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lunes, 10 de agosto de 2020

Escribiendo el mapa..

 Y la vida sigue..

Acabo de descubrir que el kéfir de agua me intoxica de una forma horrorosa..nódulos, agua y azúcar..eso es todo, y la bomba de tiempo empieza a girar. Cefalea, nauseas, debilidad muscular, la historia ya conocida pero que no deja de sorprenderme, de abrumarme y de enfrentarme con mi fragilidad, con mi soledad, la soledad de vivir con algo que casi nadie más tiene, que nadie entiende y que nadie conoce. Por eso estoy acá, para que la enfermedad sea menos desconocida, para que si tenés porfiria alguien te diga qué tomar y qué evitar, para escribir el mapa en este papel blanco que me entregó la vida.

Y además estoy muy feliz..la cuarentena me sienta de maravillas..descanso, duermo más horas, respeto mi reloj biológico, puedo comer sentada, con tiempo..puedo leer, pintar, escribir..dejé de correr contra el reloj con chicos para un lado y para el otro, dejé de levantarme a las 6 de la mañana, dejé de intentar sobrevivir a las exigencias de la vida común, que a mi me resultaban excesivas. Y así estoy..sigo trabajando pero con calma,vivo cada día de una forma más feliz, mas conectada con la naturaleza, el viento, el clima, la lluvia, mis plantas..amo mi casa.. Ese es otro tema, amo mi casa. Me siento inmensamente feliz pudiendo quedarme en casa. Amo sus paredes, su perfume, sus ruidos, su calor..amo que mis hijos están en ella. Amo la música de mis días acá adentro, en mi lugar, con mis amores, con sus abrazos. 

Descubrí que puedo pintar con acuarelas. Hace muchos años dejé de pintar porque los óleos me intoxicaban, prácticamente cualquier pintura me dejaba destruída, con dolor de cabeza, náuseas, mareo y debilidad muscular extrema. Pero soy cabeza dura..muy. Y no pude resistirme a probarlo todo..crayones, pasteles, lápices, acrílicos, óleo, carbonilla, porcelana fría, plasticola, barnices, todo tipo de materiales...hasta que llegué a las acuarelas. Debo decir que no puedo usar cualquier marca, hasta ahora las únicas que encontré que no me desatan un cuadro de intoxicación son las Windsor and Newton. Y creo que no pruebo mas nada..al menos por un tiempo. Estoy fascinada pintando todo lo que cae en mis manos, como si el arte guardado de toda una vida hubiera decidido vencerlo todo y salir. 

También canto, mucho. Con mi guitarra que apenas sé agarrar..nunca fui a clases, antes de darme cuenta todo iba demasiado rápido y con tanta intensidad que no pude sumar clases de canto o guitarra. Ya llegará el momento..mientras tanto sigo cantando.

Todavía sigo intentando asumir que no funciono igual que el resto de las personas que conozco. Con excepcion de Necu, mi hermana de mi corazón, mi clon en esta vida, todo el resto del planeta parace funcionar distinto. Y me llevó mucho tiempo amigarme con eso. Todavía lloro cada vez que me siento intoxicada o enferma, no puedo evitarlo, como si tuviera 5 años, siento que una topadora me pasa por arriba y las lágrimas empiezan a rodar, como si no estuviera lista o no hubiera aprendido ya a hacerle frente. Y la verdad es que le hago frente, ya es parte de mi, y vivimos juntas mi porfiria y yo,  aunque aún así a veces me hace llorar. 

En fin, así está mi vida hoy despues de tomarme un traguito de kéfir jaja..mi vida con porfiria, mi porfiria y yo. 

Casi, casi somos amigas..todavía no.

Que quede claro,la porfiria me hizo ser quien soy, me enseñó a disfrutar de todo, a respetar a quien sufre, a entender tantas cosas..sin duda ha sido la lección más grande y agradezco a Dios haber vivido esta aventura. El mapa en blanco..la ruta sin escribir. Mi camino a la superación y la felicidad. Y esta verdad irrefutable: soy feliz todos los días, aunque a veces llore, pocas veces..igual soy feliz, lo tengo todo, todo y mucho más..

Sean felices..




6 comentarios:

Eli dijo...

Tu blog me hace bien. Me hace bien saber que en un lugar en el mundo existe alguien capaz de poner exactamente lo que siento en palabras. Ese es un don que Dios te dio y me alegra el alma. Gracias

Eli dijo...

No te había contado. Mi diagnóstico cambió de Porfiria con déficit de ALA a Coproporfiria Hereditaria

Unknown dijo...

Hola caro, soy cecilia, vivo en la patagonia Argentina, tengo porfiria intermitente aguda, lo sé desde hace 30 años, tengo 5 hermanos y todos la tienen , aunque 3 en forma latente y 3 c síntomas, tuve 1 sola crisis, de mis 4 hijos 2 la tienen declarada, lo q decis q es un antes y un después coincido, como cualquier otra enfermedad q te acompaña de x vida, tengo lectura, material, x si te interesa, escríbeme en privado,
Lo q decis del óleo en pinturas, es verdad, tbm se puede desatar crisis c olores derivados del alcohol, plomo, y otros
Pero fundamentalmente se puede vivir bien si uno conoce y se ama p cuidarse, saludos

Altober dijo...

Hermoso blogs, hermosa forma de escribir, una total empatía para con tu enfermedad, no es la mía, la desconozco.
Pero sé lo que es luchar con una enfermedad que los demás desconocen, que no solamente no entienden, sino que con su trato (o destrato), agudizan.

Desde allí mi identificación con tu enfermedad.
Sé lo que es llorar, por padecerla y luchar contra ella.

Sé que al igual que vos, tengo que amigarme con ella, y en lo posible (me dicen que es muy difícil) intentar superarla.


Me sensibilizó mucho la lectura de este blog, y me despertó una genuina admiración, a tu lucha, a tu no victimización.
Toda mi luz, mi energía, para que puedas ir llevando tu Porfiria como la vas llevando, o de mejor manera aún.

Eli dijo...

Hoy releeo este blog y me vuelve a encantar. Gracias por compartir. Son todo lo que siento dicho de una manera hermosa. Nunca me he podido expresar tan bien como tú sobre esto

Caro dijo...

Gracias Eli!! Me encanta leerte y saber que estás del otro lado..te mando un gran abrazo y mucho ánimo siempre!!