Ya les conté que mi carpeta de análisis es tan gorda que no cierra..
De verdad, voy a sacarle una foto porque no cierra, rebalsa por todos lados, salen papeles y papelitos, fotos del estómago, datos sobre bilirrubinas, ecografías, análisis de orina, de sangre, anticuerpos, glucosa, albumina, hepatitis, urea jaja son tantos datos y nunca, pero nunca arrojaron un dato concluyente..hasta que el día llegó..
La realidad es que hace meses que se que tengo algo igual a eso que llaman Porfiria. Soy igual, solo que mis análisis no lo muestran..y por qué no lo muestran? me lo pregunté mas o menos 1200 veces, y busqué, llamé por teléfono, mandé mails, fui a nuevos médicos y llegamos a una conclusión. Que hay gente que es rara, pero rara posta. Son los raros entre los raros. Los que tienen la porfiria mas rara que no sale en sangre ni en orina pero sí en materia fecal. That´s me :)
Lo llamo el viaje espacial porque llegar a esta instancia fue más difícil que conseguir un cohete en la NASA y estacionarlo en la superficie lunar. Y porque llegué a un hotel en Mar del Plata con un inmenso contenedor todo cubierto por papel de aluminio y uno mas chiquito, los dos metalizados para protegerlos de la luz. Así ingresé en la habitación..no miré la decoración, no entré al baño, no abri las cortinas..solo me arrojé en cuatro patas sobre el frigobar que amenazaba con ser tan pequeño como para que no entren mis botellas espaciales. Pero los enfermos de enfermedades raras desarrollamos a la larga la cualidad de ser invencibles jiji así que lo abrí, saqué todo lo que contenía, desarmé los estantes y batallé con los ángulos de la mini heladerita hasta que el tarro gigante entró. Ahora pienso a la distancia y creo que si hubiera sido un hotel 5 estrellas con algún político alojado seguramente me llevaban detenida por ingresar con objetos extraños de posible contenido nuclear..pero no, lo mío fue mas humilde y a nadie le importó la loca del papel metalizado.
A la mañana siguiente partimos con mi marido con el frasquito y la botella, todo en la bolsa refrigerante. Llegamos al laboratorio, yo temblando, como siempre que me hago análisis, tengo pánico de que algo esté mal, la orden, el frasco, el frío, el horario, etc y me senté a esperar abrazada a mis paquetes plateados. Me llaman.. avanzo caminando, llego al mostrador y la señorita maquillada y prolijamente sonriente me dice:
"el sistema se cayó".(sonrisa imperturbable)
"¿Cómo?" (confirmación de la fobia, a veces los sistemas se caen..)
"que el sistema se cayó"
"si, si, ya lo escuché..pero y eso que quiere decir?...exactamente?"
"que lo vamos a ingresar de manera manual"
"Ahhhhhhh....(solté el aire,no me había dado cuenta de que no respiraba ja) no hay problema.."
Así que lo ingresamos manualmente, le entregué los tesoros plateados, me sacaron sangre y eso fue todo. me trataron como a una reina, todo fue perfecto y me volví a mi ciudad, a mi casa, a esperar...
Esperar 15 días parece tarea fácil pero les puedo asegurar que es cuasi imposible para alguien que lleva esperando casi 7 años. Siete años enferma con esa cosa que nadie identifica, que nadie entiende, que no tiene nombre y que por tanto te convierte en una persona que "cree que está enferma". y que lógicamente no tiene tratamiento. Siete años enredada en una telaraña, ahogada en el fondo del mar, perdida en un desierto. No exagero, al segundo o tercer año descubrís que estás perdido.
Así que el día que llegó el análisis me desperté a las 3 de la mañana, porque no podía esperar, y caminé como fantasma por la casa hasta que se hizo de día. Los resultados llegaron...y con ellos la confirmación de mis sospechas y certezas, la validación de mi tiempo investigando, la esperanza de empezar a mejorar o al menos de empezar a luchar contra algo..los valores en orina y sangre eran normales, el de materia fecal triplicaba el máximo considerado normal. Todo indica que se trata de la forma de porfiria hepática mas rara, la mas difícil de encontrar, la que tienen las personas que siendo raras les tocó además ser raras entre las raras. Así que saqué los pies de la nave y pisé por fin la Luna..mi planeta nuevo se llama: Coproporfiria Hereditaria.
