Recetas mágicas

Dolor de panza..de donde viene y a donde va..nadie lo sabe. aún cuando todo parece estar bien la tormenta puede aparecer.. La comida me da dolor de estómago, los medicamentos también, estar nerviosa, no dormir, los cambios hormonales, estar resfriada, todo puede dar dolor de panza. A veces se pasa rápido y a veces se instala, y convivimos por varios días, cinco, diez..dolor de panza.
que hacer con el dolor:

• bañarme con agua caliente
• tomar ibuprofeno
• comer algo
• dormir
• que me abracen..magia, los abrazos curan mas que los analgésicos, obran maravillas.

Dicen que cuatro abrazos por día son necesarios para sobrevivir, ocho para mantenerse y doce para ser feliz..el contacto físico del abrazo obra el milagro de eliminar el miedo, baja el dolor, disminuye la tensión, la ansiedad y da calidad de vida. Con el abrazo le dices a alguien que lo quieres sin palabras, que estás ahí, que realmente te importa. Y todo el día cambia. necesitamos abrazos y contacto físico para sentirnos tranquilos y felices. Necesitamos tocarnos para transmitir y comunicar apoyo, agradecimiento, afecto, comprensión, compañía. Son gratis, son fáciles de dar, no te quitan casi tiempo, y nutren tanto al "abrazador" como al abrazado.
curan el miedo, la soledad y la depresión. A veces hasta curan el dolor de panza..

• quedarme un ratito al sol, el calor relaja y disminuye el dolor
• el paso del tiempo..a veces el dolor simplemente se va con el pasar de las horas
• y mas abrazos..

Empezando a respirar...

Me siento genial...
casi parece que lo dice otra persona..pero no, soy yo. Me miro, me sonrío y me pellizco, no vaya a ser un espejismo, un chiste de mal gusto o un sueño..
Me despierto a la mañana y abro los ojos..siii, abro los ojos y se abren y ven. Ven y todo!
Trato de levantarme y el cuerpo responde..y se levanta! es sencillamente fantástico.
voy a desayunar, me tomo un té, una cuchara de glucosa y 2 pastillitas, a veces 3..y me siento genial.
Puedo pensar. Las ideas pasean claras y observables por mi cabeza, analizables, enteras y exquisitas. No encuentro la nube que estaba antes instalada..se fue.
Voy a trabajar, vuelvo, manejo, busco niños, llego a casa..y la energía sigue ahí. Camino y hablo al mismo tiempo sin agitarme, como si el oxígeno fuera cosa de todos los días y no un lujo inalcanzable. Camino, hablando por teléfono y el aire sigue entrando y saliendo de los pulmones.
Así que puedo despertarme, levantarme, desayunar, caminar, trabajar, hablar, cuidar a mis hijos...tantas cosas que deseaba, que resultan tan descaradamente banales para quien las goza a diario. Salgo a andar en bici..y es tan raro para todos que me dicen, cuidado, no te vaya a hacer mal! jaja pero yo estoy respirando! y el cuerpo se mueve..como me va a hacer mal..tengo 7 años de dolor, cansancio, letargo y estrés acumulados, qué mejor que salir en bici para que se vayan, para que queden atrás..
No creo que me haya curado..pero tengo un respiro saludable. El respiro que me dió una enorme cantidad de ácido fólico, glucosa y una dieta adecuada. Tomo 9 o 10 pastillas por día, glucosa en todas las comidas y hago la dieta del náufrago, la de Tom Hanks, parecida..no le hablo a una pelota pero estoy por conversar con el ácido fólico, tan bien me hace sentir..
Agradezco a mi médica por darme el remedio adecuado, a la ciencia por haberlo descubierto y a cada persona que me acompañó, a mis amigas, a mi mamá, a mis hermanas, a mis hijos preciosos que me cuidan, a los médicos que me ayudaron y a los médicos que me quisieron ayudar, a Greg, a mis amigos con porfiria de todas partes del mundo, a todos..
No estoy curada, pero puedo respirar..abrir los ojos, levantarme y pensar. Agradezco haberlo perdido todo, porque hoy se que si no respiro y no puedo levantarme no tengo nada. Que ser feliz empieza por detenerse a disfrutar de algo tan simple como caminar. Que si tenemos salud y abrazos no hace falta nada más..

pero qué te duele..??

Ok me duele la espalda..en la cintura, es como un cinturón de dolor..bueno y la panza también..¿en qué parte? ahhhh, eso es muy difícil de responder..me duele en todas partes, pero no se exactamente en donde. A eso le llaman dolor difuso, el maldito dolor difuso que está pero no está en ningún lado. Abajo de las costillas, en los ovarios, en el estómago, en las miles de vueltitas del intestino, está en todos lados..hasta que se va. Bueno, también me duelen las piernas..pero se me va descansando. Ahh y me duele la boca..alguna vez te pegaron una piña en los dientes?? cosa extraña a mi nunca me pegaron pero se como duelen los dientes igual que si me hubiera agarrado a trompadas, y me sangran las encías..puedo disfrazarme de vampiro sin usar sangre de utilería jajaj así de lindo se ve. Duelen los labios..que qué estuve haciendo con los labios??nadaaaa, me puse crema antiarrugas hace cinco días y se me queman los labios. Fire. Se lastiman y arde. Me duele el pie derecho..solo a veces, cuando manejo no quiero acelerar porque tengo que mover el pie derecho y es justo el movimiento que duele. a veces también las manos, los dedos. Y la espalda arriba, en los hombros..y nada más. Ahh también me pasa algo en la garganta y se pone la voz grave, y me cuesta un poco respirar, sobre todo si me abrazan o me tocan la panza.
Bueno y estoy leeeentaaaaaa (leerlo en cámara lenta). Lenta es realmente lenta. Solo hoy, y algunos días. No es que siempre sea lenta, es que suben las porfirinas y me vuelvo lenta.
No es que tenga un ataque ni nada, es solo que en cierta época del mes las hormonas cambian y las porfirinas suben. Y yo transito la vida en esta suerte de cámara lenta con aspecto de estar volviendo del campo de batalla, un poco dolorida..
Bueno ya se va a pasar.
Esto va para todos los que andan como anduve yo buscando un diagnóstico y me preguntaban, pero qué te duele?? y yo que se que fuking lugar me duele!! me duele todo y no tengo nada. Si querés saber qué o cómo me duele metete en el lavarropas en el programa de ropa "muy sucia" y fijate como salís. Así. y después se me pasa. Y no estoy locaaaa jaja (aclarenlo) a esta altura todos piensan que estás de la cabeza.. No, no, no me falla nada. Bueno, casi nada.. pero igual me río eh..hoy me lo tomo así, feliz. Porque eso no lo determina nadie mas que vos mismo. Te puede doler triste, enojado o contento. A mi me duele contento..y a vos?

NO SOY RARA...

SOY EDICIÓN LIMITADA!! :) 

hasta mis porfirinas son especiales porque no aparecen como el resto de las porfirinas sino que se esconden de todos los análisis. En el Hospital de Clínicas de Buenos Aires hay un póster muy lindo pegado en la pared que muestra la prevalencia de las diferentes porfirias en la población argentina. Mi porfiria, la Coproporfiria Hereditaria aparece en el último lugar y marca 17 familias detectadas en el país. 17..en 41.000.000 de habitantes. Eso es ser edición limitada. Especial y única. Eso quiere decir que la historia que les estoy contando seguramente muy pocas veces haya sido contada. Y eso me da más motivos para seguir escribiendo. Algún día leyendo estas líneas alguien único, irrepetible y distinto a todos se va a sentir reconfortado. Va a encontrar otra flor roja entre las amarillas que pasó por el mundo cargando esta rarísima mochila, este extraño mapa de caminos que se cruzan y se enredan, que parece escrito en ruso o mandarín y que representa un desafío diario, de la mañana a la noche. 
Y yo voy a acompañar a quien pueda, a cualquiera que me necesite o me lo pida. Porque siento que nadie entiende al enfermo como sus compañeros de enfermedad. Es difícil entender el camino recorrido por otros pies. Y haber dado esos mismos pasos te prepara para entender y querer abrazar a quien debe recorrerlos.  El alivio que yo sentía cuando otras personas con porfiria contestaban a mis preguntas es indescriptible. Cuando contaban lo mismo, cuando me decían yo estuve ahí, en el mismo lugar, cuando me contaban que les hacía mal comer, cuando decían que habían ido a 25 especialistas sin llegar al diagnóstico, cuando comparábamos frasquitos de pipí al sol, cuando me decían que los análisis eran confusos, que no me preocupara, que somos una familia de personas como todas con la diferencia de que estamos enfermos. Yo perdí 5 kilos de estrés el día en que mis amigos con porfiria empezaron a compartir su vida y su camino conmigo. Por eso se que es fundamental sentirse contenido, comprendido y aceptado sabiendo que vas de la mano de alguien que sabe lo que estas atravesando. Ojalá mucha gente con porfiria lea este blog y le sirva haberlo encontrado. Mi deseo es que otras personas tan únicas como yo encuentren un lugar donde entiendan el idioma, donde la galleta no esté en ruso ni mandarín sino en la lengua de su vida y su propia historia. Que mis caídas y tropiezos les sirvan para no caer. Que se sientan acompañados porque no es lo mismo ir solo que caminar de la mano. Y no hay que tener miedo, porque las personas únicas tenemos logros increíbles, maravillosos, de un valor insospechado.

Enfermedades de pocos, responsabilidad de todos

 Pienso en los miles de niños y adultos que no tienen diagnóstico y rezo para que lo encuentren, en todas las personas que no tienen tratamiento y pido que alguien los ayude. De alguna manera todos somos responsables, como somos responsables de tantas otras realidades, la inequidad, la pobreza, la desnutrición infantil, la falta de educación... Y uno realmente es responsable. No sabemos como sufren las personas con enfermedades raras porque generalmente no tenemos una enfermedad rara. Pero sufren, y mucho. No solo el niño enfermo se siente perdido, también se pierden sus padres, sus hermanos, sus abuelos, sus maestros, sus médicos. Y es responsabilidad de todos como comunidad que se desarrollen políticas que sustenten la investigación. Necesitamos que se estudien las enfermedades raras, que dejen de ser un misterio, que se desarrollen medicamentos, que se insista en el diagnóstico de las personas que no saben lo que tienen, que se de a conocer la lucha silenciosa de los padres de niños con estas enfermedades. No se puede esperar que Papá Noel traiga una pastillita mágica..la pastillita la tenemos que desarrollar, la calidad de vida mejora cuando muchos se esfuerzan para que esto suceda. Si conocés a alguien que tenga algo raro, que no sabe qué le pasa escuchalo, apoyalo, acompañalo. Son actitudes humanas que hacen el camino más fácil para los que fueron elegidos para escalar montañas. Si tenés la suerte de caminar en línea horizontal pensá cuanto te necesitan las personas que caminan cuesta arriba. Estar enfermo crónicamente es subir montañas todos los días. Yo me siento muy arriba porque ya trepé un montón, me siento feliz porque se lo que tengo y tengo logros cada día que me hacen sonreir. Pero tengo la certeza de que hay mucha gente empezando a escalar. Mis pacientes tienen montañas por delante, es mi responsabilidad tomarles la mano y que suban de a poquito sin caerse. Y también es tuya. Porque seguro conocés a alguien que está tratando de estar mejor..
El profesional de la salud sea médico, psicólogo, psicopedagogo, enfermero, kinesiólogo, etc, que recibe a un paciente tiene la obligación de investigar. No se puede abandonar al paciente que no entró en la lista mas frecuente de posibilidades. Investigando se llega. Nadie me lo puede discutir, estudié todas las enfermedades raras y metabólicas que pude hasta que llegué a mi enfermedad. Buscando se llega.
Lo último que tenemos que perder es la esperanza. Esperanza para poder esperar, fe para creer que las cosas mejoran, para confiar en quienes tienen nuestra salud en sus manos, amor para acompañar a otros y alegría, para que la vida con subidas, curvas y bajadas igual sea el milagro que debe ser.  Paciencia para poder descansar, a veces hay que parar y descansar para fortalecer el alma. Y ser niños, dejar que la vida fluya y sea hermosa, que sea un misterio cada día y nos sorprenda. Si tengo que decir la verdad...cuando soplo las velitas en mi cumpleaños siempre pido lo mismo, porque los grandes en algún punto queremos ser niños, que los deseos se cumplan, que papá Noel traiga el regalo tan deseado, que un día abra mi caja con papel de colores y moño y que mágicamente esté curada.
Hoy mi abrazo es para mis amigos que están enfermos, todos los que conocí gracias a esta enfermedad y que me han hecho ser mejor y mas feliz.

Una aventura espacial..

Ya les conté que mi carpeta de análisis es tan gorda que no cierra..

De verdad, voy a sacarle una foto porque no cierra, rebalsa por todos lados, salen papeles y papelitos, fotos del estómago, datos sobre bilirrubinas, ecografías, análisis de orina, de sangre, anticuerpos, glucosa, albumina, hepatitis, urea jaja son tantos datos y nunca, pero nunca arrojaron un dato concluyente..
hasta que el día llegó..
La realidad es que hace meses que se que tengo algo igual a eso que llaman Porfiria. Soy igual, solo que mis análisis no lo muestran..y por qué no lo muestran? me lo pregunté mas o menos 1200 veces, y busqué, llamé por teléfono, mandé mails, fui a nuevos médicos y llegamos a una conclusión. Que hay gente que es rara, pero rara posta. Son los raros entre los raros. Los que tienen la porfiria mas rara que no sale en sangre ni en orina pero sí en materia fecal. That´s me :)
Lo llamo el viaje espacial porque llegar a esta instancia fue más difícil que conseguir un cohete en la NASA y estacionarlo en la superficie lunar. Y porque llegué a un hotel en Mar del Plata con un inmenso contenedor todo cubierto por papel de aluminio y uno mas chiquito, los dos metalizados para protegerlos de la luz. Así ingresé en la habitación..no miré la decoración, no entré al baño, no abri las cortinas..solo me arrojé en cuatro patas sobre el frigobar que amenazaba con ser tan pequeño como para que no entren mis botellas espaciales. Pero los enfermos de enfermedades raras desarrollamos a la larga la cualidad de ser invencibles jiji así que lo abrí, saqué todo lo que contenía, desarmé los estantes y batallé con los ángulos de la mini heladerita hasta que el tarro gigante entró. Ahora pienso a la distancia y creo que si hubiera sido un hotel 5 estrellas con algún político alojado seguramente me llevaban detenida por ingresar con objetos extraños de posible contenido nuclear..pero no, lo mío fue mas humilde y a nadie le importó la loca del papel metalizado.
A la mañana siguiente partimos con mi marido con el frasquito y la botella, todo en la bolsa refrigerante. Llegamos al laboratorio, yo temblando, como siempre que me hago análisis, tengo pánico de que algo esté mal, la orden, el frasco, el frío, el horario, etc y me senté a esperar abrazada a mis paquetes plateados. Me llaman.. avanzo caminando, llego al mostrador y la señorita maquillada y prolijamente sonriente me dice:
"el sistema se cayó".(sonrisa imperturbable)
 "¿Cómo?" (confirmación de la fobia, a veces los sistemas se caen..)
"que el sistema se cayó"
"si, si, ya lo escuché..pero y eso que quiere decir?...exactamente?"
"que lo vamos a ingresar de manera manual"
"Ahhhhhhh....(solté el aire,no me había dado cuenta de que no respiraba ja) no hay problema.."
Así que lo ingresamos manualmente, le entregué los tesoros plateados, me sacaron sangre y eso fue todo. me trataron como a una reina, todo fue perfecto y me volví a mi ciudad, a mi casa, a esperar...
Esperar 15 días parece tarea fácil pero les puedo asegurar que es cuasi imposible para alguien que lleva esperando casi 7 años. Siete años enferma con esa cosa que nadie identifica, que nadie entiende, que no tiene nombre y que por tanto te convierte en una persona que "cree que está enferma". y que lógicamente no tiene tratamiento. Siete años enredada en una telaraña, ahogada en el fondo del mar, perdida en un desierto. No exagero, al segundo o tercer año descubrís que estás perdido.
Así que el día que llegó el análisis me desperté a las 3 de la mañana, porque no podía esperar, y caminé como fantasma por la casa hasta que se hizo de día. Los resultados llegaron...y con ellos la confirmación de mis sospechas y certezas, la validación de mi tiempo investigando, la esperanza de empezar a mejorar o al menos de empezar a luchar contra algo..los valores en orina y sangre eran normales, el de materia fecal triplicaba el máximo considerado normal. Todo indica que se trata de la forma de porfiria hepática mas rara, la mas difícil de encontrar, la que tienen las personas que siendo raras les tocó además ser raras entre las raras. Así que saqué los pies de la nave y pisé por fin la Luna..mi planeta nuevo se llama: Coproporfiria Hereditaria.

Buceando en el fondo del mar

A veces siento que buceo en el fondo del mar..buceo para encontrar a alguien parecido, que pueda explicarme como vive y como logra que el día a día no se llame porfiria. Que la vida pase por otro lado, que ésto sea solo un complemento. Buceo buscando un diagnóstico. Buceo pensando qué comer, que desayunan las personas que no toman café, ni té, ni mate. Buceo buscando la manera de despertarme sin dolor de panza. Buceo buscando amigos que tengan lo mismo que yo y sepan como se siente. Buceo buscando un médico que me haga sentir bien. Buceo y a veces encuentro..
En mi océano infinito de preguntas sin respuesta fui encontrando algunas..
Aquí van algunos descubrimientos..

• La domperidona quita las nauseas y nunca, nunca me hace mal.
• El ibuprofeno saca un rato el dolor de panza, desayuno ibupirac algunos días y al rato soy normal y feliz.
• El pan, las papas y el arroz son mis estrellas de mar, lo mas lindo que encontré buscando en el fondo del mar.
• El sushi es mi invitado de gala, para algunas veces, me hace sentir feliz, es rico, glamoroso y especial.
• Hay tecitos hechos con cítricos y flores que son muuuy ricos y aunque todavía están a prueba por ahora funcionan bien.
• Muchas personas viven con casi diagnósticos, sin certeza de la enfermedad y realizan el tratamiento para porfiria sin saber si la tienen. Y viven mucho mejor. Incluso el examen de ADN puede ser incierto, no todos logran el diagnóstico oficial. Hay que ser muy valiente para tener una enfermedad sin un papel que la acredite, lograr un tratamiento y aceptar que te ha tocado tener lo mas raro de lo mas raro. Eso le pasa a muchos enfermos con enfermedades raras.
• Los hongos son maravillosos..champignones, portobello, honguitos de los pinos, son ricos, nutritivos, no tienen grasa y hacen que una comida se vea diferente.
• La miel me da energía, es rica, siempre me hace bien.
• Dormir es un acto sanador, siempre mejoro durmiendo.
• Pilates es un tesoro que encontré en el fondo del mar, me ayuda a estar mejor, no me exige tanto como una actividad aeróbica y me mantiene en movimiento, con mayor fuerza muscular, mejor elongación, mejor oxigenación.
• Respirar, un ratito solo para respirar hace maravillas, me relaja y todo se calma por un rato.
• Bañarme con agua caliente me relaja el cuerpo, me quita el dolor muscular, me sube un poco la temperatura corporal, me saca el frío (siempre tengo frío), me mejora el estado general cuando las cosas vienen mal.
• Trabajar medio día..Si trabajo más me muero, empiezo a sentirme mal, agotada, cansada, con el cuerpo dolorido. Si no trabajo me muero de tristeza, me hace bien tener mi actividad especial donde ayudo a otras personas, me siento importante y útil para alguien.
• Llamar a mi mamá. Es absolutamente curativo. Nadie se puede preocupar mas que las mamás, creo que mi mamá ya tiene un doctorado en porfiria, lleva horas escuchando, opinando y disertando sobre esta extraña enfermedad. Nadie me acompañó a tantos médicos como mi mamá, nadie esperó los resultados con tanta ansiedad como ella. Uno cree que a las mamás las necesitamos un tiempo..error, las madres se necesitan toda la vida.
• Charlar con mis amigas..broche de oro de los actos sanadores. Dicen que las mujeres con amigas viven mas años, tienen mas salud y son mas felices. Creo que es cierto..