A cuántos médicos consulté..? No me acuerdo..Muchos, muchos. Aca va un resumen de las respuestas más insólitas, soluciones intermedias y mágicas (que nunca lograron su magia), opiniones, algunas acertadas, otras no, comentarios cálidos... y otros no.
Primero fui al obstetra, porque estaba embarazada cuando empecé a sentirme muy, muy mal.."no te preocupes, esto le pasa a muchas embarazadas" eso fue el primer mes de embarazo, cuando ya me sentía morir. A los 5 meses "no te preocupes, ésto puede pasar en muy pocos embarazos pero pasa, a los 7 meses se te va a ir..." A los 9 meses: "apenas nazca el bebé se te va todo, es una hiperemésis gravídica.."
Visita a la primer gastroenteróloga: dra a mi me pasa algo, no tolero los remedios, no tolero la comida, tengo nauseas, muchas nauseas, me duele muuucho la espalda, me duele la panza..no puedo pensar.. "ya se te va a pasar y si no pasa podemos hacer mas estudios después del embarazo" Esta médica fue la persona más cálida y comprensiva que me trató durante ese embarazo, no voy a olvidar nunca su mirada comprensiva, el tiempo que se tomaba para hablar conmigo y la energía positiva que me transmitió. No pude verla después del embarazo porque vivía muy, muy lejos de su consultorio, tenía un bebé recién nacido..y seguía sintiéndome morir.
Segundo gastroenterólogo, estudios, endoscopía digestiva alta, análisis de sangre, ecografía abdominal. Nada. "Con esta pastillita vas a andar bien" Si querés empezá tomando 2..Creí que me moría. Dos pastillas juntas de un complejo de 13 enzimas y drogas entre ellas metoclopramida..Creo que me estoy mareando...no puedo respirar bien..vómitos, somnolencia, temblor, temblaban las manos, no podía mover bien los brazos ni las piernas..8 horas y fin del efecto.
Tercer gastroenterólogo, en este caso gastroenteróloga. ya a esta altura buscaba médicos de mucho curriculum, recomendados, particulares y caros..empezaba a desesperarme. Nuevos estudios, nueva endoscopía, anestesia (no me podían despertar), análisis..nada, no tenés nada. "tenés intolerancia a las grasas" "ya sé, es lo que te conté la primer consulta, que no tolero un montón de comidas, que me duele todo, que vomito, me mareo, me dan ataques, me quedo débil, que ya peso 5 kilos menos que antes, y no sé QUE COMER!!!" "Por qué no probás comiendo rúcula? si salís a comer afuera..pedite una ensalada de rúcula" aahhhhhhhhh????que????? la dra medallas de oro me dio como tratamiento comer rúcula cuando fuera a un restaurant. Great. "pensá que te pasa en tu vida que te pone mal..." "me pone mal vomitar, tener nauseas todo el tiempo, no saber qué comer, me pone mal que me duela la panza, que se me duerma la cabeza, que me cueste hablar, me pone mal no saber qué me pasa, no poder tomar remedios, me pone mal que nadie me creaaaa, me pone mal que piensen que tengo un problema "en mi vida", me pone mal que mis hijos me vean acostada muchas veces, me pone mal perderme los cumpleaños de mis amigas, no acompañar a mi marido, tratar de convencerlo de que nadie lo va a encontrar jamás pero a mi SI ME PASA ALGO." Todo eso. Esa fue la primera de muchas otras veces en que salí del consultorio y ya estaba llorando antes de subirme al auto. Llorando a mares.
Cuarto gastroenterólogo: "tenés que caminar, hacé deporte y desdramatizá. No te pasa nada. Son cosas que van u vienen, es tu metabolismo. A mucha gente le pasa" A mucha gente le pasaaa!!!?? de que me está hablando, yo no conozco a nadie que le pase ésto, ni medianamente..lágrimas antes de subir al auto. Again.
Visita al neurólogo: Dr. me pasa ésto, ésto y ésto. Tomografía, Resonancia cerebral..nada. "quizás te pasa algo o te pasó algo que no pudiste resolver..en tu vida.." Muchas gracias, hasta pronto, muy amable. ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!!!!! (furia sin lágrimas)
Quinta gastroenteróloga: A ésta dra le voy a perdonar todo, no haber encontrado el diagnóstico y haberme dado medicamentos que me daban ataques. Porque cada vez que llegaba a su consultorio me abrazaba y me decía "no te preocupes flaquita, te vamos a ayudar" "algo vamos a encontrar, no se lo que te pasa pero te vamos a ayudar". Acá llegó la colonoscopía, ecografía tranrectal, tacto rectal..todo tipoo de estudios espantosos que dijeron que yo era normal. Nunca salí llorando ni angustiada de su consulta. Y no me curó. Pero me abrazó, me creyó, me dijo la verdad: no se lo que tenés. Y me quería ayudar, de verdad. Era especialista en intestino irritable, una médica excelente. Pero no encontró lo que pasaba..
Ginecólogo: La visita al ginecólogo fue porque me di cuenta de que mis síntomas empeoraban mucho, mucho durante la ovulación y menstruación. Creí que podía ser endometriosis. Busqué al mejor ginecólogo especialista en endometriosis. Consulta particular..Ecografía transvaginal, tacto vaginal, resonancia magnética abdominal y pélvica, pastillas anticonceptivas, anillo vaginal..Me sentía tan mal con los medicamentos que abandoné. No podía sostener los tratamientos porque la medicación me enfermaba, estaba todo el tiempo enferma.
Consulta a un médico clínico. Alto, grandote, cálido y tranquilo. Me abrazó, éste también me quería ayudar. Nuevos análisis ( a esta altura mi carpeta de análisis era tan gorda que no cerraba..) y yo pesaba 47 kilos, que es muuy poco para mi, supongo que por eso les daba pena y me abrazaban. Me dijo que íbamos a probar con medicamentos porque ya no quedaba nada por estudiar. Probamos unas enzimas digestivas..que no cambiaron mucho el cuadro, y no me convencía eso de probar y probar remedios siendo que mis ataques eran impredecibles y se detonaban con medicamentos.
Endocrinólogo: Fui a verlo por derivación de la gastroenteróloga, midió todas mis hormonas y dijo que no había nada hormonal que justificara los síntomas. Me revisó, me preguntó de todo..y me creyó. Sí, es evidente que acá hay un problema. algo te pasa y hay que descubrirlo. deberías ir a ver a una hepatóloga. Yo conozco una que te va a tratar muy bien. Ese médico me trató muy bien, intentó ir más allá de su especialidad y ver el todo, me respetó como persona y se hizo cargo de mi dolor. Escribió una nota para la Sra Hepatóloga..y allá partí con mi valioso papel.
Sra Hepatóloga: Dra de alto puesto jerárquico en un hospital muy prestigioso y renombrado. Entró al consultorio y me preguntó por qué estaba ahí. Le di la nota del Dr endocrinólogo...y nunca la leyó... me hizo preguntas, me dijo que no podía creer que hubiera ido a verla a ELLA solo por eso..y terminó un largo sermón diciéndome que no había ninguna enfermedad que provocara esa reacción a los medicamentos, que no podía ser que vomitara así y que sin duda tenía que ir a un psiquiatra o psicólogo para que evaluaran medicarme por mis "problemas". Llanto descontrolado en la vereda de la hepatóloga. No había ido en auto, asi que volví caminando, llorando, muerta de vergüenza porque la gente que pasaba me miraba. Y con la sensación de haber agotado todas, todas, pero todas las posibilidades.
Un detalle que no conté es que vivo a 300 km de Buenos Aires por lo que cada consulta significaba dejar a mis hijos al cuidado de alguien, faltar al trabajo, subirme a un colectivo y viajar 5 horas de ida y 5 de vuelta, si no me encontraba antes con un "piquete". (En Buenos Aires hay piquetes..)
"mamá no voy más al médico"
"Cómo que no vas más al médico, andá a verlo al Dr ENB. Seguro te va a ayudar, porque sabe mucho, porque es muy sensato, te va a escuchar sin ninguna duda y porque yo te digo que vayas."
"ok, pero es el último."
Algo que no conté es que a esta altura tengo ansiedad terrible cuando voy al médico. Me pongo muy nerviosa, me tiemblan un poco las manos, se me ponen frías y pienso todas las cosas horribles que me puede decir el médico cuando le diga lo que me pasa. Es como cargar con una mochila de pecados y pedirle perdón a cada Dr porque no logré nunca que mis síntomas fueran normales, ni que se adapten a los diagnósticos comunes, ni que respondan a los tratamientos convencionales. "perdón Dr..creo que me pasa algo raro.."
Consulta con mi Dr Maravilloso ENB: Alto, profesional y respetuoso. Me escuchó, me hizo preguntas, me revisó..y oh sorpresa: me creyó. Los medicamentos sí pueden hacer mal, sí pueden provocar reacciones extremas y sí pueden ser muy, muy peligrosos. No podía creer que alguien además de mi misma estuviera pronunciando esas palabras. Además me creyó que tengo esos síntomas neurológicos y gastrointestinales. Me indicó ver a dos especialistas y volver con los resultados.
En su opinión podía ser acetiladora lenta.
Lo mas importante de esa consulta fue que la respuesta del médico fue respetuosa, lógica y razonable, por lo menos a mis oídos, que se hizo cargo de mi caso y que por alguna razón yo sentí que había llegado a algún lado. Sentí que estaba en buenas manos. Que iba a poder descansar, después de mucho, mucho tiempo..y que podía caminar hasta el auto y ya no iría llorando.
Ese día llegué a mi casa y empecé una larga investigación. acetiladora lenta-citocromos-enfermedades raras-enfermedades metabólicas- medicamentos-alimentos-ataques-reacción neurovisceral- y llegué a un nombre que no había escuchado nunca: Porfiria.
