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jueves, 23 de junio de 2016

Estrellita, estrellita..que nunca más tenga porfiria..

Si pudiera pedir un deseo seguro sería ese. Que nunca más tenga porfiria. Que nunca más sueñe que como cosas ricas. que nunca más vea mis días escurrirse entre mis dedos, acostada, mientras otros juegan afuera. Que nunca más tenga que ir al médico. Yo no quiero ir nunca más.
A veces sueño. Y cuando me despierto me doy cuenta de que todo sigue igual. No me siento pesimista, en absoluto. Creo que enfrento lo que me toca con una amable sonrisa. Pero no puedo mentirle a nadie, no quiero enfermarme más.
Durante todo el año pasado mis análisis de porfrinas dieron valores normales..y la ilusión empezó a crecer..y si no tuviera porfiria?? y si se confundieron? y si fue casualidad que todos los síntomas coincidían pero no era?? y si desapareció? incluso pensé cómo iba a hacer para cerrar este blog..porque ya no tenía porfiria entonces claramente tenía que despedirme de mi blog de porfiria. Para qué escribir sobre algo que no tengo?? Y ya casi iba a despedirme de mis porfirinas, del Hospital de Clínicas, del ácido fólico, de la dieta, de las internaciones, del suero, de la glucosa, de los médicos, de todo..cuando llegó mi resultado 2016....shhhh no lo abras..no lo abras..mejor no ver.. el deseo te dice que no lo abras pero las manos traicioneras te mandan el deseo a freír churros y abren con tremenda agilidad el tan poco esperado resultado.
Porfirinas totales en materia fecal: PTMF 247 ug/g seco. La p madre. (Valores normales 30-130) tengo 247 malditas porfirinas en mi resultado de porfiria. Tengo fuking porfiria. Tengo que sonreír y pensar algo positivo rápido. Bueno lo más positivo es que no me voy a morir. Al menos no antes de lo previsto. hay otras enfermedades metabólicas con altos niveles de mortalidad. Yo abrazada a mi glucosa seguiré escribiendo mi bien amado blog, buscando maneras impensadas de ser feliz, inventando días felices aún cuando me duela el cuerpo, o la panza o tenga náuseas. Aprenderé a no tener miedo de estar enferma. No hay que tener miedo. Volveré a sobrevolar el cielo de los triunfadores, los que aman y son felices aún con una enfermedad rara.  Cosas inesperadas que nos trae la vida. 247 porfirinas. Mierda. Quería tener alguna enfermedad rara que se curara con una pastillita mágica que iba a hacer desaparecer todo.  Me iba a comer un lemon pie en la cima de la montaña más alta, si es posible con una tabla de snowboard porque la iba a bajar derrapando. Y de ahí me iba a ir a una fiesta hippie a bailar y reírme hasta el amanecer. Y cuando me preguntaran de donde salí les iba a decir; vengo del planeta de la porfiria. pero ya me fuí. groso..
Ahora viene entonces el remake del deseo..sería algo así: estrellita, estrellita..que sea siempre feliz aunque tengo porfiria.
Hasta la próximaaa!! Sean felices!!


martes, 17 de noviembre de 2015

Animarse a rezar..

Es difícil a veces rezar..es difícil encontrar el lugar que ocupa Dios en un cuerpo que sufre, en un corazón que no para de luchar. Creo que trato de no preguntármelo todo, porque no encontraría las respuestas. Donde estaba Dios el día que yo me enfermé, donde estaba cuando yo sufría y no sabía qué me pasaba..dónde estaba cuando todo se puso patas para arriba. No lo sé. Pero llegué a entender que no necesito saberlo todo. Me limito a pensar que ahora sí se donde está. No se si es Dios, si es María, si son los ángeles del Cielo, si es el amor de las personas que ya no están acá, si es el amor de tanta gente..no sé exactamente como funciona pero funciona. Descanso en el amor que brota cuando me relajo y me animo a rezar. Y me siento mejor. Al menos no hay peligro de que me den efectos secundarios jaja, rezar es pensar por un momento que no estoy sola, que se puede ser feliz, que alguien me puede sostener, que Dios no me dejó sola porque aún sin ver ni entender nada puedo pedirle que me abrace y me cuide. No hay explicación para las enfermedades. No voy a entender por qué me tocó a mi. Pero si voy a entender como transitar este desafío, de donde agarrarme, en dónde descansar, cómo hacer para luchar, para perder y ganar. 

Que cada paso sea con Vos
que no me caiga y me encuentre sola
que si me duele el alma estés ahí.
Que cada paso sea con paz
que en esos días también sea feliz.
Que me abracen tus manos y me ayuden a descansar
que pueda ver todo lo hermoso que hiciste para mi.
Que la enfermedad sea solo un detalle, una parte del camino,
una originalidad de mi vida y que la quiera igual, así.
Que aunque no te vea, no te escuche y me enoje
aunque me olvide, me pierda y me agote
sea tu Amor el que me levante y me sostenga.
Que cada paso sea de tu mano, aún cuando esté triste y no la agarre.
Que sepas más que yo y me muestres por donde ir
Que descanse en la paz de saber que todo valió la pena
porque aprendí tantas cosas, aprendí a sufrir y a consolar.
Que cada paso sea con Vos y sea feliz.




jueves, 1 de octubre de 2015

trazar mapas..

Empezó temprano, no podía despertarme..mi cuerpo quería seguir durmiendo y se negaba a moverse. Tragué..volví a tragar. A veces se hace como un espasmo en la garganta que me obliga a tragar, que me corta el paso del aire. La presión baja, el cuerpo se queda letárgico y los brazos empiezan a caer.caen como todos los músculos del cuerpo. Hasta los párpados se caen. brazos y piernas se mueven lo mínimo indispensable. Las ideas se cansan y vagan errantes por la cabeza sin organizarse. Así empezó. Una vez más..Dolor al respirar, presión en el pecho, falta de aire. Dolor en la espalda, aletargamiento, palabras mezcladas..está empezando. No hay retorno.
 Me asusté..no estaba preparada para tantas cosas, no nacemos listos para todo lo que cada día va a pasar. No estaba en mi mapa de vida..y tuve que empezar a dibujarlo de nuevo. Me desperté sola, en una habitación internada, lejos de mi casa, con una vía en un brazo y el otro infiltrado. Traté de escribir pero los dedos no funcionaban, quería escribir en mi teléfono. Así que no pude y me puse a esperar. Lloré un rato, respiré, vi una película y me dormí. Abrí los ojos y empecé a vivir de nuevo, a sonreír, a esperar que algo bueno me suceda. Por suerte siempre hay algo o alguien que me sorprende, Alguien que me dice cosas lindas, que me sana,  mis amigas, la fuerza de los médicos o algún chiste de las enfermeras. Encuentro líneas de paz y armonía en mi mapa. Y a veces me pongo triste. O me asusto. O me frustro. Pero es parte de la vida. No nacemos preparados para lo que va a pasar. No nacemos listos para tanta intensidad.
Es bueno saberlo, permitirlo. No estoy lista. Soy igual que cualquiera, no tengo poderes mágicos. Tendré que aprender. Tendré que superar lo que salió mal y empezar de nuevo. Lo único que sé es que nunca voy a cerrar los ojos, que venga la vida a buscarme yo la voy a estar esperando, que venga todo lo que tenga que venir, soy experta en trazar mapas. Y si tengo que despertar así, como hoy, sola, con un suero, cansada y con dolor, sabré que me espera sólo algo mejor. La paz llega. Los amigos están, el amor siempre está. No estamos tan solos, después de todo Dios puso ángeles por todos lados..saldré  a pedalear de nuevo y a encontrarlos.

viernes, 10 de julio de 2015

Para siempre..

Pienso si va a ser así para siempre..para siempre, suena tan largo..
Es más fácil pensar en mañana, cómo va a ser mañana, qué voy a hacer, que cosas me pueden inspirar alegría, risa o amor del día de mañana. Es mi mejor forma de sobrellevar el para siempre. La eternidad no es mas que un montón de presentes todos juntos, un montón de mañanas..por eso si logro ser feliz mañana seguramente logre ser feliz para siempre. Incluso en los días más tremendos encuentro algo arrolladoramente feliz para salvar el día. Meterme en el agua caliente, es tremendamente reconfortante cuando siento que todo el cuerpo se está destruyendo. Cuando tengo frío, dolor, fatiga, cuando la nube envuelve mi mente y no me salen las palabras, cuando las manos no quieren funcionar, los brazos se encogen y las piernas solo quieren descansar, cuando todo avanza, sin esperar, sin detenerse, incluso en ese momento hay sensaciones positivas que pueden salvarme de la tristeza, del deseo de abandonar todo. Sentir que la glucosa funciona y que el cuerpo empieza a descansar..es literalmente perfecto. Incluso mas perfecto que el afecto. Parece raro lo que digo pero cuando el problema es tan físico, la necesidad que predomina es la física. Claro que ser amado y abrazado es infinitamente superior, pero en ese momento hay que salvar el cuerpo para que pueda despertar el alma. El alma no es sin el cuerpo..somos cuerpo y alma, por eso si el cuerpo sufre el alma se esconde, se adormece como si no pudiera o no quisiera funcionar sin su cuerpo amado. Por eso al aliviar el cuerpo, el alma se ilumina, se engrandece y vuelve a reinar, vuelve a ser soberana y madre, abraza al cuerpo herido y lo reconforta. Son uno solo. Sos vos, y soy yo. Yo y mi búsqueda incesante de ser feliz incluso en un día tan atropelladamente imperfecto. Y en esas pequeñas cosas se encuentra el alivio, el descanso y el deseo de que exista un mañana. Un mañana que sin duda será mejor que el hoy. Es tan simple..y sin embargo a veces no lo es..¿vale la pena?? Cuando todo se desmorona me lo pregunto..vale la pena? vale la pena vivir sabiendo que faltan muchos mañanas como éste? No soy infaliblemente feliz..yo también me pregunto si vale la pena. No es una convicción ciega incuestionable. Ante el sufrimiento es muy difícil no cuestionarse. No fabular con no existir. Pero por complejo que suene siempre me respondo lo mismo. Claro que vale la pena. Vale la pena.. y para eso hay que hacer que lo valga. Para eso me meto en el agua caliente, llamo a mi médico y me enchufo a un suero con glucosa, para que el alma despierte y se deje de filosofar sobre si vale o no vale la pena. Claro que vale la pena. Claro que quiero vivir. Quiero tantas cosas que podría escribir listas interminables de deseos. Por mis hijos, por mi familia, por mis sueños, por la gente que me necesita, por todo lo que voy a disfrutar, por todas las risas que me faltan reír, por todos los lugares que me falta conocer, por todo lo hermoso que me falta ver, porque me dieron la vida para que la viviera y fuera feliz. Porque mañana va a ser mejor. Las próximas ocho horas van a ser mejores. Porque estoy por encontrar algo arrolladoramente feliz que va a salvar mi día. y si es así para siempre, pues que lo sea. Que me desafíe la vida, yo voy a encontrar el sentido y la felicidad porque están ahí, a la vista, para ser encontrados. Hemos sido llamados a trascender..a ser felices, a volar mas allá. No es imposible..se trata de encontrar pequeñas alegrías, mimos para el cuerpo y el alma. Aún en la enfermedad, en la tremenda soledad de estar enfermo hay que encontrar la felicidad. Está ahí. Solo hay que permitirse abrazarla.

lunes, 18 de mayo de 2015

Porfiria..Ventajas y desventajas

Bueno, las ventajas de la porfiria..estoy pensando ventajas..
Que muchas veces los días son mejores
Que los días peores son solo unos pocos
Que cuando vuelvo de la crisis soy yo de nuevo..
Que se hace largo pero no está ahí todo el tiempo..bueno sí está todo el tiempo pero no es tan grave todo el tiempo.
Que cuidándome tengo una vida, no es exactamente la que esperaba pero tengo una vida y vale la pena claramente.
Que pude tener hijos
Que al cerrarse las puertas usuales se abren necesariamente las extraordinarias
Que jamás voy a volver a mirar a un paciente de manera indiferente. Siento su dolor como si fuera mío.
Que entiendo muchas cosas más que antes de enfermarme
Que me obligó a estudiar, investigar y aprender
Que me desafía cada día
Que valoro sentirme bien como si lloviera oro del cielo
Que disfruto los pequeños momentos
Que me debilitó el cuerpo pero me catapultó el alma hacia lugares infinitos
Que me cubrió de un manto triste y tanto amor recibido lo pintó de colores y se transformó en feliz
Que me enseñó a no poder. Yo podía todo. Ahora se que no puedo y ese es un gran aprendizaje. Un master hacia la humildad y el reconocimiento de la propia finitud.
Que me hizo sentir eternamente agradecida. Siempre hay alguien mas a quien agradecerle.
 Bueno..no encuentro mas..pero son bastantes :)
Las desventajas..uf, son varias..
Que estoy enferma todos los días..hasta los buenos.
Que nadie sabe bien que tengo
Que no puedo comer cosas ricas
Que a veces quiero que me apaguen. Quisiera tener un interruptor y que me apagaran esos días. OFF. fin del dolor. fin del agotamiento. fin del día. Y despertarme 3 días después. Poder no existir esos días.
Que nadie puede decirme si me voy a curar en algún momento
Que nadie investiga mi enfermedad porque es muy rara. Es rara entre las raras.
Que no vale la pena invertir en enfermedades que nadie mas padece, entonces no se invierte.
Que no hay medicamentos..
Que no encuentran la mutación genética. Por lo tanto no se si mis hijos la tienen o no.
Que hay pocos, muy pocos médicos que entiendan algo de lo que me pasa.
Que me hace indefensa para enfrentar situaciones de vida.
Que mis hijos me ven enfermar y curar infinitas veces.
Que necesito muchas pastillitas por día para funcionar
Que las pastillitas salen plata :)
Que mi plan era internarme solo para tener bebés. Odio internarme, es un mundo diferente, me estresa, y quiero irme a mi casa. Pero no puedo irme así. Y ahí empiezo a pensar en el interruptor. Por qué no naceremos con un on-off para situaciones extremas..
Que me canso de ser yo. Quisiera salirme un rato de este cuerpo y transitar un día en el cuerpo peludo y oloroso jaja de mi caniche..uf, que pensaron? Mi perrita digiere fantásticamente bien lo que come. Claramente su estómago, hígado e intestinos se ríen de los míos. Salta como un conejo, corre como una gacela y duerme al sol como si estuviera en el caribe. Quien no quisiera ser Lila por un día..
Así que así están las cosas..con ventajas y desventajas. No todo es tan difícil pero bueno ando pensando en ser perro así que tampoco es que brillan de fantásticas jaja.
Ánimo, alegría y a seguir caminando. Pedaleando. Trepando montañas y encontrando paraísos.
"Felices los que sufren porque encontrarán paz y serán consolados." Cuanta verdad. Si este mundo está lleno de amor. Sean felices..


viernes, 27 de marzo de 2015

Las mamás..

..las mamás se levantan primero, despiertan a sus niños,los abrazan, hacen desayunos, llevan al colegio, hacen la tarea, bañan, llevan al médico, llevan a fútbol, llevan a hockey, traen de fútbol, traen de hockey, limpian narices, compran mapas, compran uniformes, zapatillas, camperas, hojas de dibujo, botines nuevos, bucales, canilleras, llevan al dentista, llevan al cumple, cosen disfraces,  compran regalo, traen del cumple, festejan cumpleaños, hacen torta, queman la torta y la vuelven a hacer..cargan botellas, papas fritas, sandwichitos y cocas, ponen los zapatos, peinan, abrazan.. suben los chicos al auto..ordenan la casa, limpian, barren, encuentran el zapato que se perdió, dan de comer al perro, riegan las plantas, cocinan, atienden llamados, buscan la tarea que hay que copiar..pagan cuentas, van al banco, llevan el auto al taller, vuelven a casa y vuelven a abrazar.
Las mamás muchas veces también trabajan..
Las mamás incluso lo hacen estando enfermas.
¿cómo lo harías si además de ser mamá tuvieras una enfermedad rara?
¿Cómo harías para atravesar un día nada mas con ese listado de actividades con el aditivo del dolor muscular, la fatiga, el dolor de cabeza, el temblor en las manos..?
Parece ser que se puede..que al final se puede. Hace falta mucha organización, aprender a delegar, tener grandes amigas que puedan sostenernos y tomar la posta cuando todo se derrumba, y mucha actitud..al mal tiempo mucha sonrisa..y la sonrisa lleva a la risa. Muchos abrazos. Muchas siestitas robadas que siempre sirven para recuperar la energía. Ser ordenadas con la dieta. Ser brillantes en algún punto porque el desafío sin duda ha venido por partida doble. Pienso que es una enorme tarea ser madre, y una gran oportunidad..aún en los peores días, con la peor de las perspectivas, pero sin duda mis ojos son los que mis hijos quieren ver, soy la mamá que necesitan tener a su lado, con o sin porfiria. La enfermedad es un detalle, no reemplaza la identidad, aunque a veces parezca que se lo lleva todo, aunque entre en escena y se arrebate momentos, no define quien soy. Define quién soy que abrazo a mis hijos varias veces al día, que los amo, que los cuido, que los sostengo y me sostengo para estar ahí cuando me necesiten.
No dejes de ser la cara hermosa que tus hijos quieren ver a la mañana.
Ninguna enfermedad puede quitarte ese privilegio.


lunes, 5 de enero de 2015

Días de sol (porfiria y altura)

Vacaciones con porfiria. No es tan simple como mirar un mapa y sacar un pasaje a donde te lleve el viento. Me llevó cinco o seis años entender por qué me enfermaba cada vez que me iba de vacaciones. El punto mas importante, sin duda, es la altura. El organismo humano es tan perfecto que inventa oxígeno hasta cuando no lo hay. Al cambiar la altitud, subiendo una montaña o simplemente viajando a zonas altas, el cuerpo realiza un esfuerzo de adaptación muy efectivo que consiste en producir una mayor cantidad de glóbulos rojos que se encargarán de transportar una mayor cantidad de oxígeno por todo el cuerpo y lograrán oxigenarlo. Para mi es exactamente como si me inyectaran una infusión de cicuta. Una locura repentina, la sensación de que el cuerpo se muere sin remedio, sin poder frenarlo de ninguna forma. El aumento de glóbulos rojos implica necesariamente una producción de hemo aumentada, lo que en mi caso desata un torrente de porfirinas enloquecidas que tratan de salir y ocupar espacios en mi cuerpo. me ahogan, matan mis músculos, me marean, me cuesta respirar, empiezan las nauseas y vómitos, el dolor en todo el cuerpo y esa sensación única de que el cuerpo se va a detener, va a dejar de vivir en cualquier momento. Eso es un ataque de porfiria provocado por la altura. Me pasó en Bariloche, San Martín de los Andes, Villa la Angostura, Salta y otras provincias del norte argentino..maravillosos lugares que se encuentran actualmente tachados en la lista de posibilidades. Me pasó en invierno cuando iba a esquiar, en verano cuando fuimos de campamento, en primavera cuando viajamos al norte..no depende del clima, ni de la estación del año, ni de mi propio estado físico. Incluso tomando glucosa tuve crisis de porfiria al llegar a San Martín de los Andes. Todas mis vacaciones se arruinaron sistemáticamente hasta que descubrí que era la altura. Todos mis viajes a la playa fueron exitosos y felices. Por fin pude descansar..irme a la playa y descansar..respirar, divertirme, despertarme bien a la mañana y estar sana hasta la noche..comer sushi, meterme al mar, leer mi libro y sacar fotos a mis hijos jugando. Y estuvo bueno..
Hablé de ésto con otras personas con porfiria y no sabían de qué les hablaba. Solo encontré un testimonio, de una chica europea que contaba lo mismo, que había viajado a Machu Pichu y se había enfermado gravemente con la altura. Aclaraba que era algo muy importante, que había sido terrible y que había sucedido por viajar a un lugar tan alto. Ojalá alguien más pueda dar su testimonio. Es muy difícil ir por la vida descubriendo cuáles son los factores que te pueden matar. Sin manual, sin instrucciones..solo ir descubriendo detonantes.
Aunque es tan lindo encontrar los lugares de la salud..
A mi me encantaba subir montañas..no me gusta el sol y no me encanta la playa..pero fui tan feliz descansando junto al mar que creo que me va a gustar..además las playas de todo el mundo me esperan, allá voooy...