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jueves, 8 de mayo de 2014

Buceando en el fondo del mar

A veces siento que buceo en el fondo del mar..buceo para encontrar a alguien parecido, que pueda explicarme como vive y como logra que el día a día no se llame porfiria. Que la vida pase por otro lado, que ésto sea solo un complemento. Buceo buscando un diagnóstico. Buceo pensando qué comer, que desayunan las personas que no toman café, ni té, ni mate. Buceo buscando la manera de despertarme sin dolor de panza. Buceo buscando amigos que tengan lo mismo que yo y sepan como se siente. Buceo buscando un médico que me haga sentir bien. Buceo y a veces encuentro..
En mi océano infinito de preguntas sin respuesta fui encontrando algunas..
Aquí van algunos descubrimientos..

  • La domperidona quita las nauseas y nunca, nunca me hace mal.
  • El ibuprofeno saca un rato el dolor de panza, desayuno ibupirac algunos días y al rato soy normal y feliz.
  • El pan, las papas y el arroz son mis estrellas de mar, lo mas lindo que encontré buscando en el fondo del mar.
  • El sushi es mi invitado de gala, para algunas veces, me hace sentir feliz, es rico, glamoroso y especial.
  • Hay tecitos hechos con cítricos y flores que son muuuy ricos y aunque todavía están a prueba por ahora funcionan bien.
  • Muchas personas viven con casi diagnósticos, sin certeza de la enfermedad y realizan el tratamiento para porfiria sin saber si la tienen. Y viven mucho mejor. Incluso el examen de ADN puede ser incierto, no todos logran el diagnóstico oficial. Hay que ser muy valiente para tener una enfermedad sin un papel que la acredite, lograr un tratamiento y aceptar que te ha tocado tener lo mas raro de lo mas raro. Eso le pasa a muchos enfermos con enfermedades raras.
  • Los hongos son maravillosos..champignones, portobello, honguitos de los pinos, son ricos, nutritivos, no tienen grasa y hacen que una comida se vea diferente.
  • La miel me da energía, es rica, siempre me hace bien.
  • Dormir es un acto sanador, siempre mejoro durmiendo.
  • Pilates es un tesoro que encontré en el fondo del mar, me ayuda a estar mejor, no me exige tanto como una actividad aeróbica y me mantiene en movimiento, con mayor fuerza muscular, mejor elongación, mejor oxigenación.
  • Respirar, un ratito solo para respirar hace maravillas, me relaja y todo se calma por un rato.
  • Bañarme con agua caliente me relaja el cuerpo, me quita el dolor muscular, me sube un poco la temperatura corporal, me saca el frío (siempre tengo frío), me mejora el estado general cuando las cosas vienen mal.
  • Trabajar medio día..Si trabajo más me muero, empiezo a sentirme mal, agotada, cansada, con el cuerpo dolorido. Si no trabajo me muero de tristeza, me hace bien tener mi actividad especial donde ayudo a otras personas, me siento importante y útil para alguien.
  • Llamar a mi mamá. Es absolutamente curativo. Nadie se puede preocupar mas que las mamás, creo que mi mamá ya tiene un doctorado en porfiria, lleva horas escuchando, opinando y disertando sobre esta extraña enfermedad. Nadie me acompañó a tantos médicos como mi mamá, nadie esperó los resultados con tanta ansiedad como ella. Uno cree que a las mamás las necesitamos un tiempo..error, las madres se necesitan toda la vida.
  • Charlar con mis amigas..broche de oro de los actos sanadores. Dicen que las mujeres con amigas viven mas años, tienen mas salud y son mas felices. Creo que es cierto..