Las mamás..

..las mamás se levantan primero, despiertan a sus niños,los abrazan, hacen desayunos, llevan al colegio, hacen la tarea, bañan, llevan al médico, llevan a fútbol, llevan a hockey, traen de fútbol, traen de hockey, limpian narices, compran mapas, compran uniformes, zapatillas, camperas, hojas de dibujo, botines nuevos, bucales, canilleras, llevan al dentista, llevan al cumple, cosen disfraces,  compran regalo, traen del cumple, festejan cumpleaños, hacen torta, queman la torta y la vuelven a hacer..cargan botellas, papas fritas, sandwichitos y cocas, ponen los zapatos, peinan, abrazan.. suben los chicos al auto..ordenan la casa, limpian, barren, encuentran el zapato que se perdió, dan de comer al perro, riegan las plantas, cocinan, atienden llamados, buscan la tarea que hay que copiar..pagan cuentas, van al banco, llevan el auto al taller, vuelven a casa y vuelven a abrazar.
Las mamás muchas veces también trabajan..
Las mamás incluso lo hacen estando enfermas.
¿cómo lo harías si además de ser mamá tuvieras una enfermedad rara?
¿Cómo harías para atravesar un día nada mas con ese listado de actividades con el aditivo del dolor muscular, la fatiga, el dolor de cabeza, el temblor en las manos..?
Parece ser que se puede..que al final se puede. Hace falta mucha organización, aprender a delegar, tener grandes amigas que puedan sostenernos y tomar la posta cuando todo se derrumba, y mucha actitud..al mal tiempo mucha sonrisa..y la sonrisa lleva a la risa. Muchos abrazos. Muchas siestitas robadas que siempre sirven para recuperar la energía. Ser ordenadas con la dieta. Ser brillantes en algún punto porque el desafío sin duda ha venido por partida doble. Pienso que es una enorme tarea ser madre, y una gran oportunidad..aún en los peores días, con la peor de las perspectivas, pero sin duda mis ojos son los que mis hijos quieren ver, soy la mamá que necesitan tener a su lado, con o sin porfiria. La enfermedad es un detalle, no reemplaza la identidad, aunque a veces parezca que se lo lleva todo, aunque entre en escena y se arrebate momentos, no define quien soy. Define quién soy que abrazo a mis hijos varias veces al día, que los amo, que los cuido, que los sostengo y me sostengo para estar ahí cuando me necesiten.
No dejes de ser la cara hermosa que tus hijos quieren ver a la mañana.
Ninguna enfermedad puede quitarte ese privilegio.

Días de sol (porfiria y altura)

Vacaciones con porfiria. No es tan simple como mirar un mapa y sacar un pasaje a donde te lleve el viento. Me llevó cinco o seis años entender por qué me enfermaba cada vez que me iba de vacaciones. El punto mas importante, sin duda, es la altura. El organismo humano es tan perfecto que inventa oxígeno hasta cuando no lo hay. Al cambiar la altitud, subiendo una montaña o simplemente viajando a zonas altas, el cuerpo realiza un esfuerzo de adaptación muy efectivo que consiste en producir una mayor cantidad de glóbulos rojos que se encargarán de transportar una mayor cantidad de oxígeno por todo el cuerpo y lograrán oxigenarlo. Para mi es exactamente como si me inyectaran una infusión de cicuta. Una locura repentina, la sensación de que el cuerpo se muere sin remedio, sin poder frenarlo de ninguna forma. El aumento de glóbulos rojos implica necesariamente una producción de hemo aumentada, lo que en mi caso desata un torrente de porfirinas enloquecidas que tratan de salir y ocupar espacios en mi cuerpo. me ahogan, matan mis músculos, me marean, me cuesta respirar, empiezan las nauseas y vómitos, el dolor en todo el cuerpo y esa sensación única de que el cuerpo se va a detener, va a dejar de vivir en cualquier momento. Eso es un ataque de porfiria provocado por la altura. Me pasó en Bariloche, San Martín de los Andes, Villa la Angostura, Salta y otras provincias del norte argentino..maravillosos lugares que se encuentran actualmente tachados en la lista de posibilidades. Me pasó en invierno cuando iba a esquiar, en verano cuando fuimos de campamento, en primavera cuando viajamos al norte..no depende del clima, ni de la estación del año, ni de mi propio estado físico. Incluso tomando glucosa tuve crisis de porfiria al llegar a San Martín de los Andes. Todas mis vacaciones se arruinaron sistemáticamente hasta que descubrí que era la altura. Todos mis viajes a la playa fueron exitosos y felices. Por fin pude descansar..irme a la playa y descansar..respirar, divertirme, despertarme bien a la mañana y estar sana hasta la noche..comer sushi, meterme al mar, leer mi libro y sacar fotos a mis hijos jugando. Y estuvo bueno..
Hablé de ésto con otras personas con porfiria y no sabían de qué les hablaba. Solo encontré un testimonio, de una chica europea que contaba lo mismo, que había viajado a Machu Pichu y se había enfermado gravemente con la altura. Aclaraba que era algo muy importante, que había sido terrible y que había sucedido por viajar a un lugar tan alto. Ojalá alguien más pueda dar su testimonio. Es muy difícil ir por la vida descubriendo cuáles son los factores que te pueden matar. Sin manual, sin instrucciones..solo ir descubriendo detonantes.
Aunque es tan lindo encontrar los lugares de la salud..
A mi me encantaba subir montañas..no me gusta el sol y no me encanta la playa..pero fui tan feliz descansando junto al mar que creo que me va a gustar..además las playas de todo el mundo me esperan, allá voooy...

Navidad!!

Navidad es toda la ternura que juntamos a lo largo de la vida, el momento en que miramos a nuestros niños y soñamos con que sean felices, que tengan paz, que sepan reír, que puedan volar, que no cometan nuestros errores, que la vida los llene de felicidad..

Navidad es el abrazo que me daba mi abuela..son las charlas con mi mamá..es el fin de semana de chicas..la risa de mis hijos..

Navidad es la sonrisa del alma que hace que el cuerpo brille. Brillamos porque nos quieren, porque en algún lugar atesoramos momentos felices, porque ganamos batallas, porque damos amor.

A mi me encanta la Navidad..

Hace unos años estaba triste, y mi único deseo de navidad era curarme, ahora sé que navidad es toda esa ternura y disfruto de poder vivirla. Ya me curé el día en que descubrí lo que tenía, ya me curé cuando encontré amigos por todo el mundo que leen mis locuras y las disfrutan, ya me curé el día en que supe que no iba a curarme y dejé de intentarlo. Es mucho mas fácil descansar y disfrutar de la vida, saborear momentos y estar siempre lo mejor posible.

Mi deseo de Navidad es que disfrutemos de este día, que vos y yo podamos sonreír y estar bien, y volver a sentir que toda esa paz milagrosa nos inunda, la ternura que juntamos toda la vida y que llevamos en el alma. Es momento de engordar el capital emocional..

Les deseo mucha paz, mucha risa, muchos abrazos y muchos regalos, por qué no, siempre hacen bien!  Muy Feliz Navidad..

Pedaleando..

Ups.. mis piernas no funcionan..
Paseo en bicicleta feliz, una cuadra, dos, tres, los pedales empiezan a ser pesados, las ruedas no giran tanto, el camino cuesta arriba, el aire se ha hecho denso de pronto..o son mis piernas que no funcionan..
Llegué a lo de una amiga y la bici cayó en la tierra, caminé hasta la puerta y me desplomé en un sillón. Bendito sillón, que alivio..porque el cuerpo solo quería descansar. Entonces recordé que hacía unas horas había vomitado y estaba algo mareada..y mis ojos ya no querían abrirse y las palabras comenzaron a atropellarse perdidas en mi mente. Palabras claras en su concepto, imposibles de traducir o combinar en un sonido audible y con sentido. Ese es el punto exacto en que descubro que estoy teniendo una crisis de porfiria, cuando las palabras ya no salen o dudan o se preguntan a donde ir. Embotellamiento de palabras en mi cabeza. El resto ya no importa..el alma abandona al cuerpo o el cuerpo abandona al alma y se separan un rato, un día o dos. Me quedo acostada y espero que algo mágico suceda y que la espalda, las piernas, la panza y la cabeza me dejen de doler. Antes quería morirme y que todo terminara. Ahora se que en unas horas todo mejora, se que remedios tomar y se lo maravilloso que es volver a sentirse bien. Durante esos días pienso y pienso, organizo cosas en mi cabeza, recuerdo tareas inconclusas y se me ocurre que sería fantástico irme de viaje a conocer otro lugar del mundo, o correr maratones, o escalar montañas..la perspectiva de la vida cambia radicalmente en situaciones de crisis. Ya no es tan importante si entregué el último informe, si había reunión en el jardín o si llegué a cortar el pasto..si la cocina está en orden, si organicé las reuniones con otros profesionales o si todo cayó por la borda..Quiero ser feliz y conocer Grecia..un vez escuché que Grecia es tan lindo..quiero ir a Marruecos y pasear por África, quiero ser abrazada y abrazar a las personas más perfectas de mi vida, y nada más..el resto no importa. Es tan lindo volar sobre la Tierra por un momento..imaginar todas las locuras que me falta realizar y proyectarlas, despegarme del día a día, valorar la sonrisa de la gente que me rodea, saber que realmente son pocas las cosas importantes. Importante es salir en bici y poder pedalear. Llegar a casa y tener caritas para abrazar. Cocinar algo rico y respirar. Importante es salvar el alma, saber que no somos de nadie, pero necesitamos a los demás y nos necesitan. Importante es amarse a uno mismo para darse y dejarse amar. Servir a alguien con un gesto mínimo. Hacer bien lo que podríamos haber hecho mal, pero elegimos hacerlo bien. Importante es saborear la vida desde donde estemos. Y
 por qué no, algún día conocer Grecia..

Cazadores de sueños..

Que harías si tu vida se enrollara y de pronto la vieras toda llena de nudos si las cosas no salieran como debían haber salido..No se trata solo de estar enfermos, porque las enfermedades no transcurren solas, de manera aislada. las enfermedades no existen..lo que existen son personas que se han enfermado. Personas con una vida por delante, un presente y un pasado. Hijos, amores, desamores, trabajos, casas, desafíos, obligaciones, oportunidades, dolores y alegrías, caídas y logros, pasos, pequeños pasos..Se trata de dar pasos. De vivir y transcurrir en este presente que nos ha convertido en malabaristas, en expertos acróbatas de la vida. Se trata de desatar lo que aprieta y amar la vida. Amar a los que están cerca, amar a los que están lejos, servir al que lo necesita, y seguir dando pasos..Que la vida no se presentó como decían los planes, seguro, suele suceder. ¿a cuantas personas le han salido sus planes a la perfección? Mi vida no es mi enfermedad pero mi enfermedad está en mi vida. Y me acompaña a todos lados. Como tantas otras cosas, como mis hijos, como mi amor por mi trabajo, como mis alegrías, como mi familia, como mis sueños..
que la enfermedad no sea tu vida
que no te quite tus sueños
que no te asuste
que no te detenga
que no te quite las ganas de amar
que no oscurezca tu día
que no determine hasta donde vas a llegar
que no te paralice nunca
que caminar sea tu éxito, buscar tus sueños, amar a quien te cuide y dejarte ser amada.
que nada te haga triste, la felicidad está en un abrazo lleno de ternura (imprescindible), en seguir teniendo sueños y en seguir dando algo de ti a los demás.
Yo te abrazo, porque seguramente tu vida se ha enrollado tanto como la mía, y de paso si te abrazo me abrazas. Y damos unos pasos más..a ver que sorpresa encontramos hoy. Vamos a cazar sueños..

                          

Recetas mágicas

Dolor de panza..de donde viene y a donde va..nadie lo sabe. aún cuando todo parece estar bien la tormenta puede aparecer.. La comida me da dolor de estómago, los medicamentos también, estar nerviosa, no dormir, los cambios hormonales, estar resfriada, todo puede dar dolor de panza. A veces se pasa rápido y a veces se instala, y convivimos por varios días, cinco, diez..dolor de panza.
que hacer con el dolor:

• bañarme con agua caliente
• tomar ibuprofeno
• comer algo
• dormir
• que me abracen..magia, los abrazos curan mas que los analgésicos, obran maravillas.

Dicen que cuatro abrazos por día son necesarios para sobrevivir, ocho para mantenerse y doce para ser feliz..el contacto físico del abrazo obra el milagro de eliminar el miedo, baja el dolor, disminuye la tensión, la ansiedad y da calidad de vida. Con el abrazo le dices a alguien que lo quieres sin palabras, que estás ahí, que realmente te importa. Y todo el día cambia. necesitamos abrazos y contacto físico para sentirnos tranquilos y felices. Necesitamos tocarnos para transmitir y comunicar apoyo, agradecimiento, afecto, comprensión, compañía. Son gratis, son fáciles de dar, no te quitan casi tiempo, y nutren tanto al "abrazador" como al abrazado.
curan el miedo, la soledad y la depresión. A veces hasta curan el dolor de panza..

• quedarme un ratito al sol, el calor relaja y disminuye el dolor
• el paso del tiempo..a veces el dolor simplemente se va con el pasar de las horas
• y mas abrazos..

Empezando a respirar...

Me siento genial...
casi parece que lo dice otra persona..pero no, soy yo. Me miro, me sonrío y me pellizco, no vaya a ser un espejismo, un chiste de mal gusto o un sueño..
Me despierto a la mañana y abro los ojos..siii, abro los ojos y se abren y ven. Ven y todo!
Trato de levantarme y el cuerpo responde..y se levanta! es sencillamente fantástico.
voy a desayunar, me tomo un té, una cuchara de glucosa y 2 pastillitas, a veces 3..y me siento genial.
Puedo pensar. Las ideas pasean claras y observables por mi cabeza, analizables, enteras y exquisitas. No encuentro la nube que estaba antes instalada..se fue.
Voy a trabajar, vuelvo, manejo, busco niños, llego a casa..y la energía sigue ahí. Camino y hablo al mismo tiempo sin agitarme, como si el oxígeno fuera cosa de todos los días y no un lujo inalcanzable. Camino, hablando por teléfono y el aire sigue entrando y saliendo de los pulmones.
Así que puedo despertarme, levantarme, desayunar, caminar, trabajar, hablar, cuidar a mis hijos...tantas cosas que deseaba, que resultan tan descaradamente banales para quien las goza a diario. Salgo a andar en bici..y es tan raro para todos que me dicen, cuidado, no te vaya a hacer mal! jaja pero yo estoy respirando! y el cuerpo se mueve..como me va a hacer mal..tengo 7 años de dolor, cansancio, letargo y estrés acumulados, qué mejor que salir en bici para que se vayan, para que queden atrás..
No creo que me haya curado..pero tengo un respiro saludable. El respiro que me dió una enorme cantidad de ácido fólico, glucosa y una dieta adecuada. Tomo 9 o 10 pastillas por día, glucosa en todas las comidas y hago la dieta del náufrago, la de Tom Hanks, parecida..no le hablo a una pelota pero estoy por conversar con el ácido fólico, tan bien me hace sentir..
Agradezco a mi médica por darme el remedio adecuado, a la ciencia por haberlo descubierto y a cada persona que me acompañó, a mis amigas, a mi mamá, a mis hermanas, a mis hijos preciosos que me cuidan, a los médicos que me ayudaron y a los médicos que me quisieron ayudar, a Greg, a mis amigos con porfiria de todas partes del mundo, a todos..
No estoy curada, pero puedo respirar..abrir los ojos, levantarme y pensar. Agradezco haberlo perdido todo, porque hoy se que si no respiro y no puedo levantarme no tengo nada. Que ser feliz empieza por detenerse a disfrutar de algo tan simple como caminar. Que si tenemos salud y abrazos no hace falta nada más..