizar y proyectarlas, despegarme del día a día, valorar la sonrisa de la gente que me rodea, saber que realmente son pocas las cosas importantes. Importante es salir en bici y poder pedalear. Llegar a casa y tener caritas para abrazar. Cocinar algo rico y respirar. Importante es salvar el alma, saber que no somos de nadie, pero necesitamos a los demás y nos necesitan. Importante es amarse a uno mismo para darse y dejarse amar. Servir a alguien con un gesto mínimo. Hacer bien lo que podríamos haber hecho mal, pero elegimos hacerlo bien. Importante es saborear la vida desde donde estemos. Y
 por qué no, algún día conocer Grecia..

Cazadores de sueños..

Que harías si tu vida se enrollara y de pronto la vieras toda llena de nudos si las cosas no salieran como debían haber salido..No se trata solo de estar enfermos, porque las enfermedades no transcurren solas, de manera aislada. las enfermedades no existen..lo que existen son personas que se han enfermado. Personas con una vida por delante, un presente y un pasado. Hijos, amores, desamores, trabajos, casas, desafíos, obligaciones, oportunidades, dolores y alegrías, caídas y logros, pasos, pequeños pasos..Se trata de dar pasos. De vivir y transcurrir en este presente que nos ha convertido en malabaristas, en expertos acróbatas de la vida. Se trata de desatar lo que aprieta y amar la vida. Amar a los que están cerca, amar a los que están lejos, servir al que lo necesita, y seguir dando pasos..Que la vida no se presentó como decían los planes, seguro, suele suceder. ¿a cuantas personas le han salido sus planes a la perfección? Mi vida no es mi enfermedad pero mi enfermedad está en mi vida. Y me acompaña a todos lados. Como tantas otras cosas, como mis hijos, como mi amor por mi trabajo, como mis alegrías, como mi familia, como mis sueños..
que la enfermedad no sea tu vida
que no te quite tus sueños
que no te asuste
que no te detenga
que no te quite las ganas de amar
que no oscurezca tu día
que no determine hasta donde vas a llegar
que no te paralice nunca
que caminar sea tu éxito, buscar tus sueños, amar a quien te cuide y dejarte ser amada.
que nada te haga triste, la felicidad está en un abrazo lleno de ternura (imprescindible), en seguir teniendo sueños y en seguir dando algo de ti a los demás.
Yo te abrazo, porque seguramente tu vida se ha enrollado tanto como la mía, y de paso si te abrazo me abrazas. Y damos unos pasos más..a ver que sorpresa encontramos hoy. Vamos a cazar sueños..

                          

Recetas mágicas

Dolor de panza..de donde viene y a donde va..nadie lo sabe. aún cuando todo parece estar bien la tormenta puede aparecer.. La comida me da dolor de estómago, los medicamentos también, estar nerviosa, no dormir, los cambios hormonales, estar resfriada, todo puede dar dolor de panza. A veces se pasa rápido y a veces se instala, y convivimos por varios días, cinco, diez..dolor de panza.
que hacer con el dolor:

• bañarme con agua caliente
• tomar ibuprofeno
• comer algo
• dormir
• que me abracen..magia, los abrazos curan mas que los analgésicos, obran maravillas.

Dicen que cuatro abrazos por día son necesarios para sobrevivir, ocho para mantenerse y doce para ser feliz..el contacto físico del abrazo obra el milagro de eliminar el miedo, baja el dolor, disminuye la tensión, la ansiedad y da calidad de vida. Con el abrazo le dices a alguien que lo quieres sin palabras, que estás ahí, que realmente te importa. Y todo el día cambia. necesitamos abrazos y contacto físico para sentirnos tranquilos y felices. Necesitamos tocarnos para transmitir y comunicar apoyo, agradecimiento, afecto, comprensión, compañía. Son gratis, son fáciles de dar, no te quitan casi tiempo, y nutren tanto al "abrazador" como al abrazado.
curan el miedo, la soledad y la depresión. A veces hasta curan el dolor de panza..

• quedarme un ratito al sol, el calor relaja y disminuye el dolor
• el paso del tiempo..a veces el dolor simplemente se va con el pasar de las horas
• y mas abrazos..

Empezando a respirar...

Me siento genial...
casi parece que lo dice otra persona..pero no, soy yo. Me miro, me sonrío y me pellizco, no vaya a ser un espejismo, un chiste de mal gusto o un sueño..
Me despierto a la mañana y abro los ojos..siii, abro los ojos y se abren y ven. Ven y todo!
Trato de levantarme y el cuerpo responde..y se levanta! es sencillamente fantástico.
voy a desayunar, me tomo un té, una cuchara de glucosa y 2 pastillitas, a veces 3..y me siento genial.
Puedo pensar. Las ideas pasean claras y observables por mi cabeza, analizables, enteras y exquisitas. No encuentro la nube que estaba antes instalada..se fue.
Voy a trabajar, vuelvo, manejo, busco niños, llego a casa..y la energía sigue ahí. Camino y hablo al mismo tiempo sin agitarme, como si el oxígeno fuera cosa de todos los días y no un lujo inalcanzable. Camino, hablando por teléfono y el aire sigue entrando y saliendo de los pulmones.
Así que puedo despertarme, levantarme, desayunar, caminar, trabajar, hablar, cuidar a mis hijos...tantas cosas que deseaba, que resultan tan descaradamente banales para quien las goza a diario. Salgo a andar en bici..y es tan raro para todos que me dicen, cuidado, no te vaya a hacer mal! jaja pero yo estoy respirando! y el cuerpo se mueve..como me va a hacer mal..tengo 7 años de dolor, cansancio, letargo y estrés acumulados, qué mejor que salir en bici para que se vayan, para que queden atrás..
No creo que me haya curado..pero tengo un respiro saludable. El respiro que me dió una enorme cantidad de ácido fólico, glucosa y una dieta adecuada. Tomo 9 o 10 pastillas por día, glucosa en todas las comidas y hago la dieta del náufrago, la de Tom Hanks, parecida..no le hablo a una pelota pero estoy por conversar con el ácido fólico, tan bien me hace sentir..
Agradezco a mi médica por darme el remedio adecuado, a la ciencia por haberlo descubierto y a cada persona que me acompañó, a mis amigas, a mi mamá, a mis hermanas, a mis hijos preciosos que me cuidan, a los médicos que me ayudaron y a los médicos que me quisieron ayudar, a Greg, a mis amigos con porfiria de todas partes del mundo, a todos..
No estoy curada, pero puedo respirar..abrir los ojos, levantarme y pensar. Agradezco haberlo perdido todo, porque hoy se que si no respiro y no puedo levantarme no tengo nada. Que ser feliz empieza por detenerse a disfrutar de algo tan simple como caminar. Que si tenemos salud y abrazos no hace falta nada más..

pero qué te duele..??

Ok me duele la espalda..en la cintura, es como un cinturón de dolor..bueno y la panza también..¿en qué parte? ahhhh, eso es muy difícil de responder..me duele en todas partes, pero no se exactamente en donde. A eso le llaman dolor difuso, el maldito dolor difuso que está pero no está en ningún lado. Abajo de las costillas, en los ovarios, en el estómago, en las miles de vueltitas del intestino, está en todos lados..hasta que se va. Bueno, también me duelen las piernas..pero se me va descansando. Ahh y me duele la boca..alguna vez te pegaron una piña en los dientes?? cosa extraña a mi nunca me pegaron pero se como duelen los dientes igual que si me hubiera agarrado a trompadas, y me sangran las encías..puedo disfrazarme de vampiro sin usar sangre de utilería jajaj así de lindo se ve. Duelen los labios..que qué estuve haciendo con los labios??nadaaaa, me puse crema antiarrugas hace cinco días y se me queman los labios. Fire. Se lastiman y arde. Me duele el pie derecho..solo a veces, cuando manejo no quiero acelerar porque tengo que mover el pie derecho y es justo el movimiento que duele. a veces también las manos, los dedos. Y la espalda arriba, en los hombros..y nada más. Ahh también me pasa algo en la garganta y se pone la voz grave, y me cuesta un poco respirar, sobre todo si me abrazan o me tocan la panza.
Bueno y estoy leeeentaaaaaa (leerlo en cámara lenta). Lenta es realmente lenta. Solo hoy, y algunos días. No es que siempre sea lenta, es que suben las porfirinas y me vuelvo lenta.
No es que tenga un ataque ni nada, es solo que en cierta época del mes las hormonas cambian y las porfirinas suben. Y yo transito la vida en esta suerte de cámara lenta con aspecto de estar volviendo del campo de batalla, un poco dolorida..
Bueno ya se va a pasar.
Esto va para todos los que andan como anduve yo buscando un diagnóstico y me preguntaban, pero qué te duele?? y yo que se que fuking lugar me duele!! me duele todo y no tengo nada. Si querés saber qué o cómo me duele metete en el lavarropas en el programa de ropa "muy sucia" y fijate como salís. Así. y después se me pasa. Y no estoy locaaaa jaja (aclarenlo) a esta altura todos piensan que estás de la cabeza.. No, no, no me falla nada. Bueno, casi nada.. pero igual me río eh..hoy me lo tomo así, feliz. Porque eso no lo determina nadie mas que vos mismo. Te puede doler triste, enojado o contento. A mi me duele contento..y a vos?

NO SOY RARA...

SOY EDICIÓN LIMITADA!! :) 

hasta mis porfirinas son especiales porque no aparecen como el resto de las porfirinas sino que se esconden de todos los análisis. En el Hospital de Clínicas de Buenos Aires hay un póster muy lindo pegado en la pared que muestra la prevalencia de las diferentes porfirias en la población argentina. Mi porfiria, la Coproporfiria Hereditaria aparece en el último lugar y marca 17 familias detectadas en el país. 17..en 41.000.000 de habitantes. Eso es ser edición limitada. Especial y única. Eso quiere decir que la historia que les estoy contando seguramente muy pocas veces haya sido contada. Y eso me da más motivos para seguir escribiendo. Algún día leyendo estas líneas alguien único, irrepetible y distinto a todos se va a sentir reconfortado. Va a encontrar otra flor roja entre las amarillas que pasó por el mundo cargando esta rarísima mochila, este extraño mapa de caminos que se cruzan y se enredan, que parece escrito en ruso o mandarín y que representa un desafío diario, de la mañana a la noche. 
Y yo voy a acompañar a quien pueda, a cualquiera que me necesite o me lo pida. Porque siento que nadie entiende al enfermo como sus compañeros de enfermedad. Es difícil entender el camino recorrido por otros pies. Y haber dado esos mismos pasos te prepara para entender y querer abrazar a quien debe recorrerlos.  El alivio que yo sentía cuando otras personas con porfiria contestaban a mis preguntas es indescriptible. Cuando contaban lo mismo, cuando me decían yo estuve ahí, en el mismo lugar, cuando me contaban que les hacía mal comer, cuando decían que habían ido a 25 especialistas sin llegar al diagnóstico, cuando comparábamos frasquitos de pipí al sol, cuando me decían que los análisis eran confusos, que no me preocupara, que somos una familia de personas como todas con la diferencia de que estamos enfermos. Yo perdí 5 kilos de estrés el día en que mis amigos con porfiria empezaron a compartir su vida y su camino conmigo. Por eso se que es fundamental sentirse contenido, comprendido y aceptado sabiendo que vas de la mano de alguien que sabe lo que estas atravesando. Ojalá mucha gente con porfiria lea este blog y le sirva haberlo encontrado. Mi deseo es que otras personas tan únicas como yo encuentren un lugar donde entiendan el idioma, donde la galleta no esté en ruso ni mandarín sino en la lengua de su vida y su propia historia. Que mis caídas y tropiezos les sirvan para no caer. Que se sientan acompañados porque no es lo mismo ir solo que caminar de la mano. Y no hay que tener miedo, porque las personas únicas tenemos logros increíbles, maravillosos, de un valor insospechado.

Enfermedades de pocos, responsabilidad de todos

 Pienso en los miles de niños y adultos que no tienen diagnóstico y rezo para que lo encuentren, en todas las personas que no tienen tratamiento y pido que alguien los ayude. De alguna manera todos somos responsables, como somos responsables de tantas otras realidades, la inequidad, la pobreza, la desnutrición infantil, la falta de educación... Y uno realmente es responsable. No sabemos como sufren las personas con enfermedades raras porque generalmente no tenemos una enfermedad rara. Pero sufren, y mucho. No solo el niño enfermo se siente perdido, también se pierden sus padres, sus hermanos, sus abuelos, sus maestros, sus médicos. Y es responsabilidad de todos como comunidad que se desarrollen políticas que sustenten la investigación. Necesitamos que se estudien las enfermedades raras, que dejen de ser un misterio, que se desarrollen medicamentos, que se insista en el diagnóstico de las personas que no saben lo que tienen, que se de a conocer la lucha silenciosa de los padres de niños con estas enfermedades. No se puede esperar que Papá Noel traiga una pastillita mágica..la pastillita la tenemos que desarrollar, la calidad de vida mejora cuando muchos se esfuerzan para que esto suceda. Si conocés a alguien que tenga algo raro, que no sabe qué le pasa escuchalo, apoyalo, acompañalo. Son actitudes humanas que hacen el camino más fácil para los que fueron elegidos para escalar montañas. Si tenés la suerte de caminar en línea horizontal pensá cuanto te necesitan las personas que caminan cuesta arriba. Estar enfermo crónicamente es subir montañas todos los días. Yo me siento muy arriba porque ya trepé un montón, me siento feliz porque se lo que tengo y tengo logros cada día que me hacen sonreir. Pero tengo la certeza de que hay mucha gente empezando a escalar. Mis pacientes tienen montañas por delante, es mi responsabilidad tomarles la mano y que suban de a poquito sin caerse. Y también es tuya. Porque seguro conocés a alguien que está tratando de estar mejor..
El profesional de la salud sea médico, psicólogo, psicopedagogo, enfermero, kinesiólogo, etc, que recibe a un paciente tiene la obligación de investigar. No se puede abandonar al paciente que no entró en la lista mas frecuente de posibilidades. Investigando se llega. Nadie me lo puede discutir, estudié todas las enfermedades raras y metabólicas que pude hasta que llegué a mi enfermedad. Buscando se llega.
Lo último que tenemos que perder es la esperanza. Esperanza para poder esperar, fe para creer que las cosas mejoran, para confiar en quienes tienen nuestra salud en sus manos, amor para acompañar a otros y alegría, para que la vida con subidas, curvas y bajadas igual sea el milagro que debe ser.  Paciencia para poder descansar, a veces hay que parar y descansar para fortalecer el alma. Y ser niños, dejar que la vida fluya y sea hermosa, que sea un misterio cada día y nos sorprenda. Si tengo que decir la verdad...cuando soplo las velitas en mi cumpleaños siempre pido lo mismo, porque los grandes en algún punto queremos ser niños, que los deseos se cumplan, que papá Noel traiga el regalo tan deseado, que un día abra mi caja con papel de colores y moño y que mágicamente esté curada.
Hoy mi abrazo es para mis amigos que están enfermos, todos los que conocí gracias a esta enfermedad y que me han hecho ser mejor y mas feliz.

Una aventura espacial..

Ya les conté que mi carpeta de análisis es tan gorda que no cierra..

De verdad, voy a sacarle una foto porque no cierra, rebalsa por todos lados, salen papeles y papelitos, fotos del estómago, datos sobre bilirrubinas, ecografías, análisis de orina, de sangre, anticuerpos, glucosa, albumina, hepatitis, urea jaja son tantos datos y nunca, pero nunca arrojaron un dato concluyente..
hasta que el día llegó..
La realidad es que hace meses que se que tengo algo igual a eso que llaman Porfiria. Soy igual, solo que mis análisis no lo muestran..y por qué no lo muestran? me lo pregunté mas o menos 1200 veces, y busqué, llamé por teléfono, mandé mails, fui a nuevos médicos y llegamos a una conclusión. Que hay gente que es rara, pero rara posta. Son los raros entre los raros. Los que tienen la porfiria mas rara que no sale en sangre ni en orina pero sí en materia fecal. That´s me :)
Lo llamo el viaje espacial porque llegar a esta instancia fue más difícil que conseguir un cohete en la NASA y estacionarlo en la superficie lunar. Y porque llegué a un hotel en Mar del Plata con un inmenso contenedor todo cubierto por papel de aluminio y uno mas chiquito, los dos metalizados para protegerlos de la luz. Así ingresé en la habitación..no miré la decoración, no entré al baño, no abri las cortinas..solo me arrojé en cuatro patas sobre el frigobar que amenazaba con ser tan pequeño como para que no entren mis botellas espaciales. Pero los enfermos de enfermedades raras desarrollamos a la larga la cualidad de ser invencibles jiji así que lo abrí, saqué todo lo que contenía, desarmé los estantes y batallé con los ángulos de la mini heladerita hasta que el tarro gigante entró. Ahora pienso a la distancia y creo que si hubiera sido un hotel 5 estrellas con algún político alojado seguramente me llevaban detenida por ingresar con objetos extraños de posible contenido nuclear..pero no, lo mío fue mas humilde y a nadie le importó la loca del papel metalizado.
A la mañana siguiente partimos con mi marido con el frasquito y la botella, todo en la bolsa refrigerante. Llegamos al laboratorio, yo temblando, como siempre que me hago análisis, tengo pánico de que algo esté mal, la orden, el frasco, el frío, el horario, etc y me senté a esperar abrazada a mis paquetes plateados. Me llaman.. avanzo caminando, llego al mostrador y la señorita maquillada y prolijamente sonriente me dice:
"el sistema se cayó".(sonrisa imperturbable)
 "¿Cómo?" (confirmación de la fobia, a veces los sistemas se caen..)
"que el sistema se cayó"
"si, si, ya lo escuché..pero y eso que quiere decir?...exactamente?"
"que lo vamos a ingresar de manera manual"
"Ahhhhhhh....(solté el aire,no me había dado cuenta de que no respiraba ja) no hay problema.."
Así que lo ingresamos manualmente, le entregué los tesoros plateados, me sacaron sangre y eso fue todo. me trataron como a una reina, todo fue perfecto y me volví a mi ciudad, a mi casa, a esperar...
Esperar 15 días parece tarea fácil pero les puedo asegurar que es cuasi imposible para alguien que lleva esperando casi 7 años. Siete años enferma con esa cosa que nadie identifica, que nadie entiende, que no tiene nombre y que por tanto te convierte en una persona que "cree que está enferma". y que lógicamente no tiene tratamiento. Siete años enredada en una telaraña, ahogada en el fondo del mar, perdida en un desierto. No exagero, al segundo o tercer año descubrís que estás perdido.
Así que el día que llegó el análisis me desperté a las 3 de la mañana, porque no podía esperar, y caminé como fantasma por la casa hasta que se hizo de día. Los resultados llegaron...y con ellos la confirmación de mis sospechas y certezas, la validación de mi tiempo investigando, la esperanza de empezar a mejorar o al menos de empezar a luchar contra algo..los valores en orina y sangre eran normales, el de materia fecal triplicaba el máximo considerado normal. Todo indica que se trata de la forma de porfiria hepática mas rara, la mas difícil de encontrar, la que tienen las personas que siendo raras les tocó además ser raras entre las raras. Así que saqué los pies de la nave y pisé por fin la Luna..mi planeta nuevo se llama: Coproporfiria Hereditaria.

Buceando en el fondo del mar

A veces siento que buceo en el fondo del mar..buceo para encontrar a alguien parecido, que pueda explicarme como vive y como logra que el día a día no se llame porfiria. Que la vida pase por otro lado, que ésto sea solo un complemento. Buceo buscando un diagnóstico. Buceo pensando qué comer, que desayunan las personas que no toman café, ni té, ni mate. Buceo buscando la manera de despertarme sin dolor de panza. Buceo buscando amigos que tengan lo mismo que yo y sepan como se siente. Buceo buscando un médico que me haga sentir bien. Buceo y a veces encuentro..
En mi océano infinito de preguntas sin respuesta fui encontrando algunas..
Aquí van algunos descubrimientos..

• La domperidona quita las nauseas y nunca, nunca me hace mal.
• El ibuprofeno saca un rato el dolor de panza, desayuno ibupirac algunos días y al rato soy normal y feliz.
• El pan, las papas y el arroz son mis estrellas de mar, lo mas lindo que encontré buscando en el fondo del mar.
• El sushi es mi invitado de gala, para algunas veces, me hace sentir feliz, es rico, glamoroso y especial.
• Hay tecitos hechos con cítricos y flores que son muuuy ricos y aunque todavía están a prueba por ahora funcionan bien.
• Muchas personas viven con casi diagnósticos, sin certeza de la enfermedad y realizan el tratamiento para porfiria sin saber si la tienen. Y viven mucho mejor. Incluso el examen de ADN puede ser incierto, no todos logran el diagnóstico oficial. Hay que ser muy valiente para tener una enfermedad sin un papel que la acredite, lograr un tratamiento y aceptar que te ha tocado tener lo mas raro de lo mas raro. Eso le pasa a muchos enfermos con enfermedades raras.
• Los hongos son maravillosos..champignones, portobello, honguitos de los pinos, son ricos, nutritivos, no tienen grasa y hacen que una comida se vea diferente.
• La miel me da energía, es rica, siempre me hace bien.
• Dormir es un acto sanador, siempre mejoro durmiendo.
• Pilates es un tesoro que encontré en el fondo del mar, me ayuda a estar mejor, no me exige tanto como una actividad aeróbica y me mantiene en movimiento, con mayor fuerza muscular, mejor elongación, mejor oxigenación.
• Respirar, un ratito solo para respirar hace maravillas, me relaja y todo se calma por un rato.
• Bañarme con agua caliente me relaja el cuerpo, me quita el dolor muscular, me sube un poco la temperatura corporal, me saca el frío (siempre tengo frío), me mejora el estado general cuando las cosas vienen mal.
• Trabajar medio día..Si trabajo más me muero, empiezo a sentirme mal, agotada, cansada, con el cuerpo dolorido. Si no trabajo me muero de tristeza, me hace bien tener mi actividad especial donde ayudo a otras personas, me siento importante y útil para alguien.
• Llamar a mi mamá. Es absolutamente curativo. Nadie se puede preocupar mas que las mamás, creo que mi mamá ya tiene un doctorado en porfiria, lleva horas escuchando, opinando y disertando sobre esta extraña enfermedad. Nadie me acompañó a tantos médicos como mi mamá, nadie esperó los resultados con tanta ansiedad como ella. Uno cree que a las mamás las necesitamos un tiempo..error, las madres se necesitan toda la vida.
• Charlar con mis amigas..broche de oro de los actos sanadores. Dicen que las mujeres con amigas viven mas años, tienen mas salud y son mas felices. Creo que es cierto..

Que cada minuto cuente..

Que cada minuto cuente..

Una enfermedad? que sea un escollo pero no el fin del camino, que te de fuerza para dar otro paso y otro paso más..que sea tu oportunidad de superarte, de encontrar el verdadero sentido de las cosas, que te permita medir la alegría de sanarte, de mejorar, de encontrar cada día algo nuevo. Que sea un desafío, que sea tu rival y no tu sombra, tu compañera de vida y no tu pena. Todos tenemos una lucha, todos..todos tenemos que esforzarnos para crecer, para ser felices y hacer felices a nuestros seres queridos. No dejes que te entristezca, si cada día puede ser un triunfo y el salto a un escalón mas alto.

Y si un día te supera, aunque sea por un rato, mira la sonrisa de tus niños, su mirada, sus manitos, mira el sol por la ventana, las flores, la vida, mira el amor y la fuerza que te rodea, las luces de la vida que están por todas partes..escucha su música y déjate llevar, abrázate a una amiga, a un amor, te bañas, te vistes y sales hermosa a ver que hay allí afuera..nadie puede ganarte si has decidido no perder. Que cada minuto cuente! si lo haces contar, contará.

Reacción a químicos..

Trato de pensar en que momento empezaron las reacciones a los químicos y no me acuerdo..porque al principio pensé que era alérgica. El shampoo me hacía picar la cabeza, no un shampoo en especial sino muchos, de distintas marcas, la crema para la piel me irritaba, nunca encontraba una crema que solo hidratara mi piel.. cada vez compraba cremas mas caras pensando que si eran de mejor marca iban a dejar de lastimarme..pero nada, con todas pasaba lo mismo. El autobronceante me hacía hinchar la cara como un globo..a los 16 años pintaba con óleos, pero me sentía tan mal después de un rato, aún con las ventanas abiertas, que nunca más pinté.
Así de a poco descubrí que mi problema no era solo la comida o el alcohol, también me hacían mal los remedios, el sol, la altura, dormir poco, tener hambre, estar nerviosa...y los químicos.
He tenido reacciones raras al inhalar óleos, cetol, pintura y plasticola. Lo llamo reacciones raras porque no se si son ataques..me refiero a debilidad muscular, nauseas vómitos, somnolencia excesiva, problemas para hablar, pensar con claridad y abrir los ojos. Es como si de pronto ya no pudiera moverme, quedo detenida en el tiempo, esperando que pase.
Tengo reacciones en la piel con casi todas las cremas para hidratar, antiarrugas o de maquillaje. Ahora ya saben por qué ando arrugada por ahí..jiji Se me irrita la piel, se pone roja y en unos días me pelo, se me va cayendo la piel donde me puse crema. Los labios se ponen rojos, se hinchan y en uno o dos días se agrietan y se empiezan a pelar.
Hace poco descubrí que la crema a base de almendras de welleda, que es fabricada sin conservantes ni colorantes y con productos de base orgánica me hace bien. También uso la manteca de cacao para los labios de welleda. No tolero ninguna otra. La crema Aderma para pieles atópicas también me sirve.
El shampoo es un misterio a descubrir..a veces puedo usar algunos y a veces otros. Trato de conseguir el de brillo de capilatis o sino alguno de welleda.
Olvidense de que me tiña el pelo, jamás osaría arriesgarme a probar tinturas..a las arrugas le pueden sumar simpáticas canas que algún día me harán ver como la ancianita mas bella del pueblo.
Cigarrillo: el humo del cigarrillo no me deja respirar, siento que me ahogo cuando alguien fuma cerca. Incluso si voy por la calle y alguien fuma lo siento y me apuro mucho para alejarme porque me cuesta respirar. Me pasa a veces también cuando hay una fogata o están quemando algo, el humo en general me provoca esa sensación de ahogo que me hace correr hacia otro lado. Si tengo que convivir con alguien que fuma por varios días se me lastima la nariz, por dentro y tarda semanas en curarse. Nunca encontré a alguien que me crea que no puedo respirar si alguien fuma cerca..piensan que exagero.
Casi me olvidaba, hay jabones en polvo que me hacen sentir mal, los de lavar la ropa, me pasa también con los desodorantes y productos de limpieza.
Así es que me convertí en una chica libre de grasas, libre de alcohol, libre de humo, libre de químicos, libre de carnes rojas, libre de jabones, desodorantes, tortas, helados y chocolates..igual esas "libertades" son solo pequeños detalles de la vida, el glamour nunca se pierde! Ni la sonrisa, ni la alegría de encontrar todo aquello que sí me hace bien..

Embarazo y porfiria..

Lo encontré! El 30% de las mujeres embarazadas que padecen porfiria, tengan ataques o no durante el embarazo, sufren de hiperemésis gravídica prolongada. Eso me pasó a mi..no había manera de que paren las nauseas y vómitos, creo que vomité el 50 % de los días, lo que equivale aproximadamente a 135 veces en 9 meses, quizás fueron más, no las conté (siempre creía que en algún momento iban a terminar). Tenía nauseas si comía, si no comía, si dormía, si era la mañana, si caía la tarde, si andaba en auto..siempre tenía nauseas. El medicamento que usaron para manejar los vómitos fue el que se usa frecuentemente: metoclopramida. En gotas, sublingual, inyectable..y la respuesta fue terrible..terrible, (puedo escribir 10 veces más "terrible") porque así fue. Nadie podía entender lo que me pasaba. Nadie pensó en una enfermedad rara, mucho menos con análisis normales donde todo se veía normal.
La metoclopramida no debe usarse en embarazadas con porfiria. No lo digo yo, lo dicen los estudios realizados en embarazo y porfiria, es solo cuestión de buscar un poco y leer. No usar metoclopramida. A mi me costó horas y horas de la peor sensación que pueda recordar, dolor en el cuerpo mezclado con nauseas, somnolencia, dificultad para hablar, para pensar, para caminar, para tragar, solo podía quedarme acostada y esperar, contaba los minutos y esperaba que en algún momento terminara.
Por suerte después nació Simón, mi bebé perfecto que me alegra todos los días, que se abraza a mi y dice que soy de él. Un bebé sano, mucho mas livianito que mis otros dos hijos que habían nacido antes con muy buen peso, pero sano, totalmente sano y normal.
Hace ya 6 años de aquel año terrible en que empecé a pensar que algo estaba mal, muy mal. Y recién ahora empiezo a atar cabos, a encontrar miles de coincidencias, de explicaciones. Todos los cabos, coincidencias y explicaciones que esperaba que me diera algún médico. Ojalá alguna vez ésto le sirva a alguien..no lo escribo para reprochar nada, no tengo reproches, nadie me enfermó, la enfermedad ya estaba en mi, fue solo que no la pudieron encontrar. No me pone triste, en realidad me alegra leer que era esperable que pasara por todo lo que pasé, que era parte de la enfermedad y tiene una explicación, que yo no estaba loca después de todo..no estaba estresada, ni me volví hipocondríaca, solo tenía una enfermedad que funcionó así.
Aprendizaje de hoy y para siempre: si un medicamento provoca reacciones extrañas es peligroso. No todas las personas reaccionan igual a todos los medicamentos. No importa en qué lista esté. En Argentina la metoclopramida se considera segura en porfiria. En Chile está prohibida. En Sudáfrica es un medicamento inseguro. En mi lista está terminantemente prohibida.
Hoy estoy feliz..porque entendí qué pasó y por qué pasó...

Un camino muy largo..

Mi dieta..

Hay muchas , muchas cosas que me hacen sentir mal..por eso es muy importante seguir una dieta que mejore mi calidad de vida. Para lograr esta dieta leí blogs, opiniones de mucha gente con porfiria, publicaciones de distintos centros especializados en porfiria y sobre todo aprendí por ensayo y error, probando alimentos, mejorando, empeorando y anotando qué comía cuando me sentía bien y cuando me sentía mal..Todavía espero ir encontrando nuevas combinaciones o alimentos que no haya probado. Para cada persona la lista puede ser diferente. La base de la dieta que a mi me sirve es la siguiente:

• Consumir muchos hidratos de carbono, muy pocas proteínas, muy pocas grasas. 
•  carnes rojas: solo preparo cortes extremadamente magros, a veces hago milanesas que luego cocino en el horno sin aceite. También puede preparar carne hervida, nunca a la plancha tipo bife o chuleta. hervir la carne tanto de vaca como pollo o pescado es una buena manera de deshacerse de las grasas ya que quedan flotando en el agua de la cocción.
•  pollo: solo pechuga hervida, pescado sin grasa, la merluza es ideal.
• se puede comer huevo duro, nunca frito. se puede hacer un huevo pollé (hervido en agua sin cáscara).
• Muchas papas, hervidas, al vapor, en puré. También se pueden hacer papas al horno, las pongo en una asadera con un poquito de agua que luego se irá evaporando y quedan hidratadas por dentro y crujientes por fuera, riquísimas..las espolvoreo con condimento para pizza, uso pimentón, pimiento, orégano, perejil y sal.
• Mucho arroz blanco, siempre me cae bien y es súper rico. Prefiero el basmati por su sabor único.
•  pan blanco (los integrales me sientan mal) Es importante chequear que el pan se haya preparado sin grasa ni aceite de ningún tipo. El pan hecho con agua, harina y levadura es excelente y me cae muy bien. El pan de masamadre también es muy bueno.
• verduras o plantas de hoja como zapallo, acelga, rúcula, lechuga, palta, champignones, zanahoria, choclo, cebolla cocinada, zapallitos, espárragos, tomate, berenjenas, hongos portobello, lentejas (no mas de un plato), ajo (hay personas con porfiria que no toleran las cebollas ni el ajo pero a mi me hacen sentir bien en cantidades razonables). La tintura de ajo me hizo enfermar cuando la probé.
• fideos o ñoquis, ravioles solo si el relleno es casero y sin grasa, fideos de arroz, paquetitos de verdura preparados con papel de arroz.
• frutas: duraznos, damascos, bananas, naranjas,mandarinas, uvas, ciruelas, manzanas, limón, lima, mango, kiwi.
• Se puede usar azúcar y miel para endulzar.
• Se puede desayunar pan con mermelada  o miel. También se puede comer galletas de arroz simpre que no contengan leche de vaca.
• EVITAR: frituras, grasas, carnes rojas (con excepción de los cortes magros como el peceto), cualquier parte grasa del pollo, frambuesas, cerezas, frutillas, galletitas, medialunas, facturas, leche y derivados, manteca, crema, ricota, yogur, leche de soja, cualquier alimento de soja (la soja es un estrógeno natural, provoca el mismo efecto que los medicamentos con hormonas),  peras, sandía, pepino, melón, pomelo, repollito de bruselas, repollo, coliflor, pan negro, arroz integral, avena, chocolate, dulce de leche, quesos, arándanos, nueces, almendras, coco, uvas pasas, ciruelas desecadas, higos desecados y ciruelas desecadas. Estos alimentos se evitan porque contienen grasas, sulfitos o azufre.
• EVITAR EL ALCOHOL.
• Evitar bebidas gasificadas, mate y café. La cafeína me ha provocado horas de vómitos y malestar general.
• Evitar te de manzanilla. tener mucho cuidado con los tes de hierbas, muchas veces me cayeron muy mal.
• Evitar conservantes y químicos, alimentos enlatados o procesados.
• Evitar propóleo.
• Evitar los alimentos para bebés tipo nestum.
• Evitar jamones, chorizos, morcillas, alimentos ahumados.
• mi comida preferida: sushi. (las piezas sin queso ni grasas..) me encanta :)

El no diagnóstico..

Por qué necesitamos un papel escrito sellado y firmado que diga como se llama la enfermedad? Porque sino nadie te cree, nadie lo entiende. Es así de sencillo. Si te fracturás una pierna y te ponen un yeso gigante ni una persona dudará de tu dolor, de que tu accidente realmente pasó, nadie pone en duda que el enfermo de cáncer tiene cáncer, nadie te manda al psicólogo por tener una hepatitis, nadie minimiza tus síntomas si se llaman gastritis, pancreatitis, colon irritable o enfermedad celíaca. Los diagnósticos sirven para poner nombre a la enfermedad, para darle el tratamiento que corresponde, para prevenir que empeore el paciente, para darle paz interior a quien lo padece y para ser respetado como enfermo y como persona en el ámbito social.
Muchas veces me dijeron, lo que pasa es que estás nerviosa..Y es bastante probable que tengan razón, porque después de vomitar 6 años seguidos, de sentirme mal con cada comida, de tener reacciones increíbles a los medicamentos, a los químicos, a las cremas, al humo del cigarrillo, de tener dolor de panza, dolor de espalda, dificultad para respirar, fatiga mental, mareo..empezás a ponerte nerviosa..
-pero qué tenés?
-no se lo que tengo..
- y el médico que dice?
-mmm el médico tampoco sabe lo que tengo..
-ahhh y no será psicológico??
alguien puede decirme quién inventó la palabra psicológico??? Porque necesito ir a borrarla por un tiempo..solo hasta que descubran qué es lo que me pasa..
y sino está la otra opción:
-pero qué tenés?
-los médicos creen que es porfiria..
-ahhh y eso que es..
-es una enfermedad metabólica donde falla la producción de hemo..
-ahh.. (no entendió) jiji
Posta, era mas fácil fracturarme la pierna..

Lucecitas..

Un día a la mañana  fui a trabajar a mi consultorio. Estaba atendiendo y no me sentía muy bien..solo me sentía rara, cansada y con nauseas. Ya estaba tan acostumbrada a trabajar sintiendome así que traté de no darle importancia..hasta que llegaron las lucecitas.
-(a mi secretaria) Marita, Marita..veo lucecitas..

-Lucecitas..??
-Sí, todo lleno de lucecitas..creo que estoy mareada..y cansada..me pasa algo raro. Y hay miles de lucecitas.
-Caro andá a la oftalmóloga
_No, no, yo veo bien..recién veía bien. Tendré algo neurológico??
 Están buenas las lucecitas, son re lindas, bajan como fueguitos artificiales..
-...Aha..
- ¿Como voy a ver lucecitas? uuhhh tengo nauseas..me voy a casa.

Esa fue la primera vez que vi lucecitas. Después de las luces empezaron los vómitos, la debilidad muscular, el dolor en el cuerpo y 2 días en la cama sin poder moverme. Nauseas y vómitos. Eran las primeras veces. Sentía que tenía un "ataque al hígado" como hubiera dicho mi mamá.

Otras veces ví puntos negros. Y hace poco estaba en el consultorio intentando hacer facturas y me di cuenta de que miraba las hojas de costado, solo desde el lado derecho..porque en el izquierdo había rayas! Campo visual rayado, fuking complicación para hacer facturas..
Las luces, puntitos o rayas siempre preceden un ataque. Leve o grave pero ahí está.
Las mas lindas fueron sin duda las lucecitas..voto por las luces! :)

Ser amable..siempre

Todos luchamos..por mil razones, de mil maneras..hoy mi lucha es una enfermedad rara, la tuya puede ser otra más dolorosa y difícil que la mía, y quizás nadie lo sepa. Por eso yo te prometo que voy a ser amable contigo. No olvides ser amable conmigo..
Nunca subestimes la lucha del otro.
Si sos médico creeme que fui a verte porque necesito ayuda, que no visito consultorios por deporte, necesito que me ayuden.
Si sos amigo creeme que no fui a tu cumple porque no podía levantarme, que me gusta estar con vos pero a veces simplemente no puedo.
Si sos mi hijo creeme que mami necesita muchos, muchos abrazos, que no importa lo que pase, siempre vas a ser lo mas importante para mi.
Si sos mi compañero de trabajo creeme que falto a trabajar cuando ya no puedo más.
Si sos mi amor, creeme que espero curarme y algún día darte todo lo que no pude por esta enfermedad.
Todos luchamos en alguna batalla..y todos necesitamos ayuda, amor, reconocimiento y respeto de los otros. Nunca olvides ser amable, quizás tu sonrisa me salve ese día de perder mi batalla..

Vampire pee..

Acá va la historia de mi pipí..Cuando me comuniqué con una Dra expera en Porfiria me dijo que cumplía todos los síntomas..salvo por el color de la orina. Que en Porfiria la orina se cambiaba de color al exponerla a la luz o al sol. Yo solo había notado que cuando me enfermaba mucho el pis salía anaranjado, un poco mas oscuro que los otros días. Así que puse mi pipí en un frasquito, en la ventana, al sol...
 En la primer imagen se ven tres muestras distintas, la primera mas amarilla nunca estuvo al sol, las otras dos ya llevaban algunas horas..

Y esto ocurrió luego de 24 hs de sol..

Con ustedes...mi vampire pee :)

 

 Este experimento lo realicé muchas veces. Primero pensé que cambiaba de color porque había tomado un té que se pone rojo, luego que era por la comida..hasta que decidí hacer dieta libre de colores y pigmentos por 2 días y volver a intentarlo. El último intento es el que se ve en la foto. No comí remolachas..es el color real de mi pipí. Algunas veces, cuando tengo un buen día el pis cambia de color pero solo se oscurece un poco, color té. Otras se pone anaranjado y si estoy enferma se pone oscuro, oscuro. Si el día está nublado la muestra casi no cambia de color. Es necesario que haya sol. Cuento estos detalles por si alguien necesita probarlo, para que no se topen con todas las dudas que me acecharon mientras hacía el experimento del pis.

También he hablado con otras personas diagnosticadas de porfiria que nunca han visto cambiar su orina de color, así es que éste no es un ítem excluyente para el diagnóstico de porfiria, simplemente es llamativo y ayuda a sospechar la presencia de la enfermedad.

Dr, Dr...creo que me pasa algo raro..

A cuántos médicos consulté..? No me acuerdo..Muchos, muchos. Aca va un resumen de las respuestas más insólitas, soluciones intermedias y mágicas (que nunca lograron su magia), opiniones, algunas acertadas, otras no, comentarios cálidos... y otros no.
Primero fui al obstetra, porque estaba embarazada cuando empecé a sentirme muy, muy mal.."no te preocupes, esto le pasa a muchas embarazadas" eso fue el primer mes de embarazo, cuando ya me sentía morir. A los 5 meses "no te preocupes, ésto puede pasar en muy pocos embarazos pero pasa, a los 7 meses se te va a ir..." A los 9 meses: "apenas nazca el bebé se te va todo, es una hiperemésis gravídica.."
Visita a la primer gastroenteróloga: dra a mi me pasa algo, no tolero los remedios, no tolero la comida, tengo nauseas, muchas nauseas, me duele muuucho la espalda, me duele la panza..no puedo pensar.. "ya se te va a pasar y si no pasa podemos hacer mas estudios después del embarazo" Esta médica fue la persona más cálida y comprensiva que me trató durante ese embarazo, no voy a olvidar nunca su mirada comprensiva, el tiempo que se tomaba para hablar conmigo y la energía positiva que me transmitió. No pude verla después del embarazo porque vivía muy, muy lejos de su consultorio, tenía un bebé recién nacido..y seguía sintiéndome morir.
Segundo gastroenterólogo, estudios, endoscopía digestiva alta, análisis de sangre, ecografía abdominal. Nada. "Con esta pastillita vas a andar bien" Si querés empezá tomando 2..Creí que me moría. Dos pastillas juntas de un complejo de 13 enzimas y drogas entre ellas metoclopramida..Creo que me estoy mareando...no puedo respirar bien..vómitos, somnolencia, temblor, temblaban las manos, no podía mover bien los brazos ni las piernas..8 horas y fin del efecto.
Tercer gastroenterólogo, en este caso gastroenteróloga. ya a esta altura buscaba médicos de mucho curriculum, recomendados, particulares y caros..empezaba a desesperarme. Nuevos estudios, nueva endoscopía, anestesia (no me podían despertar), análisis..nada, no tenés nada. "tenés intolerancia a las grasas" "ya sé, es lo que te conté la primer consulta, que no tolero un montón de comidas, que me duele todo, que vomito, me mareo, me dan ataques, me quedo débil, que ya peso 5 kilos menos que antes, y no sé QUE COMER!!!" "Por qué no probás comiendo rúcula? si salís a comer afuera..pedite una ensalada de rúcula" aahhhhhhhhh????que????? la dra medallas de oro me dio como tratamiento comer rúcula cuando fuera a un restaurant. Great. "pensá que te pasa en tu vida que te pone mal..." "me pone mal vomitar, tener nauseas todo el tiempo, no saber qué comer, me pone mal que me duela la panza, que se me duerma la cabeza, que me cueste hablar, me pone mal no saber qué me pasa, no poder tomar remedios, me pone mal que nadie me creaaaa, me pone mal que piensen que tengo un problema "en mi vida", me pone mal que mis hijos me vean acostada muchas veces, me pone mal perderme los cumpleaños de mis amigas, no acompañar a mi marido, tratar de convencerlo de que nadie lo va a encontrar jamás pero a mi SI ME PASA ALGO." Todo eso. Esa fue la primera de muchas otras veces en que salí del consultorio y ya estaba llorando antes de subirme al auto. Llorando a mares.
Cuarto gastroenterólogo: "tenés que caminar, hacé deporte y desdramatizá. No te pasa nada. Son cosas que van u vienen, es tu metabolismo. A mucha gente le pasa" A mucha gente le pasaaa!!!?? de que me está hablando, yo no conozco a nadie que le pase ésto, ni medianamente..lágrimas antes de subir al auto. Again.
Visita al neurólogo: Dr. me pasa ésto, ésto y ésto. Tomografía, Resonancia cerebral..nada. "quizás te pasa algo o te pasó algo que no pudiste resolver..en tu vida.." Muchas gracias, hasta pronto, muy amable. ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!! (furia sin lágrimas)
Quinta gastroenteróloga: A ésta dra le voy a perdonar todo, no haber encontrado el diagnóstico y haberme dado medicamentos que me daban ataques. Porque cada vez que llegaba a su consultorio me abrazaba y me decía "no te preocupes flaquita, te vamos a ayudar" "algo vamos a encontrar, no se lo que te pasa pero te vamos a ayudar". Acá llegó la colonoscopía, ecografía tranrectal, tacto rectal..todo tipoo de estudios espantosos que dijeron que yo era normal. Nunca salí llorando ni angustiada de su consulta. Y no me curó. Pero me abrazó, me creyó, me dijo la verdad: no se lo que tenés. Y me quería ayudar, de verdad. Era especialista en intestino irritable, una médica excelente. Pero no encontró lo que pasaba..
Ginecólogo: La visita al ginecólogo fue porque me di cuenta de que mis síntomas empeoraban mucho, mucho durante la ovulación y menstruación. Creí que podía ser endometriosis. Busqué al mejor ginecólogo especialista en endometriosis. Consulta particular..Ecografía transvaginal, tacto vaginal, resonancia magnética abdominal y pélvica, pastillas anticonceptivas, anillo vaginal..Me sentía tan mal con los medicamentos que abandoné. No podía sostener los tratamientos porque la medicación me enfermaba, estaba todo el tiempo enferma.
Consulta a un médico clínico. Alto, grandote, cálido y tranquilo. Me abrazó, éste también me quería ayudar. Nuevos análisis ( a esta altura mi carpeta de análisis era tan gorda que no cerraba..) y yo pesaba 47 kilos, que es muuy poco para mi, supongo que por eso les daba pena y me abrazaban. Me dijo que íbamos a probar con medicamentos porque ya no quedaba nada por estudiar. Probamos unas enzimas digestivas..que no cambiaron mucho el cuadro, y no me convencía eso de probar y probar remedios siendo que mis ataques eran impredecibles y se detonaban con medicamentos.
Endocrinólogo: Fui a verlo por derivación de la gastroenteróloga, midió todas mis hormonas y dijo que no había nada hormonal que justificara los síntomas. Me revisó, me preguntó de todo..y me creyó. Sí, es evidente que acá hay un problema. algo te pasa y hay que descubrirlo. deberías ir a ver a una hepatóloga. Yo conozco una que te va a tratar muy bien. Ese médico me trató muy bien, intentó ir más allá de su especialidad y ver el todo, me respetó como persona y se hizo cargo de mi dolor. Escribió una nota para la Sra Hepatóloga..y allá partí con mi valioso papel.
Sra Hepatóloga: Dra de alto puesto jerárquico en un hospital muy prestigioso y renombrado. Entró al consultorio y me preguntó por qué estaba ahí. Le di la nota del Dr endocrinólogo...y nunca la leyó... me hizo preguntas, me dijo que no podía creer que hubiera ido a verla a ELLA solo por eso..y terminó un largo sermón diciéndome que no había ninguna enfermedad que provocara esa reacción a los medicamentos, que no podía ser que vomitara así y que sin duda tenía que ir a un psiquiatra o psicólogo para que evaluaran medicarme por mis "problemas". Llanto descontrolado en la vereda de la hepatóloga. No había ido en auto, asi que volví caminando, llorando, muerta de vergüenza porque la gente que pasaba me miraba. Y con la sensación de haber agotado todas, todas, pero todas las posibilidades.
Un detalle que no conté es que vivo a 300 km de Buenos Aires por lo que cada consulta significaba dejar a mis hijos al cuidado de alguien, faltar al trabajo, subirme a un colectivo y viajar 5 horas de ida y 5 de vuelta, si no me encontraba antes con un "piquete". (En Buenos Aires hay piquetes..)

"mamá no voy más al médico"
"Cómo que no vas más al médico, andá a verlo al Dr ENB. Seguro te va a ayudar, porque sabe mucho, porque es muy sensato, te va a escuchar sin ninguna duda y porque yo te digo que vayas."
"ok, pero es el último."
 Algo que no conté es que a esta altura tengo ansiedad terrible cuando voy al médico. Me pongo muy nerviosa, me tiemblan un poco las manos, se me ponen frías y pienso todas las cosas horribles que me puede decir el médico cuando le diga lo que me pasa. Es como cargar con una mochila de pecados y pedirle perdón a cada Dr porque no logré nunca que mis síntomas fueran normales, ni que se adapten a los diagnósticos comunes, ni que respondan a los tratamientos convencionales. "perdón Dr..creo que me pasa algo raro.."
Consulta con mi Dr Maravilloso ENB: Alto, profesional y respetuoso. Me escuchó, me hizo preguntas, me revisó..y oh sorpresa: me creyó. Los medicamentos sí pueden hacer mal, sí pueden provocar reacciones extremas y sí pueden ser muy, muy peligrosos. No podía creer que alguien además de mi misma estuviera pronunciando esas palabras. Además me creyó que tengo esos síntomas neurológicos y gastrointestinales. Me indicó ver a dos especialistas y volver con los resultados.
En su opinión podía ser acetiladora lenta.
Lo mas importante de esa consulta fue que la respuesta del médico fue respetuosa, lógica y razonable, por lo menos a mis oídos, que se hizo cargo de mi caso y que por alguna razón yo sentí que había llegado a algún lado. Sentí que estaba en buenas manos. Que iba a poder descansar, después de mucho, mucho tiempo..y que podía caminar hasta el auto y ya no iría llorando.
Ese día llegué a mi casa y empecé una larga investigación. acetiladora lenta-citocromos-enfermedades raras-enfermedades metabólicas- medicamentos-alimentos-ataques-reacción neurovisceral- y llegué a un nombre que no había escuchado nunca: Porfiria.

Síntomas..

¿Cuando comenzaron..? creo que siempre hubo pequeñas señales, siempre estuvieron ahí. La explosión de síntomas se dio en mi quinta semana de embarazo. Estaba esperando a mi tercer hijo. De ésto hace 6 años. Podría contar muchos ataques, no todos fueron iguales. Los mas fuertes siempre se desencadenaron tras ingerir algún medicamento. Mucho tiempo después descubrí que existían listas de medicamentos seguros e inseguros para Porfiria..y que todos los medicamentos que me habían provocado ataques estaban en la lista de inseguros..

SÍNTOMAS:
Nauseas, dolor abdominal, dolor de espalda a la altura de la cintura, vómitos, debilidad muscular generalizada, sobre todo en brazos y piernas, dolor en articulaciones, dolor en las piernas, en la cola, en los brazos, fatiga, somnolencia, dificultad para pensar, dificultad para hablar correctamente, disartria, disfonía, fallas visuales (veía lucecitas o rayitas en un lado del campo visual), a veces dolor de cabeza. Respiración agitada, sensación de que no alcanza el oxígeno. y nauseas de nuevo :) muchas nauseas..durante el ataque me cuesta mucho abrir los ojos, necesito estar en un lugar oscuro y en silencio. No puedo ni acercarme al sol. La luz duele en los ojos. En mi caso estos síntomas duran de 8 horas a 3 días como máximo. Nunca estuve así de enferma por más de tres días. Luego quedan la debilidad muscular y la fatiga que pueden durar algunos días hasta ir desapareciendo. Siempre adelgazo en los ataques.
qué medicamentos desencadenaron los ataques?
El tema de los medicamentos es confuso, hay personas que han reaccionado a unos medicamentos y no a otros. Los que escribo aquí son los que a mi me han provocado ataques:
Diclofenac, metoclopramida, progesterona, pastillas anticonceptivas, dramamine, alprazolam, escitalopram, pridinol.
Otros medicamentos me han hecho sentir muy mal sin llegar a tener un ataque: omeprazol, pantoprazol, pancreatina, ranitidina.
Los médicos expertos en Porfiria aseguran que algunos de esos medicamentos no pueden provocar un ataque, los pacientes con Porfiria que son quienes han sufrido terribles ataques aseguran que la reacción a medicamentos es personal, que no es para todos igual..lo mismo sucede con los alimentos.

ALIMENTOS:
No hay listas publicadas, que sean claras sobre el tema de la dieta. Y es un gran problema. Porque los alimentos inducen muchas veces la misma actividad enzimática que los medicamentos y provocan ataques. Intentaré ordenar y explicar cuales son los alimentos que yo evito y cuales necesito y me hacen bien en una próxima entrada..tengo tanto para contar..espero que a alguien le sirva :)
hasta pronto!
caro..

Por donde empezar..

Hoy comienzo este blog para contarles mi historia..quizás sea la historia de muchos de ustedes también. Me hubiera gustado formar parte de ese grupo gigantezco de personas que solo tienen gripe cada tanto, o resfríos o alguna alergia estacional. Me hubiera encantado fracturarme un brazo o tener algo fácil de diagnosticar y curar. Pero a veces la vida nos lleva por otros caminos, el mío ha sido original, sin lugar a dudas..original, sinuoso, misterioso y continúa siendo un desafío cada día.
Se supone que tengo Porfiria. No lo puedo asegurar porque mis análisis se empecinan en dar negativos aunque mi médico clínico cree que tengo esa enfermedad. Son miles de síntomas, los tengo todos, y me ha costado tanto, tanto llegar a un casi diagnóstico que decidí hacer un blog. Por los que están en este camino, por lo que siguen buscando, por los que tienen enfermedades raras y necesitan hablar con alguien tan "raro" como ellos. Por los que tienen enfermedades que casi no se investigan, necesitan remedios que casi no se producen, van al consultorio y explican su enfermedad al médico que jamás ha oído hablar de ella. Por los que tiene miedo de transmitirla a sus hijos. Por los que han soportado tantos estudios médicos y consultas que ya no podrían enumerarlas. Por los que queremos sonreír y ayudar a sonreír a los demás, aún con una enfermedad rara.