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jueves, 20 de marzo de 2014

Vampire pee..

Acá va la historia de mi pipí..Cuando me comuniqué con una Dra expera en Porfiria me dijo que cumplía todos los síntomas..salvo por el color de la orina. Que en Porfiria la orina se cambiaba de color al exponerla a la luz o al sol. Yo solo había notado que cuando me enfermaba mucho el pis salía anaranjado, un poco mas oscuro que los otros días. Así que puse mi pipí en un frasquito, en la ventana, al sol...
 En la primer imagen se ven tres muestras distintas, la primera mas amarilla nunca estuvo al sol, las otras dos ya llevaban algunas horas..

Y esto ocurrió luego de 24 hs de sol..
Con ustedes...mi vampire pee :)

 
 Este experimento lo realicé muchas veces. Primero pensé que cambiaba de color porque había tomado un té que se pone rojo, luego que era por la comida..hasta que decidí hacer dieta libre de colores y pigmentos por 2 días y volver a intentarlo. El último intento es el que se ve en la foto. No comí remolachas..es el color real de mi pipí. Algunas veces, cuando tengo un buen día el pis cambia de color pero solo se oscurece un poco, color té. Otras se pone anaranjado y si estoy enferma se pone oscuro, oscuro. Si el día está nublado la muestra casi no cambia de color. Es necesario que haya sol. Cuento estos detalles por si alguien necesita probarlo, para que no se topen con todas las dudas que me acecharon mientras hacía el experimento del pis.
También he hablado con otras personas diagnosticadas de porfiria que nunca han visto cambiar su orina de color, así es que éste no es un ítem excluyente para el diagnóstico de porfiria, simplemente es llamativo y ayuda a sospechar la presencia de la enfermedad.

7 comentarios:

Unknown dijo...

Hola Caro, Me entere hace dos días que tenias porfiria y que todos podemos tener el gen. Lei que es muy importante tratar de identificarla y que se puede ayudar mucho dandote un shock de glucosa cuando tenes el ataque. Tambien que tenes que llevar una pulsera o algo asi con los remedios que te pueden administrar en caso de que te encuentren tirada para que no te maten poniendote algo que te resulte toxico. Y que es muy importante definir que parte del higado es la que te funciona mal, o esta atacada por la enfermedad. Para preveer o tener en cuenta que te puede afectar si tener que probar todo y tener miles de ataques. Parece que en Suecia son expertos en Porfiria tienen 1/1000 enfermos, cuando la media mundial es 1/10000. Animo y besos! Al entender lo que te pasa vas a poder vivir mejor con eso!! Te quiero, Santi

Caro dijo...

gracias Santi!! En realidad oficialmente no puedo decir que tengo porfiria..el médico dice que es muy probable, que tengo todos los síntomas incluído el cambio de color del pipí que es muy raro en otras enfermedades. Cuando hay enfermedades hepáticas por ejemplo el pis sale de color oscuro, no es que cambie con la luz, no se oscurece al sol. En porfiria sale claro u oscuro y se va oscureciendo mucho mas al exponerlo al sol porque se pigmentan las porfirinas. Por eso creemos que es porfiria..y por los otros 100 síntomas, reacción a medicamentos, reacción neurológica, dolor abdominal, nauseas, vómitos, disfonía, dificultad para respirar, debilidad muscular..intolerancias alimentarias..son miles..Lo que hay que hacer es repetir los análisis durante un ataque. ya veremos..
Muchos besos!! y gracias por leer mi blog!!!
Caro

Anónimo dijo...

gracias para las instrucciones y las fotos bonitas! siempre pensé que con 1 hora y tiempo nublado funcionaría (porque la luz UV sí pasa las nubes, dicen)! aqui hay poca sol, por eso no podré comprobar... besos, sofi

luza dijo...

hola caro mi nombre es luz dary y fui diagnosticada con porfiria aguda intermitente hace cuatro años no he vuelto a tener crisis gracias adios pero si mantengo con mucho dolor muscular y hay dias en que el cuerpo no meresponde en si no he entendido bien esta enfermedad quisiera que me explicaras si esta acumulacion de sustancias son acumulacion de hierro yo vivo en colombia y esta enfermedad no es muy conocidad y hay muchos medicos que ni siquiera la conocen muchas gracias en lo que puedas ayudarmeHTML

luza dijo...

hola caro mi nombre es luz dary y fui diagnosticada con porfiria aguda intermitente hace cuatro años no he vuelto a tener crisis gracias adios pero si mantengo con mucho dolor muscular y hay dias en que el cuerpo no meresponde en si no he entendido bien esta enfermedad quisiera que me explicaras si esta acumulacion de sustancias son acumulacion de hierro yo vivo en colombia y esta enfermedad no es muy conocidad y hay muchos medicos que ni siquiera la conocen muchas gracias en lo que puedas ayudarmeHTML

Caro dijo...

Hola Luz! Gracias por escribirme! creo que el dolor muscular y falta de respuesta del cuerpo es de base neurológica. No creo que sea acumulación de hierro. A mi me dan ácido fólico para contrarrestar estas dificultades neurológicas y me ha ayudado mucho. Lo que debes tener alto es el nivel de porfirinas que quizás no llegan a darte una crisis pero si te hacen sentir mal.
A su vez es importante que sigas una dieta alta en carbohidratos, que no tomes medicamentos inseguros, ni alcohol, ni cigarrillo. la dieta es súper importante. también podés incorporar glucosa, se vende en polvo y te ayuda a neutralizar la producción de porfirinas. Espero poder ayudarte con algo..si querés escribime a mi mail personal y vemos si se me ocurre algo más, hay mil cuestiones a tener en cuenta para mejorar la calidad de vida. te mando un beso grande!! Caro

Unknown dijo...

Hola,mi hija estuvo en cti un año(2016),cuando se "le despertó" la porfiriana,intermitente aguda,tremenda enfermedad,difícil d diagnosticar,xla complejidad d los síntomas,apuntan a lo quirúrgico sin ser lo,etc.gracias a Dios,salio adelante y sigue rehabilitándose,recuperó la marcha,la masa muscular y también avanzando en motricidad fina,pero es d largo aliento y puso a los médicos a estudiar Porfiria.