Follow by Email

Translate

sábado, 11 de agosto de 2018

Estar enferma, mi camino a la felicidad

Aquí estoy de nuevo.. Hoy quería contarles que la vida , o Dios, o el amor y la energía que nos rodea me han llevado a encontrar un equilibrio hermoso, donde puedo ser feliz y sentirme físicamente mejor.
Para ello se dieron infinidad de coincidencias que me llevaron a estar hoy en este lugar de amor y alegría. A veces es importante escuchar el mensaje que resuena en nuestro interior, escucharnos, sentirlo y hacerle caso. Mi mejoría física comenzó cuando hice el tratamiento que me indicaron en Estados Unidos, luché para poder hacerlo en Argentina, estudié todo lo que pude para poder explicarle a los médicos de que se trataba y qué podíamos esperar y finalmente lo logré. Funcionó porque estuve en manos de unas médicas maravillosas que me escucharon y se animaron a probar conmigo. Amorosas, positivas, contenedoras. Y al mismo tiempo escuché mi corazón y decidí ser feliz, cambiar lo que tenía que cambiar para poder sentirme amada, cuidada y en paz. Dejé de pedir perdón por estar enferma, dejé de sentirme culpable por cada cosa que pasaba, por mi enfermedad y por no cumplir con las expectativas de los demás. me quité las mochilas pesadas que llevaba en la espalda y comencé aceptarme y quererme así como soy. Al empezar a escuchar lo que necesitaba mi corazón pude comprender que no era necesario habitar espacios de dolor , no es cierto que debamos alojar dolor, miedo e inseguridad en nuestro corazón. Si alguien o algo nos está haciendo mal, si estar donde estamos resulta una tremenda lucha, una carga pesada, entonces debemos movernos. Todos merecemos ser amados, reconocidos y cuidados. Todos brillamos de una forma u otra. Nada ni nadie debe apagar tus colores, tu sonrisa, tu forma de ser en el mundo. Cuando insistimos en quedarnos en una situación que nos cuesta demasiado terminamos apagando a los demás también. Si no puedes dar luz, amor y alegría a quién se encuentra a tu lado entonces debes dejarlo libre. Porque él también merece ser amado, brillar y ser feliz. No hay personas que no merezcan ser amadas. No las hay. Si no puedes ser vos misma, si no puedes sonreír, si no le permites ser quien es al otro, entonces debes dejarlo ir. Porque la vida es mucho más que luchar y aguantar. Hay tantos espacios de amor para conocer, tantos sueños hermosos que cumplir..esforzarse por aquello que nos ilusiona, que nos llena de motivación, que nos hace libres, claro que sí. Pero no esforzarse para respirar, para aguantar, para pasar cada día. Con el cuerpo sano o con el cuerpo enfermo, con las posibilidades que tengamos pero en un lugar de amor y felicidad. No puedo cambiar como procesa mi hígado las grasas, ni como reacciona mi cuerpo ante las hormonas, pero sí puedo cambiar mis sueños, mi presente, mi risa, con quién estoy, con quién trabajo, en qué trabajo, como veo a los demás. Yo sé que nací para amar y ser amada. Muchas veces sentí que era demasiado frágil para habitar este mundo. Y me llevó mucho tiempo y toda una enfermedad comprender que si soy sensible al amor y al sufrimiento, si siento que quiero amar y ser amada, debo encontrar los espacios, las actividades y las personas que me permitan serlo. Pienso que estar muy, muy enferma me ayudó a darme cuenta de lo maravilloso que es el calor del sol en la piel, ser abrazada, dormir, despertar, conversar, cuidar a mis hijos, abrazarlos, verlos reír, escribir, dibujar, cantar, hacer música, compartir tiempo con mi familia, hablar con mi mamá.
Descubrí que ser feliz es un estado, una forma de ser y no un objetivo lejano. que la felicidad está en mi, sólo debo soltar lo que me atrapa y empezar a brillar. Que estar enferma no fue tan malo después de todo..fue mi camino a la felicidad.


sábado, 24 de febrero de 2018

Morras, amigas y hermanas..

Mis amigas, mis hermanas, el mágico mundo que me rodea y me nutre de amor. Si pienso en los mil momentos felices que me hicieron brillar de alegría en los últimos años, y en los anteriores también, siempre encuentro a mis amigas y a mis hermanas en ellos. Mis amigas que me hacen reír y sentir que cualquier mochila se aliviana, que me hacen sentir querida e importante. Charlas de café, tecitos o mates a la tarde..me llenan el alma y hacen que ese día sea especial. A veces cinco minutos hacen la diferencia. Ayer fue diferente, porque estábamos juntas. Como las vacaciones con mis hermanas, los encuentros en Buenos Aires o donde nos encuentre el destino, nuestras Morreadas. Las Morreadas son los encuentros de hermanas, magia en polvo que vuela y se instala en el aire llenándonos de alegría. Reír hasta que te duela la panza..abrazarnos, charlar, compartir recuerdos, preocupaciones, secretos y planes. De eso se trata. Nada más. Y cargarnos de energía positiva, de ese polvo mágico que nos envuelve cuando estamos juntas. Descubrí que la alegría y el ser felices no depende de la salud física. La felicidad es esa suma de momentos únicos que ocurren todos los días y que nutren nuestra vida. Es una suma de momentos. Somos más felices cuando nos rodeamos de vínculos sanos, de amor, de sostén. Cuando ayudamos, cuando nos ayudan, cuando abrazamos a alguien y cuando nos abrazan. No importa el donde ni el cuando, no importa si físicamente era un día genial o no. Ser feliz es otra cosa. Está en otro plano y depende directamente del amor que nos rodea. Construir polvo de estrellas, esa es mi misión. Regar con polvo de estrellas a todas mis amigas, a mi familia, a mis hijitos hermosos, a mis amores. Regar con polvo de estrellas a mis pacientes y a sus papás, a cada persona que toque mi vida, aunque solo sea por un ratito. A mi me envolvieron con paños de amor mis amigas y mis hermanas,mi mamá, el recuerdo de mi abuela, una y mil veces cada vez que las necesitaba. Me curaban el alma y me hacían sonreír. Me llenaron de magia. Ahora soy una persona mágica, porque recibí tanto amor y caminé un camino tan especial, con tantas subidas y bajadas que me transformé. Tengo un gran tesoro en mi corazón y me siento diferente..como si pudiera volar o hacer magia. Enfrenté una enfermedad tremenda y sobreviví, gané mil batallas y logré ser feliz aún en los peores momentos. Y junté kilos del amor que me ofrecían, sonrisas, manos cálidas, tapers con comida hecha, visitas, libros, sopas calentitas, manzanas asadas..Tengo una amiga que hace las mejores manzanas asadas del condado ja de verdad. Algún día les voy a devolver algo de todo el amor que me dieron y me siguen dando. Ojalá pueda llenarlas con mi polvo de estrellas, es para ellas, el amor que me dieron todo hecho magia..
Tengo siete hermanas. Somos 8 Morras en total. Nos autodenominamos Morras y nos encanta nuestro nombre, hacemos morreadas cada vez que podemos. Morreada es igual a reunión de hermanas. nadie más puede ir a las morreadas, son exclusivas de las 8 hermanas. Comemos cosas  ricas, charlamos sin parar, a veces lloramos de risa hasta caer al suelo. Otras nos ponemos serias y se escapa algún lagrimón. Vamos al cine, de vacaciones, proyectamos viajes que casi nuca se concretan, compramos todas juntas. Si una sale a comprar sandalias manda foto por whatsapp y todas opinamos para ver si la sandalia elegida pasa la prueba o no. Vestidos y outfit para fiestas siempre son tema ineludible para las morras. Hablamos de celulitis, pilates, gimnasio, salud, dietas, ropa, novios, maridos y ex. Hijos, pañales, colegio y problemas de niños. Nos reímos mucho, pero mucho. Hemos hecho las despedidas de soltera mas desopilantes y reuniones express por algún conflicto urgente. Leo lo que escribo y parece tan banal.. pero tenerlas me ha llenado el alma de una forma tan especial y única..es como haber nacido con el comodín. Siete escudos más para salir a la batalla. Admito que nací con cierta ventaja..no cualquiera tiene 7 morras en su vida. Desde el principio y para siempre.

Tengan amigas, amores y hermanas. Disfruten de los vínculos de amor. Amigos, padres, hijos, hermanos y hermanas. Nada mas hace falta. Sean felices..

martes, 1 de agosto de 2017

El fin de las crisis metabólicas

Lo mas importante que quisiera decir hoy es que mis crisis metabólicas se detuvieron con una medicación llamada Acetato de Leuprolide. Esto es porque mis crisis estaban relacionadas directamente con factores hormonales. Esta droga se vende bajo el nombre de Lupron en Argentina. También puede ser reemplazada por Gonapeptyl que cumple la misma función. Son inhibidores del eje hipotalámico hipofisario. Provocan una menopausia inducida, o un regreso a la prepubertad a nivel hormonal. Este tratamiento se realiza en Estados Unidos hace más de 20 años. Le debo mi vida actual a la American Porphyria Foundation (APF) sin lugar a dudas. Ellos me enviaron por correo a la puerta de mi casa la información necesaria para cambiar el tratamiento, contestaron mis dudas, me ofrecieron conectarme con lo especialistas de Estados Unidos y me envían cada tres meses la revista con los últimos avances y temas de interés en porfiria. Me hice miembro de la APF para estar comunicada y porque me daba seguridad poder hablar con otras personas con porfiria que cuentan con tratamientos de avanzada. Pagué una suma ridícula de plata, practicamente nada..les hubiera dado mi casa... ellos me devolvieron la vida.
Sigo teniendo porfiria. Sigo haciendo dieta, sigo cuidandome de los químicos, de las comidas, del frío, del sueño, de la altura, del estrés y de los medicamentos. Pero no tuve mas internaciones desde enero de este año, ya cumplí 6 meses sin crisis. Los últimos meses del año pasado había tenido alrededor de 3 crisis al mes con internación y glucosa intravenosa. Esa tortura se terminó.
Volví a despertarme y pensar qué quiero hacer hoy, volví a tener ganas de levantarme, volví a proyectar, a pensar en viajar, en vacaciones, me fui a la playa con mis hijos..ya no me duelen los brazos, me dolía tocarme los brazos por la cantidad de vías que me habían puesto, ya no siento esa corriente eléctrica que me corre desde el codo hasta el hombro. Mis hijos me ven sana..eso es impagable. Y recuperé las ganas de vivir y de hacer cosas..ya no tengo miedo cada vez que me duele la espalda, ni me cuesta respirar..ojalá éste haya sido el fin de mis crisis. Sobreviví..y me siento tan feliz de haberlo hecho, de estar acá escribiendo ésto. Tan feliz..te has preguntado cuanto vale poder respirar? que tus músculos te sostengan? que tus piernas te lleven por la vida? Despertarte y elegir qué hacer con tu día? La vida para mi vale toda la fuerza que hacía para respirar cuando el oxígeno no me llegaba a los pulmones. Vale todo el dolor y la angustia. vale la pena el esfuerzo..es maravilloso vivir y elegir ser feliz. Ese es el premio de los que sufren enfermedades comunes o raras, ser felices con cada respiración. Yo soy feliz cada vez que respiro..sean felices..

jueves, 23 de junio de 2016

Estrellita, estrellita..que nunca más tenga porfiria..

Si pudiera pedir un deseo seguro sería ese. Que nunca más tenga porfiria. Que nunca más sueñe que como cosas ricas. que nunca más vea mis días escurrirse entre mis dedos, acostada, mientras otros juegan afuera. Que nunca más tenga que ir al médico. Yo no quiero ir nunca más.
A veces sueño. Y cuando me despierto me doy cuenta de que todo sigue igual. No me siento pesimista, en absoluto. Creo que enfrento lo que me toca con una amable sonrisa. Pero no puedo mentirle a nadie, no quiero enfermarme más.
Durante todo el año pasado mis análisis de porfrinas dieron valores normales..y la ilusión empezó a crecer..y si no tuviera porfiria?? y si se confundieron? y si fue casualidad que todos los síntomas coincidían pero no era?? y si desapareció? incluso pensé cómo iba a hacer para cerrar este blog..porque ya no tenía porfiria entonces claramente tenía que despedirme de mi blog de porfiria. Para qué escribir sobre algo que no tengo?? Y ya casi iba a despedirme de mis porfirinas, del Hospital de Clínicas, del ácido fólico, de la dieta, de las internaciones, del suero, de la glucosa, de los médicos, de todo..cuando llegó mi resultado 2016....shhhh no lo abras..no lo abras..mejor no ver.. el deseo te dice que no lo abras pero las manos traicioneras te mandan el deseo a freír churros y abren con tremenda agilidad el tan poco esperado resultado.
Porfirinas totales en materia fecal: PTMF 247 ug/g seco. La p madre. (Valores normales 30-130) tengo 247 malditas porfirinas en mi resultado de porfiria. Tengo fuking porfiria. Tengo que sonreír y pensar algo positivo rápido. Bueno lo más positivo es que no me voy a morir. Al menos no antes de lo previsto. hay otras enfermedades metabólicas con altos niveles de mortalidad. Yo abrazada a mi glucosa seguiré escribiendo mi bien amado blog, buscando maneras impensadas de ser feliz, inventando días felices aún cuando me duela el cuerpo, o la panza o tenga náuseas. Aprenderé a no tener miedo de estar enferma. No hay que tener miedo. Volveré a sobrevolar el cielo de los triunfadores, los que aman y son felices aún con una enfermedad rara.  Cosas inesperadas que nos trae la vida. 247 porfirinas. Mierda. Quería tener alguna enfermedad rara que se curara con una pastillita mágica que iba a hacer desaparecer todo.  Me iba a comer un lemon pie en la cima de la montaña más alta, si es posible con una tabla de snowboard porque la iba a bajar derrapando. Y de ahí me iba a ir a una fiesta hippie a bailar y reírme hasta el amanecer. Y cuando me preguntaran de donde salí les iba a decir; vengo del planeta de la porfiria. pero ya me fuí. groso..
Ahora viene entonces el remake del deseo..sería algo así: estrellita, estrellita..que sea siempre feliz aunque tengo porfiria.
Hasta la próximaaa!! Sean felices!!


martes, 17 de noviembre de 2015

Animarse a rezar..

Es difícil a veces rezar..es difícil encontrar el lugar que ocupa Dios en un cuerpo que sufre, en un corazón que no para de luchar. Creo que trato de no preguntármelo todo, porque no encontraría las respuestas. Donde estaba Dios el día que yo me enfermé, donde estaba cuando yo sufría y no sabía qué me pasaba..dónde estaba cuando todo se puso patas para arriba. No lo sé. Pero llegué a entender que no necesito saberlo todo. Me limito a pensar que ahora sí se donde está. No se si es Dios, si es María, si son los ángeles del Cielo, si es el amor de las personas que ya no están acá, si es el amor de tanta gente..no sé exactamente como funciona pero funciona. Descanso en el amor que brota cuando me relajo y me animo a rezar. Y me siento mejor. Al menos no hay peligro de que me den efectos secundarios jaja, rezar es pensar por un momento que no estoy sola, que se puede ser feliz, que alguien me puede sostener, que Dios no me dejó sola porque aún sin ver ni entender nada puedo pedirle que me abrace y me cuide. No hay explicación para las enfermedades. No voy a entender por qué me tocó a mi. Pero si voy a entender como transitar este desafío, de donde agarrarme, en dónde descansar, cómo hacer para luchar, para perder y ganar. 

Que cada paso sea con Vos
que no me caiga y me encuentre sola
que si me duele el alma estés ahí.
Que cada paso sea con paz
que en esos días también sea feliz.
Que me abracen tus manos y me ayuden a descansar
que pueda ver todo lo hermoso que hiciste para mi.
Que la enfermedad sea solo un detalle, una parte del camino,
una originalidad de mi vida y que la quiera igual, así.
Que aunque no te vea, no te escuche y me enoje
aunque me olvide, me pierda y me agote
sea tu Amor el que me levante y me sostenga.
Que cada paso sea de tu mano, aún cuando esté triste y no la agarre.
Que sepas más que yo y me muestres por donde ir
Que descanse en la paz de saber que todo valió la pena
porque aprendí tantas cosas, aprendí a sufrir y a consolar.
Que cada paso sea con Vos y sea feliz.




jueves, 1 de octubre de 2015

trazar mapas..

Empezó temprano, no podía despertarme..mi cuerpo quería seguir durmiendo y se negaba a moverse. Tragué..volví a tragar. A veces se hace como un espasmo en la garganta que me obliga a tragar, que me corta el paso del aire. La presión baja, el cuerpo se queda letárgico y los brazos empiezan a caer.caen como todos los músculos del cuerpo. Hasta los párpados se caen. brazos y piernas se mueven lo mínimo indispensable. Las ideas se cansan y vagan errantes por la cabeza sin organizarse. Así empezó. Una vez más..Dolor al respirar, presión en el pecho, falta de aire. Dolor en la espalda, aletargamiento, palabras mezcladas..está empezando. No hay retorno.
 Me asusté..no estaba preparada para tantas cosas, no nacemos listos para todo lo que cada día va a pasar. No estaba en mi mapa de vida..y tuve que empezar a dibujarlo de nuevo. Me desperté sola, en una habitación internada, lejos de mi casa, con una vía en un brazo y el otro infiltrado. Traté de escribir pero los dedos no funcionaban, quería escribir en mi teléfono. Así que no pude y me puse a esperar. Lloré un rato, respiré, vi una película y me dormí. Abrí los ojos y empecé a vivir de nuevo, a sonreír, a esperar que algo bueno me suceda. Por suerte siempre hay algo o alguien que me sorprende, Alguien que me dice cosas lindas, que me sana,  mis amigas, la fuerza de los médicos o algún chiste de las enfermeras. Encuentro líneas de paz y armonía en mi mapa. Y a veces me pongo triste. O me asusto. O me frustro. Pero es parte de la vida. No nacemos preparados para lo que va a pasar. No nacemos listos para tanta intensidad.
Es bueno saberlo, permitirlo. No estoy lista. Soy igual que cualquiera, no tengo poderes mágicos. Tendré que aprender. Tendré que superar lo que salió mal y empezar de nuevo. Lo único que sé es que nunca voy a cerrar los ojos, que venga la vida a buscarme yo la voy a estar esperando, que venga todo lo que tenga que venir, soy experta en trazar mapas. Y si tengo que despertar así, como hoy, sola, con un suero, cansada y con dolor, sabré que me espera sólo algo mejor. La paz llega. Los amigos están, el amor siempre está. No estamos tan solos, después de todo Dios puso ángeles por todos lados..saldré  a pedalear de nuevo y a encontrarlos.

viernes, 10 de julio de 2015

Para siempre..

Pienso si va a ser así para siempre..para siempre, suena tan largo..
Es más fácil pensar en mañana, cómo va a ser mañana, qué voy a hacer, que cosas me pueden inspirar alegría, risa o amor del día de mañana. Es mi mejor forma de sobrellevar el para siempre. La eternidad no es mas que un montón de presentes todos juntos, un montón de mañanas..por eso si logro ser feliz mañana seguramente logre ser feliz para siempre. Incluso en los días más tremendos encuentro algo arrolladoramente feliz para salvar el día. Meterme en el agua caliente, es tremendamente reconfortante cuando siento que todo el cuerpo se está destruyendo. Cuando tengo frío, dolor, fatiga, cuando la nube envuelve mi mente y no me salen las palabras, cuando las manos no quieren funcionar, los brazos se encogen y las piernas solo quieren descansar, cuando todo avanza, sin esperar, sin detenerse, incluso en ese momento hay sensaciones positivas que pueden salvarme de la tristeza, del deseo de abandonar todo. Sentir que la glucosa funciona y que el cuerpo empieza a descansar..es literalmente perfecto. Incluso mas perfecto que el afecto. Parece raro lo que digo pero cuando el problema es tan físico, la necesidad que predomina es la física. Claro que ser amado y abrazado es infinitamente superior, pero en ese momento hay que salvar el cuerpo para que pueda despertar el alma. El alma no es sin el cuerpo..somos cuerpo y alma, por eso si el cuerpo sufre el alma se esconde, se adormece como si no pudiera o no quisiera funcionar sin su cuerpo amado. Por eso al aliviar el cuerpo, el alma se ilumina, se engrandece y vuelve a reinar, vuelve a ser soberana y madre, abraza al cuerpo herido y lo reconforta. Son uno solo. Sos vos, y soy yo. Yo y mi búsqueda incesante de ser feliz incluso en un día tan atropelladamente imperfecto. Y en esas pequeñas cosas se encuentra el alivio, el descanso y el deseo de que exista un mañana. Un mañana que sin duda será mejor que el hoy. Es tan simple..y sin embargo a veces no lo es..¿vale la pena?? Cuando todo se desmorona me lo pregunto..vale la pena? vale la pena vivir sabiendo que faltan muchos mañanas como éste? No soy infaliblemente feliz..yo también me pregunto si vale la pena. No es una convicción ciega incuestionable. Ante el sufrimiento es muy difícil no cuestionarse. No fabular con no existir. Pero por complejo que suene siempre me respondo lo mismo. Claro que vale la pena. Vale la pena.. y para eso hay que hacer que lo valga. Para eso me meto en el agua caliente, llamo a mi médico y me enchufo a un suero con glucosa, para que el alma despierte y se deje de filosofar sobre si vale o no vale la pena. Claro que vale la pena. Claro que quiero vivir. Quiero tantas cosas que podría escribir listas interminables de deseos. Por mis hijos, por mi familia, por mis sueños, por la gente que me necesita, por todo lo que voy a disfrutar, por todas las risas que me faltan reír, por todos los lugares que me falta conocer, por todo lo hermoso que me falta ver, porque me dieron la vida para que la viviera y fuera feliz. Porque mañana va a ser mejor. Las próximas ocho horas van a ser mejores. Porque estoy por encontrar algo arrolladoramente feliz que va a salvar mi día. y si es así para siempre, pues que lo sea. Que me desafíe la vida, yo voy a encontrar el sentido y la felicidad porque están ahí, a la vista, para ser encontrados. Hemos sido llamados a trascender..a ser felices, a volar mas allá. No es imposible..se trata de encontrar pequeñas alegrías, mimos para el cuerpo y el alma. Aún en la enfermedad, en la tremenda soledad de estar enfermo hay que encontrar la felicidad. Está ahí. Solo hay que permitirse abrazarla.