Navidad!!

Navidad es toda la ternura que juntamos a lo largo de la vida, el momento en que miramos a nuestros niños y soñamos con que sean felices, que tengan paz, que sepan reír, que puedan volar, que no cometan nuestros errores, que la vida los llene de felicidad..

Navidad es el abrazo que me daba mi abuela..son las charlas con mi mamá..es el fin de semana de chicas..la risa de mis hijos..

Navidad es la sonrisa del alma que hace que el cuerpo brille. Brillamos porque nos quieren, porque en algún lugar atesoramos momentos felices, porque ganamos batallas, porque damos amor.

A mi me encanta la Navidad..

Hace unos años estaba triste, y mi único deseo de navidad era curarme, ahora sé que navidad es toda esa ternura y disfruto de poder vivirla. Ya me curé el día en que descubrí lo que tenía, ya me curé cuando encontré amigos por todo el mundo que leen mis locuras y las disfrutan, ya me curé el día en que supe que no iba a curarme y dejé de intentarlo. Es mucho mas fácil descansar y disfrutar de la vida, saborear momentos y estar siempre lo mejor posible.

Mi deseo de Navidad es que disfrutemos de este día, que vos y yo podamos sonreír y estar bien, y volver a sentir que toda esa paz milagrosa nos inunda, la ternura que juntamos toda la vida y que llevamos en el alma. Es momento de engordar el capital emocional..

Les deseo mucha paz, mucha risa, muchos abrazos y muchos regalos, por qué no, siempre hacen bien!  Muy Feliz Navidad..

Pedaleando..

Ups.. mis piernas no funcionan..
Paseo en bicicleta feliz, una cuadra, dos, tres, los pedales empiezan a ser pesados, las ruedas no giran tanto, el camino cuesta arriba, el aire se ha hecho denso de pronto..o son mis piernas que no funcionan..
Llegué a lo de una amiga y la bici cayó en la tierra, caminé hasta la puerta y me desplomé en un sillón. Bendito sillón, que alivio..porque el cuerpo solo quería descansar. Entonces recordé que hacía unas horas había vomitado y estaba algo mareada..y mis ojos ya no querían abrirse y las palabras comenzaron a atropellarse perdidas en mi mente. Palabras claras en su concepto, imposibles de traducir o combinar en un sonido audible y con sentido. Ese es el punto exacto en que descubro que estoy teniendo una crisis de porfiria, cuando las palabras ya no salen o dudan o se preguntan a donde ir. Embotellamiento de palabras en mi cabeza. El resto ya no importa..el alma abandona al cuerpo o el cuerpo abandona al alma y se separan un rato, un día o dos. Me quedo acostada y espero que algo mágico suceda y que la espalda, las piernas, la panza y la cabeza me dejen de doler. Antes quería morirme y que todo terminara. Ahora se que en unas horas todo mejora, se que remedios tomar y se lo maravilloso que es volver a sentirse bien. Durante esos días pienso y pienso, organizo cosas en mi cabeza, recuerdo tareas inconclusas y se me ocurre que sería fantástico irme de viaje a conocer otro lugar del mundo, o correr maratones, o escalar montañas..la perspectiva de la vida cambia radicalmente en situaciones de crisis. Ya no es tan importante si entregué el último informe, si había reunión en el jardín o si llegué a cortar el pasto..si la cocina está en orden, si organicé las reuniones con otros profesionales o si todo cayó por la borda..Quiero ser feliz y conocer Grecia..un vez escuché que Grecia es tan lindo..quiero ir a Marruecos y pasear por África, quiero ser abrazada y abrazar a las personas más perfectas de mi vida, y nada más..el resto no importa. Es tan lindo volar sobre la Tierra por un momento..imaginar todas las locuras que me falta realizar y proyectarlas, despegarme del día a día, valorar la sonrisa de la gente que me rodea, saber que realmente son pocas las cosas importantes. Importante es salir en bici y poder pedalear. Llegar a casa y tener caritas para abrazar. Cocinar algo rico y respirar. Importante es salvar el alma, saber que no somos de nadie, pero necesitamos a los demás y nos necesitan. Importante es amarse a uno mismo para darse y dejarse amar. Servir a alguien con un gesto mínimo. Hacer bien lo que podríamos haber hecho mal, pero elegimos hacerlo bien. Importante es saborear la vida desde donde estemos. Y
 por qué no, algún día conocer Grecia..

Cazadores de sueños..

Que harías si tu vida se enrollara y de pronto la vieras toda llena de nudos si las cosas no salieran como debían haber salido..No se trata solo de estar enfermos, porque las enfermedades no transcurren solas, de manera aislada. las enfermedades no existen..lo que existen son personas que se han enfermado. Personas con una vida por delante, un presente y un pasado. Hijos, amores, desamores, trabajos, casas, desafíos, obligaciones, oportunidades, dolores y alegrías, caídas y logros, pasos, pequeños pasos..Se trata de dar pasos. De vivir y transcurrir en este presente que nos ha convertido en malabaristas, en expertos acróbatas de la vida. Se trata de desatar lo que aprieta y amar la vida. Amar a los que están cerca, amar a los que están lejos, servir al que lo necesita, y seguir dando pasos..Que la vida no se presentó como decían los planes, seguro, suele suceder. ¿a cuantas personas le han salido sus planes a la perfección? Mi vida no es mi enfermedad pero mi enfermedad está en mi vida. Y me acompaña a todos lados. Como tantas otras cosas, como mis hijos, como mi amor por mi trabajo, como mis alegrías, como mi familia, como mis sueños..
que la enfermedad no sea tu vida
que no te quite tus sueños
que no te asuste
que no te detenga
que no te quite las ganas de amar
que no oscurezca tu día
que no determine hasta donde vas a llegar
que no te paralice nunca
que caminar sea tu éxito, buscar tus sueños, amar a quien te cuide y dejarte ser amada.
que nada te haga triste, la felicidad está en un abrazo lleno de ternura (imprescindible), en seguir teniendo sueños y en seguir dando algo de ti a los demás.
Yo te abrazo, porque seguramente tu vida se ha enrollado tanto como la mía, y de paso si te abrazo me abrazas. Y damos unos pasos más..a ver que sorpresa encontramos hoy. Vamos a cazar sueños..

                          

Recetas mágicas

Dolor de panza..de donde viene y a donde va..nadie lo sabe. aún cuando todo parece estar bien la tormenta puede aparecer.. La comida me da dolor de estómago, los medicamentos también, estar nerviosa, no dormir, los cambios hormonales, estar resfriada, todo puede dar dolor de panza. A veces se pasa rápido y a veces se instala, y convivimos por varios días, cinco, diez..dolor de panza.
que hacer con el dolor:

• bañarme con agua caliente
• tomar ibuprofeno
• comer algo
• dormir
• que me abracen..magia, los abrazos curan mas que los analgésicos, obran maravillas.

Dicen que cuatro abrazos por día son necesarios para sobrevivir, ocho para mantenerse y doce para ser feliz..el contacto físico del abrazo obra el milagro de eliminar el miedo, baja el dolor, disminuye la tensión, la ansiedad y da calidad de vida. Con el abrazo le dices a alguien que lo quieres sin palabras, que estás ahí, que realmente te importa. Y todo el día cambia. necesitamos abrazos y contacto físico para sentirnos tranquilos y felices. Necesitamos tocarnos para transmitir y comunicar apoyo, agradecimiento, afecto, comprensión, compañía. Son gratis, son fáciles de dar, no te quitan casi tiempo, y nutren tanto al "abrazador" como al abrazado.
curan el miedo, la soledad y la depresión. A veces hasta curan el dolor de panza..

• quedarme un ratito al sol, el calor relaja y disminuye el dolor
• el paso del tiempo..a veces el dolor simplemente se va con el pasar de las horas
• y mas abrazos..

Empezando a respirar...

Me siento genial...
casi parece que lo dice otra persona..pero no, soy yo. Me miro, me sonrío y me pellizco, no vaya a ser un espejismo, un chiste de mal gusto o un sueño..
Me despierto a la mañana y abro los ojos..siii, abro los ojos y se abren y ven. Ven y todo!
Trato de levantarme y el cuerpo responde..y se levanta! es sencillamente fantástico.
voy a desayunar, me tomo un té, una cuchara de glucosa y 2 pastillitas, a veces 3..y me siento genial.
Puedo pensar. Las ideas pasean claras y observables por mi cabeza, analizables, enteras y exquisitas. No encuentro la nube que estaba antes instalada..se fue.
Voy a trabajar, vuelvo, manejo, busco niños, llego a casa..y la energía sigue ahí. Camino y hablo al mismo tiempo sin agitarme, como si el oxígeno fuera cosa de todos los días y no un lujo inalcanzable. Camino, hablando por teléfono y el aire sigue entrando y saliendo de los pulmones.
Así que puedo despertarme, levantarme, desayunar, caminar, trabajar, hablar, cuidar a mis hijos...tantas cosas que deseaba, que resultan tan descaradamente banales para quien las goza a diario. Salgo a andar en bici..y es tan raro para todos que me dicen, cuidado, no te vaya a hacer mal! jaja pero yo estoy respirando! y el cuerpo se mueve..como me va a hacer mal..tengo 7 años de dolor, cansancio, letargo y estrés acumulados, qué mejor que salir en bici para que se vayan, para que queden atrás..
No creo que me haya curado..pero tengo un respiro saludable. El respiro que me dió una enorme cantidad de ácido fólico, glucosa y una dieta adecuada. Tomo 9 o 10 pastillas por día, glucosa en todas las comidas y hago la dieta del náufrago, la de Tom Hanks, parecida..no le hablo a una pelota pero estoy por conversar con el ácido fólico, tan bien me hace sentir..
Agradezco a mi médica por darme el remedio adecuado, a la ciencia por haberlo descubierto y a cada persona que me acompañó, a mis amigas, a mi mamá, a mis hermanas, a mis hijos preciosos que me cuidan, a los médicos que me ayudaron y a los médicos que me quisieron ayudar, a Greg, a mis amigos con porfiria de todas partes del mundo, a todos..
No estoy curada, pero puedo respirar..abrir los ojos, levantarme y pensar. Agradezco haberlo perdido todo, porque hoy se que si no respiro y no puedo levantarme no tengo nada. Que ser feliz empieza por detenerse a disfrutar de algo tan simple como caminar. Que si tenemos salud y abrazos no hace falta nada más..

pero qué te duele..??

Ok me duele la espalda..en la cintura, es como un cinturón de dolor..bueno y la panza también..¿en qué parte? ahhhh, eso es muy difícil de responder..me duele en todas partes, pero no se exactamente en donde. A eso le llaman dolor difuso, el maldito dolor difuso que está pero no está en ningún lado. Abajo de las costillas, en los ovarios, en el estómago, en las miles de vueltitas del intestino, está en todos lados..hasta que se va. Bueno, también me duelen las piernas..pero se me va descansando. Ahh y me duele la boca..alguna vez te pegaron una piña en los dientes?? cosa extraña a mi nunca me pegaron pero se como duelen los dientes igual que si me hubiera agarrado a trompadas, y me sangran las encías..puedo disfrazarme de vampiro sin usar sangre de utilería jajaj así de lindo se ve. Duelen los labios..que qué estuve haciendo con los labios??nadaaaa, me puse crema antiarrugas hace cinco días y se me queman los labios. Fire. Se lastiman y arde. Me duele el pie derecho..solo a veces, cuando manejo no quiero acelerar porque tengo que mover el pie derecho y es justo el movimiento que duele. a veces también las manos, los dedos. Y la espalda arriba, en los hombros..y nada más. Ahh también me pasa algo en la garganta y se pone la voz grave, y me cuesta un poco respirar, sobre todo si me abrazan o me tocan la panza.
Bueno y estoy leeeentaaaaaa (leerlo en cámara lenta). Lenta es realmente lenta. Solo hoy, y algunos días. No es que siempre sea lenta, es que suben las porfirinas y me vuelvo lenta.
No es que tenga un ataque ni nada, es solo que en cierta época del mes las hormonas cambian y las porfirinas suben. Y yo transito la vida en esta suerte de cámara lenta con aspecto de estar volviendo del campo de batalla, un poco dolorida..
Bueno ya se va a pasar.
Esto va para todos los que andan como anduve yo buscando un diagnóstico y me preguntaban, pero qué te duele?? y yo que se que fuking lugar me duele!! me duele todo y no tengo nada. Si querés saber qué o cómo me duele metete en el lavarropas en el programa de ropa "muy sucia" y fijate como salís. Así. y después se me pasa. Y no estoy locaaaa jaja (aclarenlo) a esta altura todos piensan que estás de la cabeza.. No, no, no me falla nada. Bueno, casi nada.. pero igual me río eh..hoy me lo tomo así, feliz. Porque eso no lo determina nadie mas que vos mismo. Te puede doler triste, enojado o contento. A mi me duele contento..y a vos?

NO SOY RARA...

SOY EDICIÓN LIMITADA!! :) 

hasta mis porfirinas son especiales porque no aparecen como el resto de las porfirinas sino que se esconden de todos los análisis. En el Hospital de Clínicas de Buenos Aires hay un póster muy lindo pegado en la pared que muestra la prevalencia de las diferentes porfirias en la población argentina. Mi porfiria, la Coproporfiria Hereditaria aparece en el último lugar y marca 17 familias detectadas en el país. 17..en 41.000.000 de habitantes. Eso es ser edición limitada. Especial y única. Eso quiere decir que la historia que les estoy contando seguramente muy pocas veces haya sido contada. Y eso me da más motivos para seguir escribiendo. Algún día leyendo estas líneas alguien único, irrepetible y distinto a todos se va a sentir reconfortado. Va a encontrar otra flor roja entre las amarillas que pasó por el mundo cargando esta rarísima mochila, este extraño mapa de caminos que se cruzan y se enredan, que parece escrito en ruso o mandarín y que representa un desafío diario, de la mañana a la noche. 
Y yo voy a acompañar a quien pueda, a cualquiera que me necesite o me lo pida. Porque siento que nadie entiende al enfermo como sus compañeros de enfermedad. Es difícil entender el camino recorrido por otros pies. Y haber dado esos mismos pasos te prepara para entender y querer abrazar a quien debe recorrerlos.  El alivio que yo sentía cuando otras personas con porfiria contestaban a mis preguntas es indescriptible. Cuando contaban lo mismo, cuando me decían yo estuve ahí, en el mismo lugar, cuando me contaban que les hacía mal comer, cuando decían que habían ido a 25 especialistas sin llegar al diagnóstico, cuando comparábamos frasquitos de pipí al sol, cuando me decían que los análisis eran confusos, que no me preocupara, que somos una familia de personas como todas con la diferencia de que estamos enfermos. Yo perdí 5 kilos de estrés el día en que mis amigos con porfiria empezaron a compartir su vida y su camino conmigo. Por eso se que es fundamental sentirse contenido, comprendido y aceptado sabiendo que vas de la mano de alguien que sabe lo que estas atravesando. Ojalá mucha gente con porfiria lea este blog y le sirva haberlo encontrado. Mi deseo es que otras personas tan únicas como yo encuentren un lugar donde entiendan el idioma, donde la galleta no esté en ruso ni mandarín sino en la lengua de su vida y su propia historia. Que mis caídas y tropiezos les sirvan para no caer. Que se sientan acompañados porque no es lo mismo ir solo que caminar de la mano. Y no hay que tener miedo, porque las personas únicas tenemos logros increíbles, maravillosos, de un valor insospechado.