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domingo, 27 de abril de 2014

Que cada minuto cuente..

Que cada minuto cuente..
Una enfermedad? que sea un escollo pero no el fin del camino, que te de fuerza para dar otro paso y otro paso más..que sea tu oportunidad de superarte, de encontrar el verdadero sentido de las cosas, que te permita medir la alegría de sanarte, de mejorar, de encontrar cada día algo nuevo. Que sea un desafío, que sea tu rival y no tu sombra, tu compañera de vida y no tu pena. Todos tenemos una lucha, todos..todos tenemos que esforzarnos para crecer, para ser felices y hacer felices a nuestros seres queridos. No dejes que te entristezca, si cada día puede ser un triunfo y el salto a un escalón mas alto.
Y si un día te supera, aunque sea por un rato, mira la sonrisa de tus niños, su mirada, sus manitos, mira el sol por la ventana, las flores, la vida, mira el amor y la fuerza que te rodea, las luces de la vida que están por todas partes..escucha su música y déjate llevar, abrázate a una amiga, a un amor, te bañas, te vistes y sales hermosa a ver que hay allí afuera..nadie puede ganarte si has decidido no perder. Que cada minuto cuente! si lo haces contar, contará.

jueves, 24 de abril de 2014

Reacción a químicos..

Trato de pensar en que momento empezaron las reacciones a los químicos y no me acuerdo..porque al principio pensé que era alérgica. El shampoo me hacía picar la cabeza, no un shampoo en especial sino muchos, de distintas marcas, la crema para la piel me irritaba, nunca encontraba una crema que solo hidratara mi piel.. cada vez compraba cremas mas caras pensando que si eran de mejor marca iban a dejar de lastimarme..pero nada, con todas pasaba lo mismo. El autobronceante me hacía hinchar la cara como un globo..a los 16 años pintaba con óleos, pero me sentía tan mal después de un rato, aún con las ventanas abiertas, que nunca más pinté.
Así de a poco descubrí que mi problema no era solo la comida o el alcohol, también me hacían mal los remedios, el sol, la altura, dormir poco, tener hambre, estar nerviosa...y los químicos.
He tenido reacciones raras al inhalar óleos, cetol, pintura y plasticola. Lo llamo reacciones raras porque no se si son ataques..me refiero a debilidad muscular, nauseas vómitos, somnolencia excesiva, problemas para hablar, pensar con claridad y abrir los ojos. Es como si de pronto ya no pudiera moverme, quedo detenida en el tiempo, esperando que pase.
Tengo reacciones en la piel con casi todas las cremas para hidratar, antiarrugas o de maquillaje. Ahora ya saben por qué ando arrugada por ahí..jiji Se me irrita la piel, se pone roja y en unos días me pelo, se me va cayendo la piel donde me puse crema. Los labios se ponen rojos, se hinchan y en uno o dos días se agrietan y se empiezan a pelar.
Hace poco descubrí que la crema a base de almendras de welleda, que es fabricada sin conservantes ni colorantes y con productos de base orgánica me hace bien. También uso la manteca de cacao para los labios de welleda. No tolero ninguna otra. La crema Aderma para pieles atópicas también me sirve.
El shampoo es un misterio a descubrir..a veces puedo usar algunos y a veces otros. Trato de conseguir el de brillo de capilatis o sino alguno de welleda.
Olvidense de que me tiña el pelo, jamás osaría arriesgarme a probar tinturas..a las arrugas le pueden sumar simpáticas canas que algún día me harán ver como la ancianita mas bella del pueblo.
Cigarrillo: el humo del cigarrillo no me deja respirar, siento que me ahogo cuando alguien fuma cerca. Incluso si voy por la calle y alguien fuma lo siento y me apuro mucho para alejarme porque me cuesta respirar. Me pasa a veces también cuando hay una fogata o están quemando algo, el humo en general me provoca esa sensación de ahogo que me hace correr hacia otro lado. Si tengo que convivir con alguien que fuma por varios días se me lastima la nariz, por dentro y tarda semanas en curarse. Nunca encontré a alguien que me crea que no puedo respirar si alguien fuma cerca..piensan que exagero.
Casi me olvidaba, hay jabones en polvo que me hacen sentir mal, los de lavar la ropa, me pasa también con los desodorantes y productos de limpieza.
Así es que me convertí en una chica libre de grasas, libre de alcohol, libre de humo, libre de químicos, libre de carnes rojas, libre de jabones, desodorantes, tortas, helados y chocolates..igual esas "libertades" son solo pequeños detalles de la vida, el glamour nunca se pierde! Ni la sonrisa, ni la alegría de encontrar todo aquello que sí me hace bien..

martes, 22 de abril de 2014

Embarazo y porfiria..

Lo encontré! El 30% de las mujeres embarazadas que padecen porfiria, tengan ataques o no durante el embarazo, sufren de hiperemésis gravídica prolongada. Eso me pasó a mi..no había manera de que paren las nauseas y vómitos, creo que vomité el 50 % de los días, lo que equivale aproximadamente a 135 veces en 9 meses, quizás fueron más, no las conté (siempre creía que en algún momento iban a terminar). Tenía nauseas si comía, si no comía, si dormía, si era la mañana, si caía la tarde, si andaba en auto..siempre tenía nauseas. El medicamento que usaron para manejar los vómitos fue el que se usa frecuentemente: metoclopramida. En gotas, sublingual, inyectable..y la respuesta fue terrible..terrible, (puedo escribir 10 veces más "terrible") porque así fue. Nadie podía entender lo que me pasaba. Nadie pensó en una enfermedad rara, mucho menos con análisis normales donde todo se veía normal.
La metoclopramida no debe usarse en embarazadas con porfiria. No lo digo yo, lo dicen los estudios realizados en embarazo y porfiria, es solo cuestión de buscar un poco y leer. No usar metoclopramida. A mi me costó horas y horas de la peor sensación que pueda recordar, dolor en el cuerpo mezclado con nauseas, somnolencia, dificultad para hablar, para pensar, para caminar, para tragar, solo podía quedarme acostada y esperar, contaba los minutos y esperaba que en algún momento terminara.
Por suerte después nació Simón, mi bebé perfecto que me alegra todos los días, que se abraza a mi y dice que soy de él. Un bebé sano, mucho mas livianito que mis otros dos hijos que habían nacido antes con muy buen peso, pero sano, totalmente sano y normal.
Hace ya 6 años de aquel año terrible en que empecé a pensar que algo estaba mal, muy mal. Y recién ahora empiezo a atar cabos, a encontrar miles de coincidencias, de explicaciones. Todos los cabos, coincidencias y explicaciones que esperaba que me diera algún médico. Ojalá alguna vez ésto le sirva a alguien..no lo escribo para reprochar nada, no tengo reproches, nadie me enfermó, la enfermedad ya estaba en mi, fue solo que no la pudieron encontrar. No me pone triste, en realidad me alegra leer que era esperable que pasara por todo lo que pasé, que era parte de la enfermedad y tiene una explicación, que yo no estaba loca después de todo..no estaba estresada, ni me volví hipocondríaca, solo tenía una enfermedad que funcionó así.
Aprendizaje de hoy y para siempre: si un medicamento provoca reacciones extrañas es peligroso. No todas las personas reaccionan igual a todos los medicamentos. No importa en qué lista esté. En Argentina la metoclopramida se considera segura en porfiria. En Chile está prohibida. En Sudáfrica es un medicamento inseguro. En mi lista está terminantemente prohibida.
Hoy estoy feliz..porque entendí qué pasó y por qué pasó...

lunes, 14 de abril de 2014

Mi dieta..

Hay muchas , muchas cosas que me hacen sentir mal..por eso es muy importante seguir una dieta que mejore mi calidad de vida. Para lograr esta dieta leí blogs, opiniones de mucha gente con porfiria, publicaciones de distintos centros especializados en porfiria y sobre todo aprendí por ensayo y error, probando alimentos, mejorando, empeorando y anotando qué comía cuando me sentía bien y cuando me sentía mal..Todavía espero ir encontrando nuevas combinaciones o alimentos que no haya probado. Para cada persona la lista puede ser diferente. La base de la dieta que a mi me sirve es la siguiente:

  • Consumir muchos hidratos de carbono, muy pocas proteínas, muy pocas grasas. 
  •  carnes rojas: solo preparo cortes extremadamente magros, a veces hago milanesas que luego cocino en el horno sin aceite. También puede preparar carne hervida, nunca a la plancha tipo bife o chuleta. hervir la carne tanto de vaca como pollo o pescado es una buena manera de deshacerse de las grasas ya que quedan flotando en el agua de la cocción.
  •  pollo: solo pechuga hervida, pescado sin grasa, la merluza es ideal.
  • se puede comer huevo duro, nunca frito. se puede hacer un huevo pollé (hervido en agua sin cáscara).
  • Muchas papas, hervidas, al vapor, en puré. También se pueden hacer papas al horno, las pongo en una asadera con un poquito de agua que luego se irá evaporando y quedan hidratadas por dentro y crujientes por fuera, riquísimas..las espolvoreo con condimento para pizza, uso pimentón, pimiento, orégano, perejil y sal.
  • Mucho arroz blanco, siempre me cae bien y es súper rico. Prefiero el basmati por su sabor único.
  •  pan blanco (los integrales me sientan mal) Es importante chequear que el pan se haya preparado sin grasa ni aceite de ningún tipo. El pan hecho con agua, harina y levadura es excelente y me cae muy bien. El pan de masamadre también es muy bueno.
  • verduras o plantas de hoja como zapallo, acelga, rúcula, lechuga, palta, champignones, zanahoria, choclo, cebolla cocinada, zapallitos, espárragos, tomate, berenjenas, hongos portobello, lentejas (no mas de un plato), ajo (hay personas con porfiria que no toleran las cebollas ni el ajo pero a mi me hacen sentir bien en cantidades razonables). La tintura de ajo me hizo enfermar cuando la probé.
  • fideos o ñoquis, ravioles solo si el relleno es casero y sin grasa, fideos de arroz, paquetitos de verdura preparados con papel de arroz.
  • frutas: duraznos, damascos, bananas, naranjas,mandarinas, uvas, ciruelas, manzanas, limón, lima, mango, kiwi.
  • Se puede usar azúcar y miel para endulzar.
  • Se puede desayunar pan con mermelada  o miel. También se puede comer galletas de arroz simpre que no contengan leche de vaca.
  • EVITAR: frituras, grasas, carnes rojas (con excepción de los cortes magros como el peceto), cualquier parte grasa del pollo, frambuesas, cerezas, frutillas, galletitas, medialunas, facturas, leche y derivados, manteca, crema, ricota, yogur, leche de soja, cualquier alimento de soja (la soja es un estrógeno natural, provoca el mismo efecto que los medicamentos con hormonas),  peras, sandía, pepino, melón, pomelo, repollito de bruselas, repollo, coliflor, pan negro, arroz integral, avena, chocolate, dulce de leche, quesos, arándanos, nueces, almendras, coco, uvas pasas, ciruelas desecadas, higos desecados y ciruelas desecadas. Estos alimentos se evitan porque contienen grasas, sulfitos o azufre.
  • EVITAR EL ALCOHOL.
  • Evitar bebidas gasificadas, mate y café. La cafeína me ha provocado horas de vómitos y malestar general.
  • Evitar te de manzanilla. tener mucho cuidado con los tes de hierbas, muchas veces me cayeron muy mal.
  • Evitar conservantes y químicos, alimentos enlatados o procesados.
  • Evitar propóleo.
  • Evitar los alimentos para bebés tipo nestum.
  • Evitar jamones, chorizos, morcillas, alimentos ahumados.
  • mi comida preferida: sushi. (las piezas sin queso ni grasas..) me encanta :)



sábado, 12 de abril de 2014

El no diagnóstico..

Por qué necesitamos un papel escrito sellado y firmado que diga como se llama la enfermedad? Porque sino nadie te cree, nadie lo entiende. Es así de sencillo. Si te fracturás una pierna y te ponen un yeso gigante ni una persona dudará de tu dolor, de que tu accidente realmente pasó, nadie pone en duda que el enfermo de cáncer tiene cáncer, nadie te manda al psicólogo por tener una hepatitis, nadie minimiza tus síntomas si se llaman gastritis, pancreatitis, colon irritable o enfermedad celíaca. Los diagnósticos sirven para poner nombre a la enfermedad, para darle el tratamiento que corresponde, para prevenir que empeore el paciente, para darle paz interior a quien lo padece y para ser respetado como enfermo y como persona en el ámbito social.
Muchas veces me dijeron, lo que pasa es que estás nerviosa..Y es bastante probable que tengan razón, porque después de vomitar 6 años seguidos, de sentirme mal con cada comida, de tener reacciones increíbles a los medicamentos, a los químicos, a las cremas, al humo del cigarrillo, de tener dolor de panza, dolor de espalda, dificultad para respirar, fatiga mental, mareo..empezás a ponerte nerviosa..
-pero qué tenés?
-no se lo que tengo..
- y el médico que dice?
-mmm el médico tampoco sabe lo que tengo..
-ahhh y no será psicológico??
alguien puede decirme quién inventó la palabra psicológico??? Porque necesito ir a borrarla por un tiempo..solo hasta que descubran qué es lo que me pasa..
y sino está la otra opción:
-pero qué tenés?
-los médicos creen que es porfiria..
-ahhh y eso que es..
-es una enfermedad metabólica donde falla la producción de hemo..
-ahh.. (no entendió) jiji
Posta, era mas fácil fracturarme la pierna..