El fin de las crisis metabólicas

Lo mas importante que quisiera decir hoy es que mis crisis metabólicas se detuvieron con una medicación llamada Acetato de Leuprolide. Esto es porque mis crisis estaban relacionadas directamente con factores hormonales. Esta droga se vende bajo el nombre de Lupron en Argentina. También puede ser reemplazada por Gonapeptyl que cumple la misma función. Son inhibidores del eje hipotalámico hipofisario. Provocan una menopausia inducida, o un regreso a la prepubertad a nivel hormonal. Este tratamiento se realiza en Estados Unidos hace más de 20 años. Le debo mi vida actual a la American Porphyria Foundation (APF) sin lugar a dudas. Ellos me enviaron por correo a la puerta de mi casa la información necesaria para cambiar el tratamiento, contestaron mis dudas, me ofrecieron conectarme con lo especialistas de Estados Unidos y me envían cada tres meses la revista con los últimos avances y temas de interés en porfiria. Me hice miembro de la APF para estar comunicada y porque me daba seguridad poder hablar con otras personas con porfiria que cuentan con tratamientos de avanzada. Pagué una suma ridícula de plata, practicamente nada..les hubiera dado mi casa... ellos me devolvieron la vida.
Sigo teniendo porfiria. Sigo haciendo dieta, sigo cuidandome de los químicos, de las comidas, del frío, del sueño, de la altura, del estrés y de los medicamentos. Pero no tuve mas internaciones desde enero de este año, ya cumplí 6 meses sin crisis. Los últimos meses del año pasado había tenido alrededor de 3 crisis al mes con internación y glucosa intravenosa. Esa tortura se terminó.
Volví a despertarme y pensar qué quiero hacer hoy, volví a tener ganas de levantarme, volví a proyectar, a pensar en viajar, en vacaciones, me fui a la playa con mis hijos..ya no me duelen los brazos, me dolía tocarme los brazos por la cantidad de vías que me habían puesto, ya no siento esa corriente eléctrica que me corre desde el codo hasta el hombro. Mis hijos me ven sana..eso es impagable. Y recuperé las ganas de vivir y de hacer cosas..ya no tengo miedo cada vez que me duele la espalda, ni me cuesta respirar..ojalá éste haya sido el fin de mis crisis. Sobreviví..y me siento tan feliz de haberlo hecho, de estar acá escribiendo ésto. Tan feliz..te has preguntado cuanto vale poder respirar? que tus músculos te sostengan? que tus piernas te lleven por la vida? Despertarte y elegir qué hacer con tu día? La vida para mi vale toda la fuerza que hacía para respirar cuando el oxígeno no me llegaba a los pulmones. Vale todo el dolor y la angustia. vale la pena el esfuerzo..es maravilloso vivir y elegir ser feliz. Ese es el premio de los que sufren enfermedades comunes o raras, ser felices con cada respiración. Yo soy feliz cada vez que respiro..sean felices..