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lunes, 10 de agosto de 2020

Escribiendo el mapa..

 Y la vida sigue..

Acabo de descubrir que el kéfir de agua me intoxica de una forma horrorosa..nódulos, agua y azúcar..eso es todo, y la bomba de tiempo empieza a girar. Cefalea, nauseas, debilidad muscular, la historia ya conocida pero que no deja de sorprenderme, de abrumarme y de enfrentarme con mi fragilidad, con mi soledad, la soledad de vivir con algo que casi nadie más tiene, que nadie entiende y que nadie conoce. Por eso estoy acá, para que la enfermedad sea menos desconocida, para que si tenés porfiria alguien te diga qué tomar y qué evitar, para escribir el mapa en este papel blanco que me entregó la vida.

Y además estoy muy feliz..la cuarentena me sienta de maravillas..descanso, duermo más horas, respeto mi reloj biológico, puedo comer sentada, con tiempo..puedo leer, pintar, escribir..dejé de correr contra el reloj con chicos para un lado y para el otro, dejé de levantarme a las 6 de la mañana, dejé de intentar sobrevivir a las exigencias de la vida común, que a mi me resultaban excesivas. Y así estoy..sigo trabajando pero con calma,vivo cada día de una forma más feliz, mas conectada con la naturaleza, el viento, el clima, la lluvia, mis plantas..amo mi casa.. Ese es otro tema, amo mi casa. Me siento inmensamente feliz pudiendo quedarme en casa. Amo sus paredes, su perfume, sus ruidos, su calor..amo que mis hijos están en ella. Amo la música de mis días acá adentro, en mi lugar, con mis amores, con sus abrazos. 

Descubrí que puedo pintar con acuarelas. Hace muchos años dejé de pintar porque los óleos me intoxicaban, prácticamente cualquier pintura me dejaba destruída, con dolor de cabeza, náuseas, mareo y debilidad muscular extrema. Pero soy cabeza dura..muy. Y no pude resistirme a probarlo todo..crayones, pasteles, lápices, acrílicos, óleo, carbonilla, porcelana fría, plasticola, barnices, todo tipo de materiales...hasta que llegué a las acuarelas. Debo decir que no puedo usar cualquier marca, hasta ahora las únicas que encontré que no me desatan un cuadro de intoxicación son las Windsor and Newton. Y creo que no pruebo mas nada..al menos por un tiempo. Estoy fascinada pintando todo lo que cae en mis manos, como si el arte guardado de toda una vida hubiera decidido vencerlo todo y salir. 

También canto, mucho. Con mi guitarra que apenas sé agarrar..nunca fui a clases, antes de darme cuenta todo iba demasiado rápido y con tanta intensidad que no pude sumar clases de canto o guitarra. Ya llegará el momento..mientras tanto sigo cantando.

Todavía sigo intentando asumir que no funciono igual que el resto de las personas que conozco. Con excepcion de Necu, mi hermana de mi corazón, mi clon en esta vida, todo el resto del planeta parace funcionar distinto. Y me llevó mucho tiempo amigarme con eso. Todavía lloro cada vez que me siento intoxicada o enferma, no puedo evitarlo, como si tuviera 5 años, siento que una topadora me pasa por arriba y las lágrimas empiezan a rodar, como si no estuviera lista o no hubiera aprendido ya a hacerle frente. Y la verdad es que le hago frente, ya es parte de mi, y vivimos juntas mi porfiria y yo,  aunque aún así a veces me hace llorar. 

En fin, así está mi vida hoy despues de tomarme un traguito de kéfir jaja..mi vida con porfiria, mi porfiria y yo. 

Casi, casi somos amigas..todavía no.

Que quede claro,la porfiria me hizo ser quien soy, me enseñó a disfrutar de todo, a respetar a quien sufre, a entender tantas cosas..sin duda ha sido la lección más grande y agradezco a Dios haber vivido esta aventura. El mapa en blanco..la ruta sin escribir. Mi camino a la superación y la felicidad. Y esta verdad irrefutable: soy feliz todos los días, aunque a veces llore, pocas veces..igual soy feliz, lo tengo todo, todo y mucho más..

Sean felices..




miércoles, 4 de septiembre de 2019

El amor hizo el camino más fácil..

El amor hizo el camino más fácil. Y siempre lo hará.
Los medicamentos ayudan, la investigación, los médicos, el deporte, dormir bien, ser ordenado, ser respetuoso con el propio cuerpo, ser consecuente, responsable y muy tenaz. Todo eso ayuda. Pero el primer premio se lo lleva el amor. Me pregunto cómo un abrazo puede ser tan sanador, cómo es posible que una sopa calentita y a tiempo borre los dolores, ese beso, su mano acariciando la mía, su mirada abrazándome. A mi me curó el amor. Me curaron mis hermanas, mi mamá y mis amigas, me curó mi príncipe tapándome para que no tuviera frío.  Me curaron mis hijos, me curó Mateo diciéndome "mamá yo quiero que seas feliz". Me curó mi perrita Lila escuchándome cantar. Mi mamá en el teléfono, mis hermanas de acero. Me sentí por fin en casa, como si hubiera llegado a donde tenía que estar, como si el camino llegara al lugar del descanso, ahí donde se puede dejar de luchar y solo respirar y sentir el sol.
Me siento privilegiada porque ya no siento dolor. Ya no me cuesta respirar y no siento esas náuseas que lo oscurecen todo. Y me siento responsable por todas esas personas que se encuentran todavía en ese lugar. Mi misión es ayudar, dar a conocer y acompañar. Porque nadie merece estar solo, ni nadar en la incertidumbre, nadie merece caminar todos los pasos que yo caminé para llegar a este lugar. Merecen el amor, la paz, el bienestar y la compañía que tengo hoy, pero no quiero que atraviesen todo mi camino. Para eso estoy acá, tratando de ahorrarles lo máximo posible. Sé que no tengo ese poder, nadie lo tiene. Pero algo de todo esto que aprendí servirá para aliviar su marcha, para darles esperanza y para hacerlos sentir acompañados.
Lo primero que aprendí es que el amor sana. Que el no diagnóstico lastima, que es muy importante ser reconocido y cuidado como paciente enfermo. Por eso los nombres de las enfermedades ayudan, porque dan entidad y orientan al enfermo y a su cuidador.
Aprendí que las enfermedades no existen. Lo que existen son personas enfermas. primero personas, luego enfermas. Primero almas fabulosas, poderosas, bellas, llenas de amor y pasión. Luego el detalle, la enfermedad. El adjetivo. Nunca el ser. No soy la porfiria. Soy toda esta magia junta, convertida en polvo de estrellas brillando para siempre, que un día se enfermó. Igual que vos, magia bellísima flotando en el universo irradiando amor. No importa ese detalle, es solo eso. 
Aprendí que un médico bondadoso cura más que un médico sabio. Que muchas veces subestimamos la bondad, la ponemos última en la fila, como si fuera una palabra bonachona, tibia, imperceptible. La bondad, esa cualidad maravillosa que tiene envase de poción mágica porque cura, sana.
Aprendí que voy a ser feliz. Que ninguna enfermedad vino acá a robarme la alegría. No como tortas. No salgo tanto como quisiera, me pierdo programas con amigas, me pierdo cines, noches divertidas, a veces estoy muy cansada y tengo que frenar aunque no quiero, perdí mi fertilidad, a veces se me lastima la piel, se me cansa mucho el cuerpo, me contracturo, me cae muy mal la comida rica, no tomo café, ni alcohol, ni mate, hago dieta siempre y para siempre.  Y qué? aprendí que voy a ser feliz. Que cuando te instalás en la felicidad no hay bomba que pueda con eso. Voy a ser feliz. Me lo merezco, como todos. Estoy acá para eso. 
Aprendí a pedir, a no poder todo, a descansar en los demás cuando necesito descansar. Aprendí a correrme de los lugares tristes, porque nadie debería habitar espacios de dolor.
Aprendí a cerrar los ojos a la noche y desear con todo mi corazón que todo mi amor llegue a esas personas que están sufriendo, que están solos o necesitan paz. Y el amor vuela y los abraza.
Aprendí que lo mejor está por llegar..porque sigue llegando, siempre.. Ésto se pone cada vez mejor.
El amor hizo el camino más fácil. y siempre lo hará..sean felices

sábado, 11 de agosto de 2018

Estar enferma, mi camino a la felicidad

Aquí estoy de nuevo.. Hoy quería contarles que la vida , o Dios, o el amor y la energía que nos rodea me han llevado a encontrar un equilibrio hermoso, donde puedo ser feliz y sentirme físicamente mejor.
Para ello se dieron infinidad de coincidencias que me llevaron a estar hoy en este lugar de amor y alegría. A veces es importante escuchar el mensaje que resuena en nuestro interior, escucharnos, sentirlo y hacerle caso. Mi mejoría física comenzó cuando hice el tratamiento que me indicaron en Estados Unidos, luché para poder hacerlo en Argentina, estudié todo lo que pude para poder explicarle a los médicos de que se trataba y qué podíamos esperar y finalmente lo logré. Funcionó porque estuve en manos de unas médicas maravillosas que me escucharon y se animaron a probar conmigo. Amorosas, positivas, contenedoras. Y al mismo tiempo escuché mi corazón y decidí ser feliz, cambiar lo que tenía que cambiar para poder sentirme amada, cuidada y en paz. Dejé de pedir perdón por estar enferma, dejé de sentirme culpable por cada cosa que pasaba, por mi enfermedad y por no cumplir con las expectativas de los demás. me quité las mochilas pesadas que llevaba en la espalda y comencé aceptarme y quererme así como soy. Al empezar a escuchar lo que necesitaba mi corazón pude comprender que no era necesario habitar espacios de dolor , no es cierto que debamos alojar dolor, miedo e inseguridad en nuestro corazón. Si alguien o algo nos está haciendo mal, si estar donde estamos resulta una tremenda lucha, una carga pesada, entonces debemos movernos. Todos merecemos ser amados, reconocidos y cuidados. Todos brillamos de una forma u otra. Nada ni nadie debe apagar tus colores, tu sonrisa, tu forma de ser en el mundo. Cuando insistimos en quedarnos en una situación que nos cuesta demasiado terminamos apagando a los demás también. Si no puedes dar luz, amor y alegría a quién se encuentra a tu lado entonces debes dejarlo libre. Porque él también merece ser amado, brillar y ser feliz. No hay personas que no merezcan ser amadas. No las hay. Si no puedes ser vos misma, si no puedes sonreír, si no le permites ser quien es al otro, entonces debes dejarlo ir. Porque la vida es mucho más que luchar y aguantar. Hay tantos espacios de amor para conocer, tantos sueños hermosos que cumplir..esforzarse por aquello que nos ilusiona, que nos llena de motivación, que nos hace libres, claro que sí. Pero no esforzarse para respirar, para aguantar, para pasar cada día. Con el cuerpo sano o con el cuerpo enfermo, con las posibilidades que tengamos pero en un lugar de amor y felicidad. No puedo cambiar como procesa mi hígado las grasas, ni como reacciona mi cuerpo ante las hormonas, pero sí puedo cambiar mis sueños, mi presente, mi risa, con quién estoy, con quién trabajo, en qué trabajo, como veo a los demás. Yo sé que nací para amar y ser amada. Muchas veces sentí que era demasiado frágil para habitar este mundo. Y me llevó mucho tiempo y toda una enfermedad comprender que si soy sensible al amor y al sufrimiento, si siento que quiero amar y ser amada, debo encontrar los espacios, las actividades y las personas que me permitan serlo. Pienso que estar muy, muy enferma me ayudó a darme cuenta de lo maravilloso que es el calor del sol en la piel, ser abrazada, dormir, despertar, conversar, cuidar a mis hijos, abrazarlos, verlos reír, escribir, dibujar, cantar, hacer música, compartir tiempo con mi familia, hablar con mi mamá.
Descubrí que ser feliz es un estado, una forma de ser y no un objetivo lejano. que la felicidad está en mi, sólo debo soltar lo que me atrapa y empezar a brillar. Que estar enferma no fue tan malo después de todo..fue mi camino a la felicidad.


sábado, 24 de febrero de 2018

Morras, amigas y hermanas..

Mis amigas, mis hermanas, el mágico mundo que me rodea y me nutre de amor. Si pienso en los mil momentos felices que me hicieron brillar de alegría en los últimos años, y en los anteriores también, siempre encuentro a mis amigas y a mis hermanas en ellos. Mis amigas que me hacen reír y sentir que cualquier mochila se aliviana, que me hacen sentir querida e importante. Charlas de café, tecitos o mates a la tarde..me llenan el alma y hacen que ese día sea especial. A veces cinco minutos hacen la diferencia. Ayer fue diferente, porque estábamos juntas. Como las vacaciones con mis hermanas, los encuentros en Buenos Aires o donde nos encuentre el destino, nuestras Morreadas. Las Morreadas son los encuentros de hermanas, magia en polvo que vuela y se instala en el aire llenándonos de alegría. Reír hasta que te duela la panza..abrazarnos, charlar, compartir recuerdos, preocupaciones, secretos y planes. De eso se trata. Nada más. Y cargarnos de energía positiva, de ese polvo mágico que nos envuelve cuando estamos juntas. Descubrí que la alegría y el ser felices no depende de la salud física. La felicidad es esa suma de momentos únicos que ocurren todos los días y que nutren nuestra vida. Es una suma de momentos. Somos más felices cuando nos rodeamos de vínculos sanos, de amor, de sostén. Cuando ayudamos, cuando nos ayudan, cuando abrazamos a alguien y cuando nos abrazan. No importa el donde ni el cuando, no importa si físicamente era un día genial o no. Ser feliz es otra cosa. Está en otro plano y depende directamente del amor que nos rodea. Construir polvo de estrellas, esa es mi misión. Regar con polvo de estrellas a todas mis amigas, a mi familia, a mis hijitos hermosos, a mis amores. Regar con polvo de estrellas a mis pacientes y a sus papás, a cada persona que toque mi vida, aunque solo sea por un ratito. A mi me envolvieron con paños de amor mis amigas y mis hermanas,mi mamá, el recuerdo de mi abuela, una y mil veces cada vez que las necesitaba. Me curaban el alma y me hacían sonreír. Me llenaron de magia. Ahora soy una persona mágica, porque recibí tanto amor y caminé un camino tan especial, con tantas subidas y bajadas que me transformé. Tengo un gran tesoro en mi corazón y me siento diferente..como si pudiera volar o hacer magia. Enfrenté una enfermedad tremenda y sobreviví, gané mil batallas y logré ser feliz aún en los peores momentos. Y junté kilos del amor que me ofrecían, sonrisas, manos cálidas, tapers con comida hecha, visitas, libros, sopas calentitas, manzanas asadas..Tengo una amiga que hace las mejores manzanas asadas del condado ja de verdad. Algún día les voy a devolver algo de todo el amor que me dieron y me siguen dando. Ojalá pueda llenarlas con mi polvo de estrellas, es para ellas, el amor que me dieron todo hecho magia..
Tengo siete hermanas. Somos 8 Morras en total. Nos autodenominamos Morras y nos encanta nuestro nombre, hacemos morreadas cada vez que podemos. Morreada es igual a reunión de hermanas. nadie más puede ir a las morreadas, son exclusivas de las 8 hermanas. Comemos cosas  ricas, charlamos sin parar, a veces lloramos de risa hasta caer al suelo. Otras nos ponemos serias y se escapa algún lagrimón. Vamos al cine, de vacaciones, proyectamos viajes que casi nuca se concretan, compramos todas juntas. Si una sale a comprar sandalias manda foto por whatsapp y todas opinamos para ver si la sandalia elegida pasa la prueba o no. Vestidos y outfit para fiestas siempre son tema ineludible para las morras. Hablamos de celulitis, pilates, gimnasio, salud, dietas, ropa, novios, maridos y ex. Hijos, pañales, colegio y problemas de niños. Nos reímos mucho, pero mucho. Hemos hecho las despedidas de soltera mas desopilantes y reuniones express por algún conflicto urgente. Leo lo que escribo y parece tan banal.. pero tenerlas me ha llenado el alma de una forma tan especial y única..es como haber nacido con el comodín. Siete escudos más para salir a la batalla. Admito que nací con cierta ventaja..no cualquiera tiene 7 morras en su vida. Desde el principio y para siempre.

Tengan amigas, amores y hermanas. Disfruten de los vínculos de amor. Amigos, padres, hijos, hermanos y hermanas. Nada mas hace falta. Sean felices..

martes, 1 de agosto de 2017

El fin de las crisis metabólicas

Lo mas importante que quisiera decir hoy es que mis crisis metabólicas se detuvieron con una medicación llamada Acetato de Leuprolide. Esto es porque mis crisis estaban relacionadas directamente con factores hormonales. Esta droga se vende bajo el nombre de Lupron en Argentina. También puede ser reemplazada por Gonapeptyl que cumple la misma función. Son inhibidores del eje hipotalámico hipofisario. Provocan una menopausia inducida, o un regreso a la prepubertad a nivel hormonal. Este tratamiento se realiza en Estados Unidos hace más de 20 años. Le debo mi vida actual a la American Porphyria Foundation (APF) sin lugar a dudas. Ellos me enviaron por correo a la puerta de mi casa la información necesaria para cambiar el tratamiento, contestaron mis dudas, me ofrecieron conectarme con lo especialistas de Estados Unidos y me envían cada tres meses la revista con los últimos avances y temas de interés en porfiria. Me hice miembro de la APF para estar comunicada y porque me daba seguridad poder hablar con otras personas con porfiria que cuentan con tratamientos de avanzada. Pagué una suma ridícula de plata, practicamente nada..les hubiera dado mi casa... ellos me devolvieron la vida.
Sigo teniendo porfiria. Sigo haciendo dieta, sigo cuidandome de los químicos, de las comidas, del frío, del sueño, de la altura, del estrés y de los medicamentos. Pero no tuve mas internaciones desde enero de este año, ya cumplí 6 meses sin crisis. Los últimos meses del año pasado había tenido alrededor de 3 crisis al mes con internación y glucosa intravenosa. Esa tortura se terminó.
Volví a despertarme y pensar qué quiero hacer hoy, volví a tener ganas de levantarme, volví a proyectar, a pensar en viajar, en vacaciones, me fui a la playa con mis hijos..ya no me duelen los brazos, me dolía tocarme los brazos por la cantidad de vías que me habían puesto, ya no siento esa corriente eléctrica que me corre desde el codo hasta el hombro. Mis hijos me ven sana..eso es impagable. Y recuperé las ganas de vivir y de hacer cosas..ya no tengo miedo cada vez que me duele la espalda, ni me cuesta respirar..ojalá éste haya sido el fin de mis crisis. Sobreviví..y me siento tan feliz de haberlo hecho, de estar acá escribiendo ésto. Tan feliz..te has preguntado cuanto vale poder respirar? que tus músculos te sostengan? que tus piernas te lleven por la vida? Despertarte y elegir qué hacer con tu día? La vida para mi vale toda la fuerza que hacía para respirar cuando el oxígeno no me llegaba a los pulmones. Vale todo el dolor y la angustia. vale la pena el esfuerzo..es maravilloso vivir y elegir ser feliz. Ese es el premio de los que sufren enfermedades comunes o raras, ser felices con cada respiración. Yo soy feliz cada vez que respiro..sean felices..

jueves, 23 de junio de 2016

Estrellita, estrellita..que nunca más tenga porfiria..

Si pudiera pedir un deseo seguro sería ese. Que nunca más tenga porfiria. Que nunca más sueñe que como cosas ricas. que nunca más vea mis días escurrirse entre mis dedos, acostada, mientras otros juegan afuera. Que nunca más tenga que ir al médico. Yo no quiero ir nunca más.
A veces sueño. Y cuando me despierto me doy cuenta de que todo sigue igual. No me siento pesimista, en absoluto. Creo que enfrento lo que me toca con una amable sonrisa. Pero no puedo mentirle a nadie, no quiero enfermarme más.
Durante todo el año pasado mis análisis de porfrinas dieron valores normales..y la ilusión empezó a crecer..y si no tuviera porfiria?? y si se confundieron? y si fue casualidad que todos los síntomas coincidían pero no era?? y si desapareció? incluso pensé cómo iba a hacer para cerrar este blog..porque ya no tenía porfiria entonces claramente tenía que despedirme de mi blog de porfiria. Para qué escribir sobre algo que no tengo?? Y ya casi iba a despedirme de mis porfirinas, del Hospital de Clínicas, del ácido fólico, de la dieta, de las internaciones, del suero, de la glucosa, de los médicos, de todo..cuando llegó mi resultado 2016....shhhh no lo abras..no lo abras..mejor no ver.. el deseo te dice que no lo abras pero las manos traicioneras te mandan el deseo a freír churros y abren con tremenda agilidad el tan poco esperado resultado.
Porfirinas totales en materia fecal: PTMF 247 ug/g seco. La p madre. (Valores normales 30-130) tengo 247 malditas porfirinas en mi resultado de porfiria. Tengo fuking porfiria. Tengo que sonreír y pensar algo positivo rápido. Bueno lo más positivo es que no me voy a morir. Al menos no antes de lo previsto. hay otras enfermedades metabólicas con altos niveles de mortalidad. Yo abrazada a mi glucosa seguiré escribiendo mi bien amado blog, buscando maneras impensadas de ser feliz, inventando días felices aún cuando me duela el cuerpo, o la panza o tenga náuseas. Aprenderé a no tener miedo de estar enferma. No hay que tener miedo. Volveré a sobrevolar el cielo de los triunfadores, los que aman y son felices aún con una enfermedad rara.  Cosas inesperadas que nos trae la vida. 247 porfirinas. Mierda. Quería tener alguna enfermedad rara que se curara con una pastillita mágica que iba a hacer desaparecer todo.  Me iba a comer un lemon pie en la cima de la montaña más alta, si es posible con una tabla de snowboard porque la iba a bajar derrapando. Y de ahí me iba a ir a una fiesta hippie a bailar y reírme hasta el amanecer. Y cuando me preguntaran de donde salí les iba a decir; vengo del planeta de la porfiria. pero ya me fuí. groso..
Ahora viene entonces el remake del deseo..sería algo así: estrellita, estrellita..que sea siempre feliz aunque tengo porfiria.
Hasta la próximaaa!! Sean felices!!


martes, 17 de noviembre de 2015

Animarse a rezar..

Es difícil a veces rezar..es difícil encontrar el lugar que ocupa Dios en un cuerpo que sufre, en un corazón que no para de luchar. Creo que trato de no preguntármelo todo, porque no encontraría las respuestas. Donde estaba Dios el día que yo me enfermé, donde estaba cuando yo sufría y no sabía qué me pasaba..dónde estaba cuando todo se puso patas para arriba. No lo sé. Pero llegué a entender que no necesito saberlo todo. Me limito a pensar que ahora sí se donde está. No se si es Dios, si es María, si son los ángeles del Cielo, si es el amor de las personas que ya no están acá, si es el amor de tanta gente..no sé exactamente como funciona pero funciona. Descanso en el amor que brota cuando me relajo y me animo a rezar. Y me siento mejor. Al menos no hay peligro de que me den efectos secundarios jaja, rezar es pensar por un momento que no estoy sola, que se puede ser feliz, que alguien me puede sostener, que Dios no me dejó sola porque aún sin ver ni entender nada puedo pedirle que me abrace y me cuide. No hay explicación para las enfermedades. No voy a entender por qué me tocó a mi. Pero si voy a entender como transitar este desafío, de donde agarrarme, en dónde descansar, cómo hacer para luchar, para perder y ganar. 

Que cada paso sea con Vos
que no me caiga y me encuentre sola
que si me duele el alma estés ahí.
Que cada paso sea con paz
que en esos días también sea feliz.
Que me abracen tus manos y me ayuden a descansar
que pueda ver todo lo hermoso que hiciste para mi.
Que la enfermedad sea solo un detalle, una parte del camino,
una originalidad de mi vida y que la quiera igual, así.
Que aunque no te vea, no te escuche y me enoje
aunque me olvide, me pierda y me agote
sea tu Amor el que me levante y me sostenga.
Que cada paso sea de tu mano, aún cuando esté triste y no la agarre.
Que sepas más que yo y me muestres por donde ir
Que descanse en la paz de saber que todo valió la pena
porque aprendí tantas cosas, aprendí a sufrir y a consolar.
Que cada paso sea con Vos y sea feliz.